Forskningen kan förändra livet för min dotter

oktober 15, 2020

Anders, 41 år, har polycystisk njursjukdom. För fyra år sedan fick han en njure från sin fru. Sjukdomen är ärftlig och ett av deras fyra barn har den också. Familjen hoppas att forskningen ska göra att deras dotter slipper en transplantation i framtiden. I maj 2020 drabbades både Anders och hans fru av corona. Ett tag var situationen illa, men efter en tuff tid på Helsingborgs lasarett gav viruset till slut vika.

Anders, 41 år, född och uppvuxen i Helsingborg, har polycystisk njursjukdom (ADPKD) och är transplanterad sedan fyra år tillbaka med en njure från sin fru. Paret har fyra barn, där dottern Elsa, 11 år, ärvt sjukdomen från Anders. De andra barnen har undersökts och har än så länge inga cystor på njurarna.

Anders har ärvt sjukdomen av sin mamma. När han var 25 år fick han börja med blodtrycksmedicin och det blev noga uppföljning av läkare. År 2015, när han var 36 år, var hans värden så dåliga att han fick börja i dialys och hans fru blev utredd som donator. Året därefter transplanterades han med en njure från sin fru.

– Vi funderade länge innan min fru donerade sin njure till mig. Vår dotter Elsa kommer ju även hon eventuellt att behöva en njure när hon blir vuxen. Men enligt läkaren fanns det en risk att min fru skulle bli för gammal till dess. Idag finns läkemedel som kan bromsa sjukdomsförloppet och forskningen går ju framåt. Därför är det väldigt viktigt att stödja Njurfonden som främjar forskning inom området, säger Anders.

När det gäller forskningen säger Anders att det är otroligt viktig då det kan spara många människors lidande och besvär. Det är också samhällsekonomiskt bra då dialys är väldigt dyrt och samtidigt förändrar livet mycket för den som är drabbad.

– Att gå i dialys är väldigt krävande och påverkar hur man lever. Det är svårt att resa och kan begränsa livet för den som är drabbad, säger Anders.

Anders och hans fru arbetar som lärare i grundskolan, och under våren 2020 var Anders hemma och var föräldraledig samtidigt som hans fru väntade deras fjärde barn.

– I början av maj blev min fru Emma sjuk i corona och bara två dagar efter blev jag smittad. Jag fick feber, hosta, diarré och blev väldigt trött. Efter en halv vecka fick jag svårt att andas och sökte då hjälp på Helsingborgs lasarett men de ville inte testa mig för corona. Det blev min njurläkare som fick säga till att jag skulle testas och först då blev jag det. Och testet var positivt, säger Anders.

Anders fick åka hem men blev sakta men säkert sämre, han åkte en vända till akuten men blev inte inlagd denna gång heller. Men efter två och en halv vecka var Anders så dålig och fick så svårt att andas att han fick åka in akut och hamnade på en covid-19-avdelning och fick syrgas.

– Denna gång hann jag inte säga adjö till familjen ordentligt och var väldigt orolig över vad som skulle kunna hända mig. Jag visste ju inte om jag skulle dö, säger Anders.

Efter fyra dagar var syresättningen bättre och Anders fick öva på sin andning på lasarettet. Lungorna röntgades och där såg man att det var stora vita fält på lungorna, skador som man i dagsläget inte vet om de blir bestående. Behandlingen bestod annars av att en bortstötningsmedicin togs bort, kortisondosen ökades från 5 till 10 mg per dag och Anders fick blodförtunnande sprutor för att minska risken för proppar på grund av covid-19. Sammanlagt var han sjuk i en månad.

“Jag har varit orolig för min fru också som var gravid och fick corona och hur födseln av vårt fjärde barn skulle gå.”

– Jag är så otroligt glad över att jag klarade av att gå igenom detta. Jag har varit orolig för min fru också som var gravid och fick corona och hur födseln av vårt fjärde barn skulle gå. Min fru behövde aldrig läkarvård för corona och vår son Elis föddes i augusti och allt har gått bra, så tacksam för det, säger Anders.

Anders säger att det varit en tuff tid för familjen och speciellt för barnen. Framförallt sonen Malte blev påverkad av att föräldrarna blev sjuka i corona och blev väldigt orolig. Barnen gjorde allt för att ställa upp för föräldrarna och de fick även fin hjälp av vänner som handlade mat och ställde utanför dörren. Anders säger att hans styrka som lärare med att samla in information och kunskap, i det här fallet om corona, hjälpt honom att ta sig igenom virusets påfrestningar. Hans råd till andra njursjuka är att följa Folkhälsomyndighetens råd och riktlinjer. Enligt deras statistik är det cirka fyra procent av de som intensivvårdats för corona som har njursjukdom som bakomliggande sjukdom.

– Jag var otroligt försiktig under våren och träffade ingen. Nu är jag igång och jobbar igen och tror att mitt immunförsvar är starkt och kan hantera om jag får corona igen. Jag håller avstånd, tvättar händerna och tänker vaccinera mig när det är klart med ett vaccin, säger Anders.

På frågan varför han valt just yrket lärare svarar han att det är för han tycker om att lära en person något nytt som personen kan ha glädje av. Anders har även ett stort intresse för samhälle och politik och tycker han förenar nytta med nöje i hans yrke.

På sin fritid kör Anders gärna motorcykel eller håller på med familjens nya elbil. Tekniska prylar har alltid intresserat honom. Ett mål för framtiden är att börja röra på sig mer och gå ner i vikt. Han prioriterar även umgänge med familjen och försöker att inte låta familjens njursjukdom påverka så mycket.

– Dialys och transplantation kan ligga framför oss men det gäller att ta vara på vardagen så som den är och leva här och nu, säger Anders.

Text: Annelie Olsson Larsson

Arkiv

Forskningen kan förändra livet för min dotter

oktober 15, 2020

Anders, 41 år, har polycystisk njursjukdom. För fyra år sedan fick han en njure från sin fru. Sjukdomen är ärftlig…

Läs mer >

september 1, 2020

Starka tillsammans Att få ett sjukt barn ger ett emotionellt extrabagage. Linda, mamma till Sidra som föddes med en ovanlig…

Läs mer >

Hon lever med en sällsynt sjukdom

juni 17, 2020

Redan som halvårsbaby började Lisa Nolér kaskadkräkas och föräldrarna sökte vård. En ovanlig sjukdom, metylmalonsyremi, förstörde njurarna. Idag är Lisa…

Läs mer >

Hämtar kraft från konsten

mars 26, 2020

Amir Boric kom från Bosnien till Sverige år 1995. Han är idag en etablerad konstnär och i behov av bloddialys…

Läs mer >

Njursjukdom borde synas där det finns mycket folk.

december 17, 2019

Ju fler som känner till njursjukdom, desto mer pengar får den nog. När systrarna Linnea och Louisa föddes var det…

Läs mer >

Mer pengar skulle hjälpa så många.

oktober 10, 2019

Karolis var 4,5 år när han kom från Litauen till Sverige. Mamma Annica och pappa Roger visste att han hade…

Läs mer >

Det är bara forskningen som kan ge mitt och andra njursjuka barn en bättre framtid.

augusti 27, 2019

I februari 2018 kom Alf till världen. Till en början verkade allt bra men ganska snart började han gå ner…

Läs mer >

Att hamna på dialys var som en mardröm för mig.

juni 20, 2019

Mojgan levde ett friskt liv fram till sin andra graviditet. Efter en för tidig förlossning började hennes resa som njursjuk.…

Läs mer >

Det är tack vare njurforskningen jag lever.

februari 1, 2019

Som liten hade Frej betydligt mindre energi än sina kamrater. Han behövde dricka vatten hela tiden och kräktes ofta. Sex…

Läs mer >

Vi som är njursjuka måste höras mer.

november 6, 2018

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset där läkarna försökte utreda vad det var.…

Läs mer >

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >