Familjen Gillberg

Sjukdomen har knutit oss samman.

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och Erik lever alla med den ärftliga sjukdomen. Allt som familjen har gått igenom har stärkt dem, men Anders har fått slita hårt för att hålla familjen uppe.

På Alla hjärtans dag för 15 år sedan gav Anders Gillberg sin ena njure till sin fru Pernilla som då var 30 år. Ett år före transplantationen hade Pernilla opererat bort sina cystnjurar som då vägde 3,5 kilo tillsammans.
– De stack ut på sidorna, så det var skönt att bli av med dem, speciellt när jag såg dem, säger Pernilla. Jag undrade hur jag hade kunnat ha något sådant i kroppen. De såg ut som Skogaholmslimpor i olika färger. Jag hade ätit blodtryckssänkande mediciner sedan tidiga tonår, haft oändligt många infektioner och sjukhusinläggningar, ibland för blodförgiftning. Vid ett tillfälle fick jag en njurinfektion som kunde ha tagit mitt liv. Det var då beslutet togs att avlägsna mina njurar och jag fick börja i dialys.

Hoppet om en ny njure
Anlaget till den njursjukdomen kom från Pernillas pappa som dog 43 år gammal på operationsbordet under en njuroperation för att hans hjärta inte orkade längre. Pernilla var då åtta år.
– Njursjukdomen går i släkten, fortsätter Pernilla. Jag har två bröder, varav den ene också har cystnjurar. Tanken var först att min friska bror, som bor i USA, skulle donera sin ena njure. Men hans njurar visade sig inte vara tillräckligt bra på grund av hans lite för höga blodtryck. Samtidigt ville läkarna ha min mans njure på lut ifall något av våra barn skulle behöva transplanteras i framtiden.
– Pernilla var ung småbarnsmamma och gick på dialys tre gånger i veckan, fortsätter Anders. Hon mådde så dåligt att jag var rädd att hon inte skulle orka så mycket längre till. Eftersom vi matchade varandra fick hon min vänstra njure. Jag hade rejält ont efter operationen och kände mig låg under en månads tid men sedan släppte besvären.

Anders kvarvarande njure kontrolleras regelbundet och fungerar väldigt bra. Han är också mycket noga med att leva hälsosamt och ”njurvänligt”. Hans säkerhetsjobb på Arlanda är mycket rörligt, så han håller sig i god fysisk form. Tidigare idrottade han också mycket med sina två söner när de bodde hemma. Nu är det med dottern Moa, 18, som han spenderar mycket tid med på matcher och andra aktiviteter. De har kommit varandra väldigt nära eftersom Pernilla ligger inlagd på sjukhus långa tider, fem-sex gånger per år.

Hemmastadda på sjukhuset
– Sjukhuset har blivit som ett andra hem för oss, säger Moa, som är det av barnen som har det tuffast med sjukdomen med mycket värk över njurarna och kissande samt smärtsamma urinvägsinfektioner som innebär antibiotikakurer både som behandling och i förebyggande syfte nästan året om. Ungefär som hennes mamma hade det i hennes ålder med skillnaden att Pernilla då förnekade sin sjukdom. Det var Anders som ”släpade med” Pernilla på utbildningar om njursjukdomen och som fick dem att engagera sig i den lokala njurföreningen. Kunskap är makt och idag är Pernilla tacksam för makens envishet, omtänksamhet och hans njure som har gett henne många goda år.
– Jag är tack och lov en envis j-l och har mycket glädje av min familj, som dock är rätt beroende av mig och att jag är frisk, säger Anders.

Kunde varit värre
Pernilla och Anders ville tidigt visa barnen att det inte är något farligt med sjukhus, något de tycker att de har lyckats med.
– Det är klart att jag oroar mig för framtiden ibland, säger Moa. Men vi pratar väldigt mycket om det hemma. Sjukdomen har knutit oss samman. Vi är tacksamma för varje dag och vissa dagar mår jag jättebra. Och jag har ju sett vilken bra vård mamma får, så det känns bra. Jag är öppen med min sjukdom, fast det känns jobbigt när kompisarna är mer chockade över den än vad jag är. För min del tycker jag att man kan födas med mycket värre sjukdomar.

Moa, liksom hennes bror Erik, försöker hålla sig i trim för att bygga upp kroppen och immunförsvaret. Erik har varit en ”sportnörd” sedan fem års ålder. Han har spelat fotboll, innebandy och basket.
– Jag tror det är en bidragande orsak till att jag har haft så lite symtom och kanske till att jag har haft färre symtom än mamma och mina syskon, säger Erik. Mamma var bara 23 år när jag föddes och alla vi barn testades vid födseln. Vi har haft oflyt eftersom risken är 50 procent och alla tre fick cystnjurar. Jag har vetat om min sjukdom så länge jag kan minnas men inte haft några symtom förutom lite ont över njurarna då och då. Men vi äter alla blodtrycksmediciner sedan 10-årsåldern. En gång när jag var yngre struntade jag i att medicinen var slut och gick utan i några dagar. Jag fick världens black-out, så det gör jag inte om. När jag gick på mellan- och högstadiet tänkte jag mer på min sjukdom än idag. Jag var orolig för vad som väntade, men höll det för mig själv. Jag ville inte att någon skulle tycka synd om mig. För lillbrorsan Sten är det fortfarande så. Men idag är det extremt sällan som jag tänker på att jag är sjuk och är öppen med min sjukdom. Det är en trygghet att kompisarna vet om den.

Prioriterar livet
Moa vill ha familj och barn tidigt i livet. Och mamma Pernilla har aldrig känt att hon gjorde fel som skaffade barn.
– Nej, man ska inte dra sig för det, säger Pernilla. En läkare antydde att jag var självisk men jag har aldrig sett det så. Man måste prioritera livet. Barnen har ett fantastiskt liv, har haft en bra uppväxt och jag litar på att de kommer att få den bästa vården. Läkarna har sagt att om det är några som ska ha den nya medicinen som finns, så är det mina barn.

Viktigt med bra nätverk
Jag har aldrig haft några avstötningsfaser men är undernärd som sjutton på grund av illamående, kräkningar, buksmärtor och dålig aptit, fortsätter Pernilla. Många gånger har jag fått näringsdropp. Ständiga infektioner och ”hästdoser” av intravenös antibiotika gör inte saken bättre och tär på psyket. På senare tid har mitt allmäntillstånd försämrats. Anders har fått föra min talan många gånger när jag inte har orkat själv. Njuren har tidigare fungerat bra men det har gått 15 år sedan jag fick den och det är mediantiden för en transplanterad njure, så jag är tacksam över att den går på övertid. Jag är född optimist och njuter av de goda stunderna när jag känner mig pigg och frisk. Det är viktigt att inte deppa ner sig och att ha ett bra nätverk.
– När vi var yngre och Pernilla friskare bråkade vi om småsaker. Det gör vi inte längre. Pernilla har varit nära att dö flera gånger. Sådant antingen knäcker ett förhållande eller stärker det. I vårt fall har det har stärkt oss och knutit oss samman.

Katarina Mattsson, Medicinjournalist

Läs intervjun med Gregor Guron, njurläkare och adjungerad professor vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och vice ordförande i Svensk njurmedicinsk förening, där han svarar på frågor om cystnjurar, den ärftliga njursjukdomen som cirka 3 500 personer i Sverige uppskattas ha.

Arkiv

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >