Ödet förde dem samman

juni 22, 2022

Deras kärlekshistoria är lika vacker som den är sorglig. I 25 år levde och kämpade Sven och Siri tillsammans – genom hopp och förtvivlan, i framgång och motgång. Trots alla svårigheter minns ändå Sven tillbaka på deras tid tillsammans med mycket kärlek och värme, en tid han trots allt aldrig hade velat byta bort.

2003 upptäcktes det att Siri fått livmoderkroppscancer och behövdes opereras akut. I samband med operationen upptäcktes även små cystor på lever och njurar, en sjukdom som kallas autosomal dominant polycystisk njursjukdom (ADPKD1). Men det visade sig bara vara början på en lång och utdragen mardröm. De följande åren opererades Siri för nya typer av cancer, flera gånger. Samtidigt försämrades Siris njurvärden kraftigt. Till en början fick hon peritonealdialys tre gånger per dag i hemmet, men kunde sen övergå till dialys på natten.

En natt blev det läckage i dialysmaskinen, 12 liter vatten hade pumpats ut på golvet
– Siri stod i vattnet och grät och jag såg elsladden till maskinen ligga i vattnet. Jag blev livrädd och rusade för att koppla bort den… allt gick som tur var bra, men det kändes som vi hela tiden balanserade på dödens kant, minns Sven.

Men det var inte bara Siri som var sjuk. Alla som stod Siri nära, som älskade Siri drabbades. Ansvaret för att beställa mediciner, dialysvätska, den dagliga vården och omsorgen med mera behövde Sven ta hand om i allt större utsträckning.

”Jag är så tacksam för allt vi fick uppleva tillsammans och den innerliga kärlek vi kände för varandra”

– Jag har arbetat i sjukvården i 27 års tid med teknikutveckling inom hemsjukvård så jag kände mycket väl till de utmaningar man kan ha. Ändå blev det en chock över allt man måste hantera som anhörig, säger Sven. Det är ett tungt ansvar och på det har man den konstanta oron, den river i en dag som natt. Men man har inget val för man älskar varandra, man kämpar på så gott man kan. Trots sjukdomarna gjorde vi vårt bästa för att försöka leva – inte bara överleva.
– Vi gjorde utflykter, gick skogspromenader eller njöt av vimlet på Gröna Lund, åt lunch och middagar ute. Jag lagade också goda middagar hemma och Siri gjorde fantastiska dukningar. Varje dag firade vi att vi fick en dag till tillsammans, säger Sven.

2020 får Siri en stroke, som ledde till återkommande epilepsianfall. Under året blir hon allt sämre och i början av 2021 avslutades alla behandlingar och palliativ vård sattes in. Trots att de vet att slutet är nära fylls ändå dagarna med mycket skratt och kantas av kärlek och värme.
– Under de här sista dagarna fick Siri plötsligt aptit och ville ha popcorn, isglass och mat och vi pratade och hade roligt åt allt vi gjort tillsammans, minns Sven.
27 dagar senare somnar Siri in med sin stora kärlek Sven bredvid sig.

Sven idag:
– Jag är så tacksam för allt vi fick uppleva tillsammans och den innerliga kärlek vi kände för varandra. Men jag önskar att fler förstod, att även vården förstod, att det inte bara är en person som blir sjuk, utan även hur tungt det är att stå bredvid – att alla i en familj drabbas.

Foto: Maria Rosenlöf

Arkiv

Ödet förde dem samman

juni 22, 2022

Deras kärlekshistoria är lika vacker som den är sorglig. I 25 år levde och kämpade Sven och Siri tillsammans –…

Läs mer >

Jespers helande repertoar

februari 4, 2022

Just när pandemin slog till förvärrades Jesper Lindells njur­sjukdom och en lång period av dialys och väntan på transplantation inleddes.…

Läs mer >

”Jag hoppas få behålla nästa njure längre”

december 10, 2021

Lova, 17 år, lider av kronisk avstötning – hon kommer att förlora njuren hon fick av sin pappa när hon…

Läs mer >

Servettdrottning med eget maskineri

oktober 13, 2021

Svenska servettfabriken drivs av 89-åriga Gun Malmqvist. Tack vare påsdialys med nattmaskin har hon dagarna fria att driva sitt företag…

Läs mer >

Arne har fått extra år tack vare forskningen

juni 30, 2021

Arne Johansson, 82 år, är en av de äldsta i Sverige som har hemdialys. Fyra gånger i veckan kopplar han…

Läs mer >

”Nu vet vi att vi kommer göra gott när vi inte längre finns”

april 21, 2021

Judit var ofta sjuk som barn med förkylningar och infektioner som avlöste varandra. Läkarna i Rumänien gjorde vad de kunde…

Läs mer >

Hon vågade ta språnget

februari 25, 2021

Som liten hade hon en dröm om att bli en ballerina. När kärleken förde henne till Sverige upptäcktes hennes njursjukdom.…

Läs mer >

Forskningen kan förändra livet för min dotter

oktober 15, 2020

Anders, 41 år, har polycystisk njursjukdom. För fyra år sedan fick han en njure från sin fru. Sjukdomen är ärftlig…

Läs mer >

september 1, 2020

Starka tillsammans Att få ett sjukt barn ger ett emotionellt extrabagage. Linda, mamma till Sidra som föddes med en ovanlig…

Läs mer >

Hon lever med en sällsynt sjukdom

juni 17, 2020

Redan som halvårsbaby började Lisa Nolér kaskadkräkas och föräldrarna sökte vård. En ovanlig sjukdom, metylmalonsyremi, förstörde njurarna. Idag är Lisa…

Läs mer >

Hämtar kraft från konsten

mars 26, 2020

Amir Boric kom från Bosnien till Sverige år 1995. Han är idag en etablerad konstnär och i behov av bloddialys…

Läs mer >

Njursjukdom borde synas där det finns mycket folk.

december 17, 2019

Ju fler som känner till njursjukdom, desto mer pengar får den nog. När systrarna Linnea och Louisa föddes var det…

Läs mer >

Mer pengar skulle hjälpa så många.

oktober 10, 2019

Karolis var 4,5 år när han kom från Litauen till Sverige. Mamma Annica och pappa Roger visste att han hade…

Läs mer >

Det är bara forskningen som kan ge mitt och andra njursjuka barn en bättre framtid.

augusti 27, 2019

I februari 2018 kom Alf till världen. Till en början verkade allt bra men ganska snart började han gå ner…

Läs mer >

Att hamna på dialys var som en mardröm för mig.

juni 20, 2019

Mojgan levde ett friskt liv fram till sin andra graviditet. Efter en för tidig förlossning började hennes resa som njursjuk.…

Läs mer >

Det är tack vare njurforskningen jag lever.

februari 1, 2019

Som liten hade Frej betydligt mindre energi än sina kamrater. Han behövde dricka vatten hela tiden och kräktes ofta. Sex…

Läs mer >

Vi som är njursjuka måste höras mer.

november 6, 2018

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset där läkarna försökte utreda vad det var.…

Läs mer >

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >