“Nu vet vi att vi kommer göra gott när vi inte längre finns”

april 21, 2021

Judit var ofta sjuk som barn med förkylningar och infektioner som avlöste varandra. Läkarna i Rumänien gjorde vad de kunde och gav henne starkare och starkare antibiotikakurer för att få stopp på infektionerna. Till slut var de så desperata att de ökade dosen så mycket att hon hamnade i koma.

Det enda som kunde rädda livet på mig där och då var att få dialys, säger Judit. Men i Ceaușescus Rumänen fanns bara ett enda dialyscenter. Det låg i Bukarest, 18 mil från min hemstad Brașov och var bara till för högt uppsatta personer inom statsapparaten. Min läkare hemma i Brașov kunde bara ge mig mediciner och vitaminer. Hade jag inte flugits till Sverige hade jag dött.

Hur kom det sig att du flögs till just Sverige?
– Jag hade en morbror som bodde och arbetade i Sverige. Min mamma hade också flytt hit tidigare och vår förhoppning var att hon skulle kunna donera sin ena njure till mig. När planet hade landat kördes jag direkt till Västerås lasarett där jag åter föll i koma. Jag låg på akuten och var så kraftigt uppsvullen att personalen inte kunde få av mig mina byxor eller skor. En läkare kom till undsättning och gav mig akutdialys. Han räddade mitt liv. Totalt tömdes jag på åtta liter vätska under natten som följde. På morgonen vaknade jag och mådde bättre.

Hur kändes det att vakna upp som njursjuk i ett främmande land?
– Jag insåg att jag hade fått en andra chans. Ändå grät jag. Jag befann mig på ett främmande lasarett i ett främmande land utan att kunna språket. Jag var bara 24 år och hade inte ens fått se var och hur min mamma bodde och var jag själv skulle bo. Mamma kom och hälsade på varje dag, men förutom korridoren på lasarettet och personalens ansikten, fanns det inget jag kände till. Efter två månader fick jag min första permission. Den var på fyra timmar under förutsättning att min mamma inte bjöd mig på något som kunde försämra min hälsa. Annars skulle jag aldrig få någon permission igen, sa läkaren med glimten i ögat. Han var helt fantastisk, levde för sitt yrke och att rädda sina patienter. Råkade han se några blodfläckar på golvet på dialysavdelningen var det han som la sig på alla fyra för att torka upp dem. Han var i en klass för sig, mitt allt, en riktig medmänniska.

Hur länge hade du dialys?
– Längre än jag hade hoppats. Vi upptäckte att jag inte kunde få min mammas ena njure på grund av att hon hade andra sjukdomar, men efter sex månader fick jag mitt första transplantat. Njuren kom från en avliden donator och det kändes bra med en gång, speciellt att få slippa dialysen. Jag fick behålla njuren i 18 år, från 1988 till 2006. Sedan dröjde det till 2011 innan de hittade en ny njure till mig.

Upplevde du någon skillnad mellan din första och andra transplantation?
– Om! Första gången jag transplanterades fick jag ligga inne på Akademiska i två månader efter ingreppet. Andra gången kunde de skriva ut mig efter bara en vecka och det trots att jag inför den andra transplantationen hade genomgått en utredning som visade att jag hade utvecklat en sorts antikroppar som enligt läkarna gav mig noll chans att klara en andra transplantation. Medicinerna hade blivit bättre och lättare att dosera. Medicinen EPO hade kommit och dialysfiltren hade blivit effektivare.

Hur kom det sig att du ändå kunde transplanteras?
Under mitt femte år i dialys hörde jag att det fanns en forskningsgrupp som hade arbetat fram en medicin mot just den typ av antikroppar som jag hade. En sådan medicin skulle göra det möjligt för patienter som befinner sig i min situation att kunna transplanteras ännu en gång. Så 2011, efter fem år i dialys, hände det närmast omöjliga. Under dialysbehandlingen ringde transplantationskoordinatorn från Uppsala för att meddela att det har kommit en njure som eventuellt skulle passa mig. Dialyssköterskan fick avsluta behandlingen och fick ordna så att jag kom fortast möjligt till transplantationsavdelningen i Uppsala. Min man fick följa med dit. Jag trodde inte att det var sant, visste inte hur jag skulle reagera. Det mest stressande var att vänta på det sista provsvaret, korstestet, som visar om donatorns njure passar mottagaren eller ej.

Följer du med i forskningen?
– Ja. Och jag vill gärna bidra till forskningen så mycket jag kan. Därför har jag varit med i en forskningsstudie och skrivit ett testamente. Den dagen jag inte finns mer, är det njurforskningen jag vill stödja. Även om medicinerna har blivit bättre är det fortfarande mycket forskning som återstår. I mitt fall är det till exempel sannolikt att det är på grund av immunhämmarna som jag har fått cancer. Den första tumören satte sig i livmodern. Den lyckades de behandla med bra resultat. Efteråt har jag fått tumörer i sköldkörteln, men efter två tyreoideaoperationer är jag idag friskförklarad från cancern. Det är tack vare forskningen som jag och min man har fått 33 goda år tillsammans och förhoppningsvis några till. Därför vill jag tacka alla som har bidragit till att mitt liv har kunnat bli så bra som det har blivit.

Var det enkelt att skriva testamente?
– Det tycker jag nog. Jag läste på Njurfondens hemsida att möjligheten fanns och kontaktade dem. Jag och min man börjar bli gamla och vi lämnar inga barn efter oss. När vi hade skrivit testamentet kändes det bara bra. Nu vet vi att det vi lämnar efter oss går till något bra. Hade vi inte skrivit att vår kvarlåtenskap ska gå till Njurfonden hade det varit Allmänna arvsfonden som hade tagit hand om allt. Då hade vi inte vetat vart pengarna hade gått. Det är jätteviktigt att skriva ett testamente om man vill att allt, eller en del, ska gå till något speciellt. Nu vet vi att vi kommer kunna göra gott den dagen vi inte längre finns.

Text: Olof Berghe  Foto: Johan Wingborg

Arkiv

“Nu vet vi att vi kommer göra gott när vi inte längre finns”

april 21, 2021

Judit var ofta sjuk som barn med förkylningar och infektioner som avlöste varandra. Läkarna i Rumänien gjorde vad de kunde…

Läs mer >

Hon vågade ta språnget

februari 25, 2021

Som liten hade hon en dröm om att bli en ballerina. När kärleken förde henne till Sverige upptäcktes hennes njursjukdom.…

Läs mer >

Forskningen kan förändra livet för min dotter

oktober 15, 2020

Anders, 41 år, har polycystisk njursjukdom. För fyra år sedan fick han en njure från sin fru. Sjukdomen är ärftlig…

Läs mer >

september 1, 2020

Starka tillsammans Att få ett sjukt barn ger ett emotionellt extrabagage. Linda, mamma till Sidra som föddes med en ovanlig…

Läs mer >

Hon lever med en sällsynt sjukdom

juni 17, 2020

Redan som halvårsbaby började Lisa Nolér kaskadkräkas och föräldrarna sökte vård. En ovanlig sjukdom, metylmalonsyremi, förstörde njurarna. Idag är Lisa…

Läs mer >

Hämtar kraft från konsten

mars 26, 2020

Amir Boric kom från Bosnien till Sverige år 1995. Han är idag en etablerad konstnär och i behov av bloddialys…

Läs mer >

Njursjukdom borde synas där det finns mycket folk.

december 17, 2019

Ju fler som känner till njursjukdom, desto mer pengar får den nog. När systrarna Linnea och Louisa föddes var det…

Läs mer >

Mer pengar skulle hjälpa så många.

oktober 10, 2019

Karolis var 4,5 år när han kom från Litauen till Sverige. Mamma Annica och pappa Roger visste att han hade…

Läs mer >

Det är bara forskningen som kan ge mitt och andra njursjuka barn en bättre framtid.

augusti 27, 2019

I februari 2018 kom Alf till världen. Till en början verkade allt bra men ganska snart började han gå ner…

Läs mer >

Att hamna på dialys var som en mardröm för mig.

juni 20, 2019

Mojgan levde ett friskt liv fram till sin andra graviditet. Efter en för tidig förlossning började hennes resa som njursjuk.…

Läs mer >

Det är tack vare njurforskningen jag lever.

februari 1, 2019

Som liten hade Frej betydligt mindre energi än sina kamrater. Han behövde dricka vatten hela tiden och kräktes ofta. Sex…

Läs mer >

Vi som är njursjuka måste höras mer.

november 6, 2018

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset där läkarna försökte utreda vad det var.…

Läs mer >

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >