Pontus med katt

Pontus lever tack vare forskningen

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan fungerande njurar lever han idag som vilken nioåring som helst. Men vid födseln var det långt ifrån självklart.

Pontus på IVAPontus låg på tvären i magen och hade knappt något fostervatten, säger mamma Kristina. Läkarna letade efter hans njurar med ultraljudet, den ena läkaren såg bara den vänstra njuren medan den andra bara såg den högra. Deras samlade bedömning var att det var bäst att snitta mig snarast möjlig, det vill säga två veckor före beräknad tid.

När Pontus var förlöst såg allt bra ut. Visserligen saknades en njure, men kreatininvärdet, som indikerade om njuren fungerade som den skulle, var bra. Men Pontus gick upp i vikt på tok för snabbt. Inom fem dagar vägde han 900 gram mer än vid födseln. Läkarna tog ett nytt kreatininprov och nu visade det ett skyhögt värde. Pontus hade tydligen haft med sig mina värden vid födseln och nu samlade han på sig en massa vatten. Det kom som en chock och samma kväll opererade de in den första katetern för påsdialys.

Påsdialysen fungerade sådär. Hålen i slangen täpptes till och de fick byta slang. Några veckor senare hade även den täppts till och Pontus var nu så svullen att han inte fick upp ögonen. Han fick läggas i respirator samtidigt som en av hans lungor kollapsade. Men efter tre månader och lika många slangbyten gick det bättre och vi fick vi åka hem.

Att få hem Pontus var oerhört skönt men samtidigt jobbigt. Han fick ligga i påsdialys från klockan åtta på kvällen till klockan åtta på morgonen. Därför började Pontus pappa att utreda sig som eventuell donator och efter tre månader stod det klart att de matchade varandra. Pontus transplanterades när han bara var ett år och tre veckor gammal. Det var då han vägde tio kilo, gränsen för när det är möjligt att få en ny njure från en vuxen människa. Transplantationen gick bra. Visserligen var medicineringen som följde tuff med 15-20 sprutor per dygn med flytande medicin som gavs via en sond, men när den mest kritiska fasen var över kunde nedtrappningen börja.

Pontus och mammaIdag tar Pontus bara två mediciner på morgonen och en på kvällen i tablettform. Och eftersom han bara bar på en missbildning vid födseln och inte har någon sjukdom som angriper njurarna tror och hoppas vi att han ska kunna leva med sin nya njure i många år framöver. Det viktiga är förstås att han fortsätter att ta sina mediciner och inte börjar slarva som en del gör när de kommer upp i tonåren. Tabletterna och att behöva svara alla frågvisa barn vad han har för ärr han har på magen, är det enda han tycker är jobbigt. Därför passade jag på att berätta om ärren när de pratade om kroppen i skolan, så nu undrar de inte längre.

För övrigt är vi tacksamma över den vård och det bemötande som Pontus har fått. Hade Pontus fötts för 35-40 år sedan hade han förmodligen inte levt idag. Dessvärre är jag rädd att samhället kan ha nått en brytpunkt där man inte har råd att erbjuda den bästa sjukvården längre. Det är neddragningar överallt och de nya medicinerna som kommer blir ofta för dyra för att de sjuka ska få dem.

Ändå hoppas jag på nya och bättre mediciner som samtidigt är skonsammare mot kroppen. Men utvecklingen går långsamt och jag kan bli trött på att njursjukdom inte syns och uppmärksammas i samhället. Dialys bryter ner kroppen och gör att njursjuka åldras och dör i förtid. Därför måste njurforskningen få mer pengar. Dessutom hoppas jag att vården blir bättre på att upptäcka njursjukdom på ett tidigt stadium. Var tionde svensk är drabbad. Njursjukdom är sjukt vanligt.

Kristina Andersson Holgersson, mamma till Pontus 9 år.

 

Arkiv

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >