Starka tillsammans
Att få ett sjukt barn ger ett emotionellt extrabagage. Linda, mamma till Sidra som föddes med en ovanlig njursjukdom, berättar om kamp, gemenskap och nyvunnen styrka.
Sidra föddes med diafragmabråck och snart upptäcktes även njursjukdomen Denys-Drash syndrom. På grund av detta fick hon operera bort båda sina njurar och nu har hon påsdialys i väntan på transplantation.
– Innan Sidra skulle födas visste vi att hon skulle födas med diafragmabråck och därför var ett kejsarsnitt inplanerat. Diafragmabråck innebär att delar av diafragman inte finns och då åker organ som tarmar, magsäck och lever upp i bröstkorgen och påverkar tillväxten av lungorna. I Sidras fall låg levern och pressade mot lungorna.
– Efter födseln hamnade Sidra först på barnintensiven och sedan på ECMO-Centrum där ECMO-maskinen hanterade hjärta och lungor utanför kroppen samt gav bloddialys då njurarna får en smäll vid syrebrist. En genetisk undersökning utfördes och då hittades även Denys-Drash syndrom vilket visade att Sidras njurar aldrig fungerat, säger Linda Ljungquist, 30 år, och mamma till Sidra.
Vad hände nu?
– Efter sex veckor fick man operera bort njurarna annars skulle hon få en tumör. Istället fick hon efter två månader en PD-kateter inopererad och har haft den sedan dess. Sidra har idag påsdialys 14 timmar per dygn.
– Vi har sedan Sidras födsel nästan bott på sjukhuset och nu under våren tillstötte ytterligare komplikationer. Läkarna upptäckte nämligen en bakterie i hennes kropp, vilket gav henne högt blodtryck, abstinens och svårt att andas. Hon blev inlagd och fick gå på antibiotika i 30 dagar. Nu mår hon bättre och vi är hemma igen men läkarna vet fortfarande inte vad hon drabbats av. I samband med det här upptäcktes även cystor på levern, något som också måste utredas inför en transplantation.
Hur ser behandlingen ut?
– Tanken är att Sidra ska transplanteras när hon väger 12 kg, idag väger hon 11,5 kg men en utredning får vänta på grund av corona och allt som hänt. Vi hoppas att hon kan transplanteras när hon är två år med en njure från mormor eller farmor. Går det inte med en njure från dem får jag och min man Mohammed utredas, men om vi vill få fler barn bör jag behålla mina två njurar.
Hur är det att ha ett barn med njursjukdom?
– Jag och Mohammed har blivit ett tight team. Allt har varit mycket påfrestande men det har verkligen stärkt oss. Vi är måna om att ta tillvara små stunder. Innan vi fick barn bodde vi utomlands och gjorde mycket saker, nu tycker vi det är skönt att vara hemma. Jag är så imponerad av Sidra och hur hon klarar av allt hon går igenom. Jag är glad för varje framsteg i hennes utveckling.
Du gör en podd om föräldraskapet. Hur fick du den idén?
– Jag och en annan mamma till ett njursjukt barn, Rebecca Wittesjö, hittade varandra i november 2019 på en grupp på facebook för föräldrar med njursjuka barn och började skriva till varandra (Rebecca med sonen Alf har ofta förekommit i annonser för Njurfonden i Njurfunk). Vi kom ganska snart på att starta en podd på Spotify för föräldrar med kroniskt sjuka barn för de poddar som fanns var så mörka och trista. Vi ville skoja om sådant som är tufft. Det är en sorg att få ett sjukt barn och att det inte blev som man förväntade sig men vi vill visa att man kan leva sina drömmar ändå. Så efter en vecka köpte vi varsin mikrofon och körde igång.
– Efter sju avsnitt så träffades vi på ett mammaläger som Jontefonden anordnat. Podden heter Extrabagage och det syftar på det emotionella extrabagage man bär som förälder till ett sjukt barn, och även det fysiska extrabagage man har när man reser iväg med ett sjukt barn. Genom podden har vi fått en ny familj av andra föräldrar med kroniskt sjuka barn och vi hoppas att fler känner sig mindre ensamma. Vi finns även på Instagram under samma namn.
Hur viktig är forskningen?
– Den är superviktig. Jag hoppas att de snart hittar sätt för att framställa artificiella njurar som går att använda vid transplantationer så man slipper vänta i kö för transplantation om de anhörigas njurar inte passar.
”Det är inte bara äldre som drabbas utan även små barn.”
Varför ska man stödja Njurfonden?
– Man ska stödja Njurfonden för det är mer vanligt med njursjukdomar i världen än man kan tro. Det är inte bara äldre som drabbas utan även små barn. Det är jätteviktigt att forskningen får resurser för det kan rädda liv. Njurarna är superviktiga organ som styr mycket i kroppen, det har jag märkt genom allt Sidra gått igenom.
Vad tycker du om njursjukvården?
– Vi får så bra vård och vi är så tacksamma. Först var vi på Huddinge sjukhus men nu är vi vid Uppsala sjukhus, då vi flyttat till Enköping. Vi har vår nefrolog och han blir expert på ens barn. Dit ringer vi och vi får alltid hjälp.
Hur har Corona påverkat er?
– Transplantationerna har varit inställda i Uppsala men är nu igång igen men vi får nog vänta lite längre än det som var tänkt på en utredning för Sidra på grund av corona. När det gäller sociala kontakter brukar vi få mycket hjälp av min mamma men nu måste vi vara försiktiga med vem vi träffar. Nu när hon inte kan hjälpa oss så märker man hur viktig hon varit. Annars är det inte så stor skillnad. Sidra är mycket infektionskänslig så vi är vana vid att inte umgås med förkylda personer och att tvätta händerna och vara försiktiga.
Hur ser framtiden ut för Sidra?
– Som det är just nu tar vi en dag i taget. Målet är annars utredning och transplantation vid två års ålder. I och med att hon har diafragmabråck och nu cystor på levern är situationen lite komplicerad, men vi hoppas på det bästa. Rebeccas son Alf, 2 år, har nu blivit transplanterad och det är hoppfullt för oss. Han ligger ett år före oss och genom det vet vi vad som kan vänta oss.