Håkan Hedman

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse och osvikliga engagemang för njurfrågor väcktes redan under tidigt 60-tal, sannolikt genom en enkel halsfluss som utlösande faktor.

Jag har ett speciellt minne från en orienteringstävling i tredje klass. Jag måste ha varit nio år och minns hur oerhört trött jag blev. Eftersom mina föräldrar tyckte att jag hade sett lite svullen ut, tog de mig till en privatpraktiserande läkare i Sävedalen som kollade mitt blodtryck. Det var skyhögt. Dagen därpå fick jag åka till Mölndals sjukhus där det visade sig att mina njurar läckte stora mängder protein, sannolikt på grund av en nefros som orsakats av en tidigare halsfluss.

Vad jag då inte visste var att läkarna inte trodde att jag skulle överleva. Då, 1961, var dialys knappt uppfunnet och den enda behandlingen som fanns att tillgå bestod av vattendrivande mediciner som minskade svullnaden. Råden på den tiden var de rakt motsatta jämfört med idag och jag ordinerades vila. Som tur var verkade nefrosen läka och efter nio månader fick jag lämna sjukhuset. Enligt min journal blev jag utskriven för att avdelningen skulle stängas under sommaren och jag har ett minne av hur rädd jag var för att bli inlagd igen efter sommaren. Jag mådde bättre, men inte bra och fick gå på regelbundna läkarkontroller.

Barn på sjukhus 60-talHur ser du på den tiden?
Idag inser jag vilken fantastisk tur jag hade. Av barnen på bilden är det bara jag som överlevde. Det är jag som står i mitten med korslagda armar. Jag mådde sedan bra under hela min skoltid och det var inte förrän i 20-årsåldern som jag började må sämre igen. Vid 25 var jag så dålig att jag fick börja i dialys samtidigt som jag blev uppsatt på väntelistan för en ny njure. Ett år senare, 1976, blev jag transplanterad. Men njuren stöttes bort efter bara tre veckor. Det kändes givetvis som ett stort bakslag att behöva återgå till dialys men nu fick jag istället prova hemdialys vilket innebar en större frihet. Jag kunde jobba heltid och på den vägen fortsatte det i fyra år.

När peritonealdialys, alltså bukhinnedialys, kom 1980, ville jag prova det direkt. Jag var intresserad av allt nytt och med den nya tekniken upplevde jag en ännu större frihet vilket passade mig perfekt och möjliggjorde resor i både Europa och USA.

1985 kom nästa glädjebesked. De hade hittat en ny njure i Belgien via ett samarbete som Sahlgrenska hade med tio europeiska kliniker för patienter med mycket antikroppar. Njuren flögs hit och jag genomgick min andra transplantation. Dock tillstötte problem efter ingreppet, njuren hade nog tagits ur slarvigt, och jag fick opereras fyra gånger innan allt fungerade som det skulle. Att transplantationen trots allt gick bra med så mycket antikroppar  i blodet efter nio års väntan var som att vinna högsta vinsten på ett lotteri, sa en av läkarna. Upprymd av hans ord köpte jag en penninglott på sjukhuset och vann 1000 kronor. Det kändes som ett märkligt sammanträffande eftersom jag samtidigt vann lika mycket på en obligation.

Vad hade du för förväntningar på din nya njure?
Eftersom matchningen var så bra såg prognosen god ut. Immunhämmaren Ciklosporin som lanserades 1980, var visserligen njurtoxisk, men i rätt dos bidrog den till att jag fick behålla min nya njure och att jag kunde börja blicka framåt igen. 1987 träffade jag min fru i samband med ett förbundsarrangemang i Idre Fjäll. Jag började löpträna med ambitionen att delta i World Transplant Games på distansen fem kilometer. 1989 i Singapore gick satsningen i mål. 1991 gjorde jag om det i Budapest och 1993 i Vancouver.

När startade ditt engagemang för andra njursjuka?
Mitt intresse för njurfrågor kom så klart med sjukdomen. 1977 blev jag medlem i Riksförbundet för Njursjuka, det som idag är Njurförbundet. 1979 blev jag tillfrågad om jag ville sitta med i förbundsstyrelsen och 1985 blev jag ordförande. Min drivkraft har alltid varit att förändra och göra skillnad. När Riksförbundet för Njursjuka bildades 1969 av en grupp arga killar och tjejer som var njursjuka, fick ingen som var äldre än 50 år dialys eftersom resurserna inte räckte till alla. Detta absurda faktum bidrog till att rörelsen snabbt samlade nya medlemmar som ville skapa ett bättre liv för njursjuka. Av detta ville jag vara en del.

Vad har ni lyckats uppnå sedan du gick med?
Idag har njursjukvården byggts ut så att alla kan få behandling. Åldersgräns för dialys finns inte längre och njurtransplantationer har blivit rutinsjukvård. Myndigheter och den medicinska professionen lyssnar på oss och vi har kunnat lyfta forskningsfrågorna genom Njurfonden. Man mäter väntetiderna till transplantation, vilket är Njurförbundets förtjänst samtidigt som patientinflytandet i vården har blivit bättre. Men det finns fortfarande problem att lösa. Tillgången till gästdialys är begränsad och få av dem som vill sköta sin dialys hemma får möjligheten. Sjukförsäkringen skapar sociala klyftor mellan friska och sjuka. Därtill är njursjukdom fortfarande inte klassad som en folksjukdom trots att var tionde svensk har nedsatt njurfunktion.

Vilka möjligheter ser du med Njurfonden?
Det behövs en storsatsning på forskning som löser njursjukdomarnas gåtor och de komplikationer som gör att njursjuka dör i förtid. Njurfonden är den enda fonden i Sverige som samlar in pengar till forskning för att njursjuka ska få ett bättre och längre liv. Hittills har vi kunnat dela ut 7 miljoner kronor till lovande forskningsprojekt sedan starten 2014, vilket är bra. Men vi skulle behöva kunna dela ut mycket mer.

Vad har ni för vision?
Vår vision är att Njurfonden ska växa för att kunna mäta sig med till exempel Cancerfonden och Hjärt-Lungfonden inom överskådlig tid. Vi måste få in mycket mer pengar så att vi kan täcka behovet av de forskningsinsatser som behövs. Med en utdelning på 30-40 miljoner om året skulle vi vara där. För att nå målet behövs omfattande upplysningsinsatser så att människor blir medvetna om hur vanligt det är med njursjukdom och vad man kan vinna på tidig upptäckt. Att njursjukdom är vanligare än exempelvis diabetes, är det få som vet.

Vilka förhoppningar har du på njurforskningen?
För det första hoppas jag att problemen med att njursjuka dör för tidigt, främst i hjärt-kärlsjukdom men även i cancer, kan lösas. Jag önskar också att forskarna kan hitta nya metoder för att bromsa utvecklingen av njursjukdom. Det ser ut som man är på god väg.

Vad ska du göra som nybliven pensionär?
Även om jag precis har gått i pension kommer jag inte att pensionera mig från mina uppdrag i Njurförbundet och Njurfonden. Dessutom har jag ett uppdrag vid Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC), så jag kommer knappast att sitta sysslolös. Dock önskar jag att det fanns ett större engagemang i Njurförbundet. Vi behöver fler unga och arga njursjuka precis som 1969. Utan deras drivkraft hade jag nog inte suttit här idag. Nu har jag levt i 32 år med min nya njure. Det har jag många före mig att tacka för.

Arkiv

Att hamna på dialys var som en mardröm för mig.

juni 20, 2019

Mojgan levde ett friskt liv fram till sin andra graviditet. Efter en för tidig förlossning började hennes resa som njursjuk.…

Läs mer >

Det är tack vare njurforskningen jag lever.

februari 1, 2019

Som liten hade Frej betydligt mindre energi än sina kamrater. Han behövde dricka vatten hela tiden och kräktes ofta. Sex…

Läs mer >

Vi som är njursjuka måste höras mer.

november 6, 2018

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset där läkarna försökte utreda vad det var.…

Läs mer >

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >