Hon vågade ta språnget

februari 25, 2021

Som liten hade hon en dröm om att bli en ballerina. När kärleken förde henne till Sverige upptäcktes hennes njursjukdom. Nu är Boa transplanterad och baletten en verklighet.

Boa Jung, 38 år, från Sydkorea, åkte år 2006 till Beijing i Kina för att studera kinesiska och senare för att arbeta med affärsutveckling. Där på plats mötte hon den stora kärleken Mikael från Sverige som arbetade inom turismsektorn. År 2010 lämnade de Kina för att flytta till Sverige.
– Att komma till Sverige innebar en stor omställning för mig på många sätt. Svenskar är mer individuella än koreaner. I Korea umgås man ofta med sina arbetskamrater, även utanför arbetsplatsen, i mycket större utsträckning än i Sverige. Koreaner är nyfikna, involverade och har åsikter om det mesta som rör vänner och arbetskamrater. Svenskar å andra sidan håller sig mer på ”sin kant” och vill inte lägga sig i för mycket. Just den sociala aspekten var den största skillnaden mellan länderna och det som tagit längst tid att vänja sig vid, säger Boa.

Som barn i Sydkorea hade Boa en del problem med kroppen och uppvisade olika typer av symptom, bland annat besvär med sina leder. Hon fick dock aldrig någon sammanfattande diagnos. När hon kom till Sverige fick hon år 2011 diagnosen SLE (systemisk lupus erythematosus) och APS (antifosfolipidsyndromet). Sjukdomen SLE hade attackerat kroppens egna organ och förstört Boas njurar. Nu var hon i behov av en transplantation och i väntan på transplantation fick hon gå i dialys. Sökandet efter en lämplig donator började.

– När min mamma fick veta att jag var i behov av en njure sa hon att om njuren passade kunde hon komma till Sverige och genomgå en operation för transplantation av hennes njure. Det var väldigt stort för mig att hon ville göra detta för mig, säger Boa.
Boas mammas njure var kompatibel och hon kom till Sverige. I mars 2013 genomgick Boa och hennes mamma en transplantation vid Huddinge sjukhus i Stockholm. Allt gick bra och båda två klarade operationerna bra. Idag äter Boa ett tiotal mediciner för bland annat immunsuppression, högt blodtryck och blodförtunnande.

– Idag mår jag bra, jag tar mina mediciner, röker inte och dricker inte alkohol. Jag har hittat en balans i livet och utifrån mina förutsättningar med vissa begränsningar lever jag egentligen som alla andra, säger Boa.
De första åren efter transplantationen var tuffa för Boa då hennes arbete innebar mycket resande och stor stress, vilket påverkade henne negativt. Nyligen bytte Boa jobb till en något lugnare tjänst som Document Controller på Northvolt. Arbetet innebär mindre stress och resande, vilket har varit mycket positivt.

Under den tid som Boa tillbringade på sjukhus så kände hon sig mycket svag och kände att hon ville använda sin kropp mycket mer. Hon tänkte på sin dröm som barn att bli ballerina och dansa balett och lovade sig själv att om hon skulle bli frisk så skulle hon börja dansa. Så år 2016 när hon kände sig stark nog började hon på Balettakademin i Stockholm.

”Baletten har hjälpt mig att uppskatta min kropp på nytt.”

– Det var en fantastisk känsla att börja dansa balett. I baletten kan du träna alla dina färdigheter som du är född med och även de som du kanske inte visste du hade. Du får bättre styrka, flexibilitet och balans, säger Boa.
Boa pratar entusiastiskt om hur roligt det också är med balett och om gemenskapen med de andra dansarna. Hon älskar klassisk musik och dansar gör de alltid till levande musik. Efter ett pass är alla glada och fnissar, något som Boa kallar ”balettfniss”.
– Baletten har hjälpt mig uppskatta min kropp på nytt, säger Boa.
Under baletten lärde Boa känna Corinna, 50 år, och de blev nära vänner. Tillsammans har de nu startat ett konto på Instagram ”balletwithyou” för alla vuxna dansare och där de vill inspirera till en hälsosammare livsstil. Dansar gör de också nu på Balett Stockholm.
– Alla förknippar ofta balett med en smal, vacker tjej. Men det är inte bara så, balett är verkligen för alla, det passar alla och är en bra träningsform, säger Boa.

På frågan hur hon klarade av alla sjukhusvistelserna berättar Boa att det var viktigt att hitta på något roligt varje dag, till exempel promenerade hon runt på sjuk­husen med sin man och utforskade allt. Även idag när Boa tillsammans med sin man sorterar mediciner varannan vecka, gör de något kul utav det och ser det inte som något tråkigt som bara måste göras.
– När jag var sjuk var det även viktigt för mig att ha något under kontroll, så varje dag skrev jag dagbok där jag mätte mitt blodtryck och min temperatur och jag hade järnkoll på mina mediciner. Det gjorde mig lugn, säger Boa.

