Elliot spelar fotboll

Elliot vet vad han vill med forskningen.

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får hans njurar att läcka stora mängder protein. Idag är Elliot full av energi och siktar på att bli artist.

Vid 14 månaders ålder blev Elliot plötsligt sjuk i hög feber och vi sökte hjälp hos en barnläkare för misstänkt halsfluss, berättar hans mamma Carin. Det var en bra läkare som tog sig tid med Elliot och vi fick bland annat lämna urinprov. Dagen därpå ringde de och berättade att de hade hittat protein i urinen. Nästa dag blev vi tvungna att ta nya prover och eftersom de proverna inte heller såg bra ut, blev Elliot inlagd för utredning på Länssjukhuset i Jönköping.
Elliots viktkurva steg brant. Från att tidigare ha vägt 12 kilo gick hans vikt upp till 15 kilo på bara några veckor. Det var tydligt att han samlade mycket vätska, så mycket att vi knappt kunde få ner honom i barnstolen. För att kunna fortsätta med provtagningarna fick de sätta in en central venkateter. I samma veva drabbades han av akut blodförgiftning och för att kunna häva den blev vi remitterade till Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg där de vågade sätta in lite tuffare vätskedrivande behandling. Vi blev remitterade till Göteborg för att sätta CVK.

Hur såg Elliots prognos ut?
Ja, det jobbiga var att Elliot inte blev bättre av behandlingen. De testade verkligen allt. Till en början misstänkte de att det rörde sig om den ärftliga njursjukdomen FSGS som är en typ av njurinflammation, men efter cirka ett års utredning stod det klart att Elliots njurar läckte stora mängder protein, beroende på en gendefekt i njurvävnaden. Det var därför han inte hade svarat på någon behandling. Vid det här laget orkade Elliot varken krypa eller gå, och det enda läkarna kunde göra var att ge honom kortison och injektioner med all de näringsämnen han förlorade. Vi pendlade mellan att bo hemma och på sjukhuset. Med medicin klarade de av att hålla Elliots värden på en acceptabel nivå tills han var drygt sex år. Då var den enda behandlingen som återstod dialys eller transplantation.

Elliot och mamma CarinVad tänkte ni då?
I takt med att Elliots värden hade blivit sämre hade jag och min man Reine låtit utreda oss som donatorer. Det visade sig att jag passade bäst som donator och det var aldrig någon tvekan att ställa upp. En månad innan transplantationen fick Elliot operera bort sina gamla njurar och sättas på dialys. Tanken med detta var att kunna få ner Elliots blodtryck och höja hans Hb och lite andra värden så att hans kropp skulle få bättre förutsättningar att klara transplantationen. Det gick vägen. Onsdagen den 19 september 2012 fick Elliot en av mina njurar. Jag låg på Sahlgrenska där njuren togs ut och Elliot på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, där njuren opererades in. Efter tre dagar fick jag lämna Sahlgrenska och återse min Elliot på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.

Vad minns du från den här tiden Elliot?
Jag minns att jag ville att det skulle vara pappa som gav mig sömningsmjölken innan jag skulle få min nya njure. Mitt nästa minne är att jag spelar tevespel och leker med en kille som heter Pontus som också hade en ny njure, säger Elliot. Vi bodde på Ronald McDonald Hus. Pontus träffar jag fortfarande. Vi brukar ses på familjeveckan som vi åker på varje år. Jag tror att vi är ungefär 30 familjer som träffas och gör en massa kul tillsammans. Flest gånger har vi varit på ett ställe som heter Tanumstrand.

Märkte du en stor förändring när du hade fått din nya njure?
Pappa säger att jag var väldigt arg när jag vaknade upp efter narkosen. Han har också berättat att jag först var trött, orkeslös, mådde illa och kräktes men att jag efter några dagar fick tillbaka orken och ville hoppa i vattenpölarna trots att det gjorde ont efter operationen när vi promenerade från sjukhuset upp till huset där vi bodde. Det hade jag inte velat tidigare. När vi kom hem efter två veckor ville jag genast upp och hoppa på vår studsmatta. Jag kunde cykla uppför en backe som jag inte hade orkat tidigare och lärde mig simma direkt. Det var jättestor skillnad. En annan sak jag minns är att jag höll föredrag i skolan där jag berättade om vad jag hade gjort. Jag tror inte de frågade mig så mycket, så presentationen var nog bra.

Hur mår du nu?
Det är knappt så jag tänker på att jag är transplanterad för jag känner mig frisk och åker bara på småförkylningar ibland. Jag är på sjukhuset var sjätte vecka och då kollar de längd, vikt, tar blodtryck och så pratar de med mig. Stjärnfrukt och grapefrukt får jag inte äta, annars har jag inga begränsningar. Jag är med kompisar, sitter gärna vid datorn och gillar att spela gitarr, göra lite olika slingor och intron. Numera tar jag ut låtar själv men innan hjälpte mamma eller morfar mig. Morfar har lärt mamma och min morbror som är Nicke Borg i Backyard Babies att spela gitarr. Fast jag tycker Ed Sheeran är bäst, det är hans låtar jag spelar mest just nu.

Vad tycker du om att de håller på med njurforskning?
Det är bra. Jag önskar att de kunde hitta på en mackapär för att hitta njurar, ungefär som en scanner som direkt säger om en njure passar. Det vore också bra om de kunde göra så att en njure passar som egentligen inte passar. En annan sak jag har tänkt på är om de kan göra en tablett av de fyra mediciner jag måste ta. Två av dem smakar illa. Helst en tablett med vattensmak så blir det ingen blandning när man sväljer.

Mamma Carin och Elliot, 11 år

Arkiv

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >