Vi som är njursjuka måste höras mer.

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset där läkarna försökte utreda vad det var. Men trots en njurbiopsi gick det inte att fastställa vad det berodde på. Var det urinvägsinfektionen som Susanna drabbades av som treåring?

– Mina värden var inte så dåliga och biopsin gav inget entydigt svar. Det enda läkarna kunde konstatera var att jag hade drabbats av en akut njurinflammation. Jag minns hur doktorn försökte förklara för mig vad det var som pågick i min kropp. Han höll upp sin hand och sträckte ut fyra fingrar och sa ”Om den här handen är din njure och det här är dina celler (viftar med fingrarna), så har din egen kropp dödat några av dina njurceller. Det betyder att de andra cellerna måste jobba hårdare för att filtrera ditt blod. Om ett tag kommer din kropp att ha dödat ännu fler celler, så att de kvarvarande cellerna måste jobba ännu hårdare. En dag kommer cellerna inte orka jobba så hårt, då behöver du en ny njure. Men du ska veta att det händer så mycket inom forskningen, så det är inte säkert att du kommer att behöva en transplantation.” Det var år 1974.

Hur fungerade livet som ung och njursjuk?
– Jag mådde ganska bra. Jag fick gå på regelbundna kontroller och de försökte dämpa inflammationen med kortison. Tyvärr hjälpte inte det. 1980, när jag gick i gymnasiet, började jag bli allt mer svullen. Jag fick svårt att tänka klart och tog så mycket vattendrivande mediciner att jag var tvungen att stanna hemma och kissa istället för att gå på bio. Det sociala livet blev lidande och jag hade ett tydligt handikapp även om jag inte insåg det själv. När njurarna blev ännu sämre fick jag gå över till en proteinreducerad diet som till slut bestod av glutenfritt bröd med mycket smör och gurka. Särskilt svårt var det att hålla kaliumnivån i balans, kalium finns ju i nästan allting. Doktorn började prata om transplantation och jag förbereddes för dialys.

Var du insatt i alternativen?
– Inte särskilt, min mamma utreddes som donator, jag tänkte aldrig att det skulle gå fel. Ett minne är att jag frågar doktorn om han vill ha en brun mage att skära i. Det ville han gärna, haha, jag gick till solariet för att upptäcka att hur mycket jag än solade blev jag inte särskilt brun. Jag hade helt enkelt för mycket slaggprodukter i kroppen.
Den 6 februari 1986 fick jag min mammas ena njure. Och jag blev väldigt brun över en natt.

Hur upplevde du förändringen?
– Från att ha varit i riktigt dålig skick, var det som att födas på nytt. Själva ingreppet kändes egentligen inte som en speciellt stor sak, jag var 23 år och hade alltid varit väl omhändertagen av familjen, jag var trygg. Däremot fick jag brottas med tankar som att det nog var meningen att jag egentligen skulle ha dött. Hade jag fötts 40 år tidigare hade det varit slut. Men jag kom ur det där och började leva på nytt. Jag jobbade heltid, flyttade till New York ett tag, aktiverade mig i föreningslivet både hemma och internationellt, öppnade en butik på Marstrand, träffade en man, gifte mig, renoverade hus, hade B&B och fick två barn.

Var det tufft att vara gravid?
– Inte värre än för andra. Jag var 34 respektive 36 år när jag fick mina barn. Givetvis fick jag gå på tätare kontroller än normalt och jag fick sättas igång tre veckor tidigare än beräknad nedkomst, för att njuren inte skulle ta för mycket stryk. I mitt fall gick graviditeterna jättebra och njurfunktionen försämrades knappt. Jag började snart jobba igen men tyckte att kunderna i butiken hade börjat prata lite tyst.

Hur gick dina tankar då?
– Jag insåg att jag hade börjat höra sämre, så jag fick en remiss till hörselläkare och fick hörapparat. Sedan dess använder jag hörapparat och min hörsel blir sakta men säkert sämre. Vissa frekvenser hör jag knappt så jag har blivit lite av en läppläsare. Faktum är att min hörselnedsättning har gjort mig mer socialt handikappad än min njursjukdom. Men den har även gett mig en viktig pusselbit. För 15 år sedan satt jag och bläddrade i tidningen Njurfunk där jag fick syn på en annons från Föreningen Alports syndrom. Det stod att Alports syndrom kännetecknas av njursvikt och hörselnedsättning. Det här är ju jag, tänkte jag, och kontaktade min läkare.

Fick du gehör för din teori?
– Ja! Min läkare bad patologen titta på mina gamla njurbiopsier och hen konstaterade att det var Alports. Det kändes både bra och dåligt att få veta vad jag hade för sjukdom. Bra för att den inte berodde på urinvägsinfektionen jag hade som treåring, dåligt för att jag nu hade barn som kunde ha ärvt sjukdomen. Mina barn var då 5 och 7 år gamla.

Har de också testat sig?
– Ja, efter många års kamp för att få dem testade har de blivit det. De är inte sjuka i Alports syndrom men båda bär på en kromosom vardera. Det var viktigt att de fick testa sig eftersom man kan bromsa sjukdomsförloppet om det upptäcks i tid.
Kort efter den goda nyheten att mina barn inte var sjuka, fick de en kallelse till Sahlgrenska sjukhuset för njurprover. Jag blev jätteorolig, men som tur var handlade det om att delta i en studie. Det forskas en hel del på Alports syndrom nu, både här i Sverige och internationellt vilket är mycket tacksamt då det är en sällsynt sjukdom.

Har din njure fungerat bra sedan transplantationen?

Susanna innan transplantationen i april 2018.

– Min mammas njure höll i drygt 32 år. De sista fyra åren har jag känt mig sjuk och till slut var det bara några procent av njurfunktionen kvar och dags för dialys eller transplantation igen. Jag var inställd på att få gå i dialys i tre till fyra år i väntan på transplantation. Jag har fantastiska släktingar och vänner och flera av dem var villiga att donera en njure till mig, men tyvärr passade ingen. Istället hade jag turen att få en perfekt matchning med en avliden donator, så i april i år fick jag min andra njure. Skillnaden var lika fantastisk som första gången och jag var uppe på fötterna redan dagen efter transplantationen. Efter bara några dagar hade jag en njurfunktion som en helt frisk person med två njurar. Hade det även gått att transplantera hårceller till innerörat, hade jag idag känt mig hur frisk som helst. Men så långt har forskningen inte kommit ännu.

Vad anser du om forskningen generellt?
– Med tanke på att doktorn sa att det händer så mycket inom forskningen 1974, kan jag väl säga att den går fortare än evolutionen. Idag känns det till och med som den går snabbt. Det är tråkigt att det inte finns mer statliga medel avsatta för njurforskning, men det ser ungefär likadant ut över hela världen. Pengarna räcker inte och vi får förlita oss på läkemedelsindustrin och på människors välvilja att donera pengar till forskningen.

I USA har människor en annan inställning än i Sverige, de är generellt bättre på att donera pengar till allt möjligt. I Sverige är vi inte vana att behöva skänka pengar till än det ena, än det andra. Vi är bra på att skänka till hjärt-, lung- och cancerforskning, men det finns så många områden som är i behov. Ett av problemen är att vi som är njursjuka är en ganska tyst grupp i samhället. Många forskare gör ett fantastiskt jobb och ägnar hela sitt liv åt våra sjukdomar, medan vi som är sjuka håller en låg profil. Jag tycker att det är mycket upp till oss som är njursjuka att driva frågan och höras mer så att forskningen kan få mer resurser. För egen del skriver jag på sociala medier, till exempel när det gäller frågan att ta ställning till organdonation. Vi vet inte vilka som kommer att bli njursjuka. Däremot vet vi att det är många som kommer att bli det, så stöd njurforskningen!

Vad önskar du mer än ökade forskningsmedel?
– Att sjukvården upptäcker njursjukdom tidigare, till exempel genom blodtryckskontroller på alla. Just nu är en eventuell bromsmedicin på väg för nefriter, det ger hopp till tusentals njursjuka bara i Sverige. Högst upp på min önskelista har jag en dialysmaskin eller konstgjord njure, som kan opereras in i kroppen, inte större än en mobiltelefon.

Susanna Engberg Barnevik