Samma dag som Boa och jag pratas vid berättar hon att hon gjort ett corona-test då hon misstänker att hon kanske har smittats en andra gång. I mars 2020 fick hon och hennes man corona första gången och var isolerade i fyra månader. Det fanns inga bra tester då men efteråt har de gjort anti-kroppstest som visade att de hade corona.

– Coronan förde även med sig lite positiva saker som att människor är försiktiga när de visar förkylningssymptom och stannar hemma. För oss som har nedsatt immun­försvar så är ju även en vanlig förkylning jobbig att få, så det tycker jag är bra, säger Boa.
Boa blev väldigt glad när vi hörde av oss från Njurförbundet och säger att hon här nu hittat ett viktigt forum som tar upp frågor hon brinner för nämligen att hjälpa njursjuka personer till ett bra liv.

– Njurförbundet och Njurfonden har en väldig viktig roll. Vem som helst kan drabbas av njursjukdom, även bebisar och det är viktigt att se till att de här patienterna får leva ett så friskt liv som möjligt, säger Boa.
Sedan avslutar hon intervjun med att säga:

–Jag tror på att människor måste hjälpas åt och hitta vägar för de som drabbas av njurproblem. När jag var sjuk fick jag hjälp av andra men idag är jag en frisk njurpatient och jag hoppas att min historia kan inspirera andra, och kanske kan min community ”balletwithyou” på Instagram, hjälpa någon att leva ett hälsosammare liv.

Text: Annelie Olsson Larsson
Foto: Peter Knutson

Arkiv

Servettdrottning med eget maskineri

oktober 13, 2021

Svenska servettfabriken drivs av 89-åriga Gun Malmqvist. Tack vare påsdialys med nattmaskin har hon dagarna fria att driva sitt företag…

Läs mer >

Arne har fått extra år tack vare forskningen

juni 30, 2021

Arne Johansson, 82 år, är en av de äldsta i Sverige som har hemdialys. Fyra gånger i veckan kopplar han…

Läs mer >

”Nu vet vi att vi kommer göra gott när vi inte längre finns”

april 21, 2021

Judit var ofta sjuk som barn med förkylningar och infektioner som avlöste varandra. Läkarna i Rumänien gjorde vad de kunde…

Läs mer >

Hon vågade ta språnget

februari 25, 2021

Som liten hade hon en dröm om att bli en ballerina. När kärleken förde henne till Sverige upptäcktes hennes njursjukdom.…

Läs mer >

Forskningen kan förändra livet för min dotter

oktober 15, 2020

Anders, 41 år, har polycystisk njursjukdom. För fyra år sedan fick han en njure från sin fru. Sjukdomen är ärftlig…

Läs mer >

september 1, 2020

Starka tillsammans Att få ett sjukt barn ger ett emotionellt extrabagage. Linda, mamma till Sidra som föddes med en ovanlig…

Läs mer >

Hon lever med en sällsynt sjukdom

juni 17, 2020

Redan som halvårsbaby började Lisa Nolér kaskadkräkas och föräldrarna sökte vård. En ovanlig sjukdom, metylmalonsyremi, förstörde njurarna. Idag är Lisa…

Läs mer >

Hämtar kraft från konsten

mars 26, 2020

Amir Boric kom från Bosnien till Sverige år 1995. Han är idag en etablerad konstnär och i behov av bloddialys…

Läs mer >

Njursjukdom borde synas där det finns mycket folk.

december 17, 2019

Ju fler som känner till njursjukdom, desto mer pengar får den nog. När systrarna Linnea och Louisa föddes var det…

Läs mer >

Mer pengar skulle hjälpa så många.

oktober 10, 2019

Karolis var 4,5 år när han kom från Litauen till Sverige. Mamma Annica och pappa Roger visste att han hade…

Läs mer >

Det är bara forskningen som kan ge mitt och andra njursjuka barn en bättre framtid.

augusti 27, 2019

I februari 2018 kom Alf till världen. Till en början verkade allt bra men ganska snart började han gå ner…

Läs mer >

Att hamna på dialys var som en mardröm för mig.

juni 20, 2019

Mojgan levde ett friskt liv fram till sin andra graviditet. Efter en för tidig förlossning började hennes resa som njursjuk.…

Läs mer >

Det är tack vare njurforskningen jag lever.

februari 1, 2019

Som liten hade Frej betydligt mindre energi än sina kamrater. Han behövde dricka vatten hela tiden och kräktes ofta. Sex…

Läs mer >

Vi som är njursjuka måste höras mer.

november 6, 2018

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset där läkarna försökte utreda vad det var.…

Läs mer >

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >