Starka tillsammans

september 1, 2020

Att få ett sjukt barn ger ett emotionellt extrabagage. Linda, mamma till Sidra som föddes med en ovanlig njur­sjukdom, berättar om kamp, gemenskap och nyvunnen styrka.

Sidra föddes med diafragmabråck och snart upptäcktes även njursjukdomen Denys-Drash syndrom. På grund av detta fick hon operera bort båda sina njurar och nu har hon påsdialys i väntan på transplantation.
– Innan Sidra skulle födas visste vi att hon skulle födas med diafragmabråck och därför var ett kejsarsnitt inplanerat. Diafragmabråck innebär att delar av diafragman inte finns och då åker organ som tarmar, magsäck och lever upp i bröstkorgen och påverkar tillväxten av lungorna. I Sidras fall låg levern och pressade mot lungorna.
– Efter födseln hamnade Sidra först på barnintensiven och sedan på ECMO-Centrum där ECMO-maskinen hanterade hjärta och lungor utanför kroppen samt gav bloddialys då njurarna får en smäll vid syrebrist. En genetisk undersökning utfördes och då hittades även Denys-Drash syndrom vilket visade att Sidras njurar aldrig fungerat, säger Linda Ljungquist, 30 år, och mamma till Sidra.

Vad hände nu?
– Efter sex veckor fick man operera bort njurarna annars skulle hon få en tumör. Istället fick hon efter två månader en PD-kateter inopererad och har haft den sedan dess. Sidra har idag påsdialys 14 timmar per dygn.
– Vi har sedan Sidras födsel nästan bott på sjukhuset och nu under våren tillstötte ytterligare komplikationer. Läkarna upptäckte nämligen en bakterie i hennes kropp, vilket gav henne högt blodtryck, abstinens och svårt att andas. Hon blev inlagd och fick gå på antibiotika i 30 dagar. Nu mår hon bättre och vi är hemma igen men läkarna vet fortfarande inte vad hon drabbats av. I samband med det här upptäcktes även cystor på levern, något som också måste utredas inför en transplantation.

Hur ser behandlingen ut?
– Tanken är att Sidra ska transplanteras när hon väger 12 kg, idag väger hon 11,5 kg men en utredning får vänta på grund av corona och allt som hänt. Vi hoppas att hon kan transplanteras när hon är två år med en njure från mormor eller farmor. Går det inte med en njure från dem får jag och min man Mohammed utredas, men om vi vill få fler barn bör jag behålla mina två njurar.

Hur är det att ha ett barn med njursjukdom?
– Jag och Mohammed har blivit ett tight team. Allt har varit mycket påfrestande men det har verkligen stärkt oss. Vi är måna om att ta tillvara små stunder. Innan vi fick barn bodde vi utomlands och gjorde mycket saker, nu tycker vi det är skönt att vara hemma. Jag är så imponerad av Sidra och hur hon klarar av allt hon går igenom. Jag är glad för varje framsteg i hennes utveckling.

Du gör en podd om föräldraskapet. Hur fick du den idén?
– Jag och en annan mamma till ett njursjukt barn, Rebecca Wittesjö, hittade varandra i november 2019 på en grupp på facebook för föräldrar med njursjuka barn och började skriva till varandra (Rebecca med sonen Alf har ofta förekommit i annonser för Njurfonden i Njurfunk). Vi kom ganska snart på att starta en podd på Spotify för föräldrar med kroniskt sjuka barn för de poddar som fanns var så mörka och trista. Vi ville skoja om sådant som är tufft. Det är en sorg att få ett sjukt barn och att det inte blev som man förväntade sig men vi vill visa att man kan leva sina drömmar ändå. Så efter en vecka köpte vi varsin mikrofon och körde igång.
– Efter sju avsnitt så träffades vi på ett mammaläger som Jontefonden anordnat. Podden heter Extrabagage och det syftar på det emotionella extrabagage man bär som förälder till ett sjukt barn, och även det fysiska extra­bagage man har när man reser iväg med ett sjukt barn. Genom podden har vi fått en ny familj av andra föräldrar med kroniskt sjuka barn och vi hoppas att fler känner sig mindre ensamma. Vi finns även på Instagram under samma namn.

Hur viktig är forskningen?
– Den är superviktig. Jag hoppas att de snart hittar sätt för att framställa artificiella njurar som går att använda vid transplantationer så man slipper vänta i kö för transplantation om de anhörigas njurar inte passar.

“Det är inte bara äldre som drabbas utan även små barn.”

Varför ska man stödja Njurfonden?
– Man ska stödja Njurfonden för det är mer vanligt med njursjukdomar i världen än man kan tro. Det är inte bara äldre som drabbas utan även små barn. Det är jätteviktigt att forskningen får resurser för det kan rädda liv. Njurarna är superviktiga organ som styr mycket i kroppen, det har jag märkt genom allt Sidra gått igenom.

Vad tycker du om njursjukvården?
– Vi får så bra vård och vi är så tacksamma. Först var vi på Huddinge sjukhus men nu är vi vid Uppsala sjukhus, då vi flyttat till Enköping. Vi har vår nefrolog och han blir expert på ens barn. Dit ringer vi och vi får alltid hjälp.

Hur har Corona påverkat er?
– Transplantationerna har varit inställda i Uppsala men är nu igång igen men vi får nog vänta lite längre än det som var tänkt på en utredning för Sidra på grund av corona. När det gäller sociala kontakter brukar vi få mycket hjälp av min mamma men nu måste vi vara försiktiga med vem vi träffar. Nu när hon inte kan hjälpa oss så märker man hur viktig hon varit. Annars är det inte så stor skillnad. Sidra är mycket infektionskänslig så vi är vana vid att inte umgås med förkylda personer och att tvätta händerna och vara försiktiga.

Hur ser framtiden ut för Sidra?
– Som det är just nu tar vi en dag i taget. Målet är annars utredning och transplantation vid två års ålder. I och med att hon har diafragmabråck och nu cystor på levern är situationen lite komplicerad, men vi hoppas på det bästa. Rebeccas son Alf, 2 år, har nu blivit transplanterad och det är hoppfullt för oss. Han ligger ett år före oss och genom det vet vi vad som kan vänta oss.

Text: Annelie Olsson-Larsson
Foto: Maria Rosenlöf

Arkiv

Starka tillsammans

september 1, 2020

Att få ett sjukt barn ger ett emotionellt extrabagage. Linda, mamma till Sidra som föddes med en ovanlig njur­sjukdom, berättar…

Läs mer >

Hon lever med en sällsynt sjukdom

juni 17, 2020

Redan som halvårsbaby började Lisa Nolér kaskadkräkas och föräldrarna sökte vård. En ovanlig sjukdom, metylmalonsyremi, förstörde njurarna. Idag är Lisa…

Läs mer >

Hämtar kraft från konsten

mars 26, 2020

Amir Boric kom från Bosnien till Sverige år 1995. Han är idag en etablerad konstnär och i behov av bloddialys…

Läs mer >

Njursjukdom borde synas där det finns mycket folk.

december 17, 2019

Ju fler som känner till njursjukdom, desto mer pengar får den nog. När systrarna Linnea och Louisa föddes var det…

Läs mer >

Mer pengar skulle hjälpa så många.

oktober 10, 2019

Karolis var 4,5 år när han kom från Litauen till Sverige. Mamma Annica och pappa Roger visste att han hade…

Läs mer >

Det är bara forskningen som kan ge mitt och andra njursjuka barn en bättre framtid.

augusti 27, 2019

I februari 2018 kom Alf till världen. Till en början verkade allt bra men ganska snart började han gå ner…

Läs mer >

Att hamna på dialys var som en mardröm för mig.

juni 20, 2019

Mojgan levde ett friskt liv fram till sin andra graviditet. Efter en för tidig förlossning började hennes resa som njursjuk.…

Läs mer >

Det är tack vare njurforskningen jag lever.

februari 1, 2019

Som liten hade Frej betydligt mindre energi än sina kamrater. Han behövde dricka vatten hela tiden och kräktes ofta. Sex…

Läs mer >

Vi som är njursjuka måste höras mer.

november 6, 2018

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset där läkarna försökte utreda vad det var.…

Läs mer >

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >