Fokus på patientens perspektiv i njursjukvården
Agneta Pagels är forskningssjuksköterska, vårdpedagog och medicine licentiat vid Njurmedicinska mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset. 2012 presenterade hon sin avhandling ”Living with chronic kidney disease: Perceptions of illness and health-related quality of life.” (Leva med kronisk njursjukdom: Sjukdomsuppfattning och hälsorelaterad livskvalitet).
Vad fick dig att intressera dig för ämnet?
Min erfarenhet som sjuksköterska inom vården av njursjuka är att egenvården – det vill säga det som patienten gör själv för att vårda sin hälsa – är av mycket stor vikt, ibland avgörande. Egenvården utgör en betydande del av den totala vården och hälsobeteendet måste ofta förändras för att få ett bra egenvårdsresultat. Utgångspunkter i mitt arbete har varit ett intresse för patientens lärande, hälsobeteende och egenvård. Sambandet mellan individens sjukdomsuppfattning och hälsorelaterade livsstil är värt att studera eftersom det har stor betydelse för patientens hälsobeteende. Förståelse för den njursjukes uppfattning om sin hälsa och behandling är också viktigt för att kunna stödja dennes hälsokompetens och egenvård och komma fram till ett samförstånd om en behandlingsplan, inklusive att kunna välja självdialys som ett behandlingsalternativ.
Vad är sjukdomsuppfattning?
Sjukdomsuppfattning handlar om individens personliga bild av sjukdomen. Denna bild skapas av tankar och känslor, dels utifrån en tolkning av sina symtom, dels utifrån en personlig tolkning av sin diagnos, baserad på information från sjukvården, men även från massmedia, vänner, familj osv. Sjukdomsuppfattningen påverkar och reglerar hälsobeteende och så kallade copingstrategier, det vill säga de strategier man använder för att hantera sina besvär. Bristfällig egenvård och följsamhet till läkemedelsordination är exempel på negativt hälsobeteende som kan vara kopplat till sjukdomsuppfattningen, liksom missuppfattningar, rädsla, depression, passivitet, oförsiktighet och bristande insikt om framtida hälsokonsekvenser. I tidigare studier på dialyspatienter har man funnit samband mellan sjukdomsuppfattning och depression, välbefinnande, hälsorelaterad livskvalitet, överlevnad samt hälsobeteende, som till exempel diet, vätskerestriktion, medicinering och behandlingsmedverkan. Forskning har också visat att endast cirka hälften av de läkemedel som förskrivs till kroniskt sjuka tas enligt ordination.
Vad beror det på?
Det finns många förklaringar till detta. Kronisk njursjukdom innebär ett livslångt medicinerande. Detta är en utmaning mot den gängse uppfattningen att mediciner tas som en begränsad kur. Det kan också vara ett problem med följsamhet till ordination när hälsotillståndet försämras och man inte upplever någon påtaglig förbättring av medicinerna. Det förekommer också föreställningar som till exempel att man kan bli immun mot medicinen om man tar den hela tiden och att mediciner är ett gift. Detta påverkar följsamhet till ordinationen negativt. Min forskning visade att det framför allt hos patienterna med mild till måttlig njursvikt fanns en osäkerhet om upplevda symtom hade med njursjukdomen, andra sjukdomstillstånd eller läkemedelsbiverkningar att göra. Denna osäkerhet antyder en brist på sjukdomsrelaterad kunskap, vilket är angeläget att uppmärksamma då det är känt att osäkerhet kring upplevda symtom kan innebära att man inte tar sina mediciner.
Vad kom du fram till i din forskning?
Vi tittade på patienter från tidiga sjukdomsstadier och fram till dialysstart och fann bland annat att man redan vid mild till måttlig njursvikt upplevde ett antal symtom, såsom benkramper, ledbesvär, hudtorrhet och nedsatt sexuell lust eller förmåga. Denna patientgrupp hade en förhållandevis positiv sjukdomsuppfattning, men en bristande medvetenhet om njursjukdom och hälsa. Patienterna med svår njursvikt visade sig ha en mer negativ sjukdomsuppfattning, mer känslomässiga reaktioner, sämre hälsa och livskvalitet. Upplevelse av mer symtom, och njursvikten som mer hotande, var kopplat till försämrad hälsorelaterad livskvalitet. Dessutom upplevde de – trots ”njurskola” och andra patientutbildningsinsatser en bristande sjukdomsförståelse och kontroll. Resultaten visade alltså att ju sämre njurfunktion desto sämre hälsorelaterad livskvalitet. Skedet när man är på väg in i eller just startat dialysbehandling framstod som en särskilt sårbar period, med försämrad hälsorelaterad livskvalitet, såväl fysiskt som psykiskt. Förhöjda inflammationsmarkörer (CRP ≥ 5 mg/L) och förekomst av hjärtkärlsjukdom var framträdande faktorer som ökade risken för sämre hälsorelaterad livskvalitet.
Hur skulle man kunna utveckla omvårdnaden inom njursjukvården utifrån dina resultat?
Jag tror att ökat fokus på hälsorelaterad livskvalitet och sjukdomsuppfattning skulle kunna förbättra kommunikationen mellan patient och vårdgivare och bidra till både bättre patientförståelse för vårdgivarens del, och till bättre sjukdomsförståelse och hälsobeteende för patientens del. Genom att utforska patienternas subjektiva värld skulle vårdpersonal i högre grad kunna få tillfälle att fånga upp och bemöta deras osäkerhet, eventuella missförstånd, rädslor och farhågor. Jag skulle vilja se en utveckling av sjuksköterskemottagningar och patientutbildning mot mer av utforskande och reflekterande samtal som utgår från patientens hälsoupplevelse. Att ställa frågor som ”Hur ser du på din hälsa?”, ”Hur länge tror du att din sjukdom kommer att vara”, ”Hur påverkas ditt liv av din sjukdom?” och ”Vad tänker du om dina mediciner och din behandling?” kan vara en god ingång till ett hälsosamtal. Detta samtal fokuserar inte bara på försämrade områden, utan kan också lyfta fram det som faktiskt fungerar i patientens vardagsliv, trots och med sjukdomen. Sjukdomsuppfattning och hälsorelaterad livskvalitet är inte statiska utan de kan påverkas och stärkas.
Vad tänker du om omvårdnadsforskning inom njursjukvården?
Som ledamot i Njurfonden skulle jag vilja uppmuntra till mer omvårdnadsforskning och multidisciplinär forskning inom det njurmedicinska fältet, vilket skulle bidra till bredare kunskaper, till gagn för njursjukvården.