Tänk att få behålla en transplanterad njure!
Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.
Men att något inte stämde stod klart redan när jag föddes. Min mammas moderkaka var dubbelt så stor som normalt och jag var både mager och undernärd. Ganska direkt kunde läkarna konstatera att jag hade kongenital nefros av finsk typ – en genetiskt medfödd sjukdom som innebär att njurarna läcker stora mängder protein. Mina njurar renade blodet bra, men proteinet hade gått till moderkakan, vilket innebar att jag inte kunde växa som jag skulle.
Som första åtgärd satte läkarna in Albumin-dropp fyra timmar varje dag för att vätskan i blodbanan inte skulle läcka ut i vävnaderna. Vid tre månaders ålder fick man ta bort min ena njure för att jag läckte så mycket att man inte kunde fylla på med albumin i samma takt. När jag var ett år och nio månader togs även min andra njure ut och jag fick börja med påsdialys i väntan på en njurtransplantation.
Min första nya njure fick jag redan när jag var drygt två år. Tyvärr förstördes den ganska snabbt och jag fick börja med dialys igen, som jag inte mådde bra av. När jag var fyra år fick jag min nästa njure, den fungerade i några månader. Vid nio års ålder fick jag min pappas ena njure som blev förstörd på bara fyra dagar.
På den tiden visste läkarna inte riktigt varför njuren slogs ut så fort, men idag vet man att jag saknar nefrin – ett ämne som får filtret i njuren att ”täppa igen” och bara släppa igenom urin. När jag fått en ny njure som innehåller nefrin uppfattar min kropp det som ett främmande ämne och stöter bort det. Det finns ett fall där en person med samma diagnos som jag har fått en transplanterad njure att funka, men forskarna vet ännu inte varför.
Som det är nu har jag hemhemodialys sex nätter i veckan. Jag tycker fortfarande det är obehagligt att behöva sticka mig med nålar, men det har blivit en vana och jag kan i princip leva som vilken 25-åring som helst, tack vare min mamma som är anställd för att hjälpa mig. Jag arbetar fem dagar i veckan, spelar fotboll i Grunden Bois, åker på träningsläger, fotbollscuper, resor och har fullt upp.
En dag i veckan brukar jag lyxa till det och hoppa över dialysen även om jag blir trött och får huvudvärk ibland av det. Ska jag vara hemifrån längre tid än över en natt måste jag boka dialys i förväg dit jag ska.
Som det är nu finns det inga andra alternativ för mig. Det enda jag kan hoppas på är att forskningen går framåt. Proteinläckage är vanligt. Får Njurfonden många gåvor kommer fler forskare att kunna rikta in sig på att lösa gåtan. Tänk att få behålla en transplanterad njure!
Mikael Pajunen, 25 år, Mölndal