Hela dialysvården behöver individanpassas.

Magnus Lindberg är utbildad sjuksköterska, universitetslektor och docent i Vårdvetenskap vid Högskolan i Gävle. Under 20 år arbetande han på en dialysavdelning där han kom att intressera sig för patienternas välmående och personliga upplevelser av behandlingen. Detta skulle bland annat resultera i avhandlingen Excessive fluid overload among haemodialysis patients, enkelt översatt Överdriven vätskebelastning hos bloddialyspatienter.

– Studien hade ett beteendemässigt förhållningssätt och syftet med den var att kunna hjälpa de patienter som hade problem med övervätskning. Som njurfrisk har du inga problem med att reglera överskottsvätska i kroppen, eftersom du kan bli av med vätskeöverskottet genom att kissa. Men en patient i dialys saknar ofta den förmågan och kan man inte kissa överhuvudtaget är rekommendationen att bara dricka ungefär 0,5 liter vätska per dygn. En dialyspatient som kissar 1 liter per dygn, kan således dricka 1,5 liter.

Är övervätskning ett stort problem?
– Absolut, men det är olika bekymmersamt beroende på hur stor övervätskningen är. Det vanliga är att man får dialys tre gånger i veckan med ett lite längre uppehåll över helgen. Den förväntade viktuppgången mellan dialyserna är 2,5 till 3,5 procent av din kroppsvikt. Patienter som klarar att ligga på den nivån känner oftast inte av det, såvida de inte har hjärtproblem. Överstigen du 3,5 procent är du övervätskad, vilket skapar en inre svullnad som tär på kroppen. Ligger du över 5,7 procent ökar risken för att dö i hjärt-kärlsjukdom betydligt. Problemet är att många har svårt att följa rekommendationerna och just det faktum att man vet med sig att man inte får dricka, ökar suget.

Hur är det möjligt att bara dricka 0,5 liter vätska per dygn?
– Hur svårt det än låter är det fullt möjligt. I den första delstudien undersökte jag hur vanligt problemet är. 70 procent av patienterna i studien klarade att hålla sig inom gränserna för den förväntade viktuppgången, 25 procent hamnade inom intervallet 3,5 till 5,7 procent medan 5 procent hamnade i den riktigt farliga gruppen. Utifrån detta började jag studera vilka personlighetsegenskaper som gör att vissa klarar det, medan andra inte gör det.

Vilka egenskaper hittade du?
– Patienter som hade en låg tilltro till sin egen förmåga att dricka lite, hade oftast ett högt intag av vätska, medan de med hög tilltro klarade sig bäst. De som dessutom innehar egenskaper som yttrar sig i att de inte är intresserade av medicinsk information har det än svårare. Vissa som deltog i studien var inte medvetna om all vätskekonsumtion. Det gjorde att de inte kunde förstå varför de ökade mycket i vikt trots att de drack enligt sin rekommendation. Men när jag bad dem föra dagbok över sitt vätskeintag och därefter diskutera dagsrutiner i förhållande till dagboken fann jag intressanta aspekter som kunde förklara skillnaden mellan vad de hade antecknat och vad vågen visade. I ett av fallen visade det sig att patienten fick i sig på tok för mycket vätska i samband med tandborstningen, något den inte hade reflekterat över. Här gällde det alltså att förändra tandborstningsrutinen. I ett annat fall var det storleken på kaffekoppen som gjorde den väsentliga skillnaden. Men det är inte bara de praktiska rutinerna som är viktiga. Det handlar främst om att arbeta med de tankar och känslor du får när du bara får dricka 0,5 liter vätska. Är du nedstämd eller deprimerad är det till exempel betydligt svårare att hålla sig till rekommendationerna. I dessa fall kan medicinering eller samtalsterapi vara lämpligt.

– Hur bemöter man dem som ligger i farozonen?
Eftersom de ofta lever i självförnekelse är det en svår uppgift som oftast får hanteras av sjuksköterskorna på dialysmottagningarna. Det gäller att gå varsamt fram och inte använda några pekpinnar. Om du säger att de riskerar att få komplikationer eller att dö, distanserar de sig bara ännu längre från problemet. Alltså måste informationen till patienten vara individanpassad.

Hur bra fungerar dialysvården idag?
– Bortsett från problematiken med det som jag har forskat kring, har den blivit mycket bättre med åren. 1996, när jag började arbeta inom dialysvården, fanns inte den medicinska individanpassning som finns idag. Alla hade samma apparatinställning, det enda som vi varierande var temperaturen på dialysvätskan, det vill säga att vätskan hade samma temperatur som kroppen. Idag tar vi hänsyn till saltmängden i blodet. Tidigare, om salthalten i dialysvätskan var för låg, kunde du få svåra muskelkramper eller myrkrypningar under huden. Dragningshastigheten, det vill säga hur snabbt överskottsvätskan filtrerades bort från blodet, var heller inte individanpassad. Om dragningshastigheten var för hög drabbades du ofta av blodtrycksfall, yrsel, illamående och kräkningar. Dragningshastigheten har också stor betydelse för hur snabbt du återhämtar dig efter dialysen. Men det är inte bara den parametern som spelar in. Det är högst individuellt hur du mår efter dialys och har du en viss njurkapacitet kvar, återhämtar du dig som regel snabbare. Vissa kan gå till jobbet direkt efter.

Hur stor är patientsäkerheten i samband med hemodialys?
– Det finns ytterst få incidenter inrapporterade. Dagens dialysmaskiner är utrustade med mängder av säkerhetsspärrar om något skulle gå fel. När det sker, behöver man byta maskin, vilket kan upplevas som ett störande moment av patienten. Men patientsäkerheten är aldrig äventyrad.

Hur ser du på framtiden för dialysvården?
– I takt med att kunskapen, individanpassningen och behandlingen blir bättre, kommer patienterna också att må bättre. Men för att detta ska kunna ske måste forskningen få resurser. Många framsteg har gjorts, men ut mitt perspektiv behövs det betydligt mer omvårdnadsforskning för att få veta resultaten av de medicinska åtgärder som sätts in. Jag har många tankar om vad som skulle behöva studeras när det gäller säkerhet och välmående i samband med dialys. I framtiden kommer det att vara ännu fler människor som behöver den forskningen, främst på grund av att vi lever allt längre. Därför hoppas jag verkligen på människors välvilja att skänka pengar så att vi kan fortsätta med forskningen för att människor ska må bättre i samband med dialys.

Magnus Lindberg, universitetslektor och omvårdnadsforskare