Pontus lever tack vare forskningen
Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan fungerande njurar lever han idag som vilken nioåring som helst. Men vid födseln var det långt ifrån självklart.
Pontus låg på tvären i magen och hade knappt något fostervatten, säger mamma Kristina. Läkarna letade efter hans njurar med ultraljudet, den ena läkaren såg bara den vänstra njuren medan den andra bara såg den högra. Deras samlade bedömning var att det var bäst att snitta mig snarast möjlig, det vill säga två veckor före beräknad tid.
När Pontus var förlöst såg allt bra ut. Visserligen saknades en njure, men kreatininvärdet, som indikerade om njuren fungerade som den skulle, var bra. Men Pontus gick upp i vikt på tok för snabbt. Inom fem dagar vägde han 900 gram mer än vid födseln. Läkarna tog ett nytt kreatininprov och nu visade det ett skyhögt värde. Pontus hade tydligen haft med sig mina värden vid födseln och nu samlade han på sig en massa vatten. Det kom som en chock och samma kväll opererade de in den första katetern för påsdialys.
Påsdialysen fungerade sådär. Hålen i slangen täpptes till och de fick byta slang. Några veckor senare hade även den täppts till och Pontus var nu så svullen att han inte fick upp ögonen. Han fick läggas i respirator samtidigt som en av hans lungor kollapsade. Men efter tre månader och lika många slangbyten gick det bättre och vi fick vi åka hem.
Att få hem Pontus var oerhört skönt men samtidigt jobbigt. Han fick ligga i påsdialys från klockan åtta på kvällen till klockan åtta på morgonen. Därför började Pontus pappa att utreda sig som eventuell donator och efter tre månader stod det klart att de matchade varandra. Pontus transplanterades när han bara var ett år och tre veckor gammal. Det var då han vägde tio kilo, gränsen för när det är möjligt att få en ny njure från en vuxen människa. Transplantationen gick bra. Visserligen var medicineringen som följde tuff med 15-20 sprutor per dygn med flytande medicin som gavs via en sond, men när den mest kritiska fasen var över kunde nedtrappningen börja.
Idag tar Pontus bara två mediciner på morgonen och en på kvällen i tablettform. Och eftersom han bara bar på en missbildning vid födseln och inte har någon sjukdom som angriper njurarna tror och hoppas vi att han ska kunna leva med sin nya njure i många år framöver. Det viktiga är förstås att han fortsätter att ta sina mediciner och inte börjar slarva som en del gör när de kommer upp i tonåren. Tabletterna och att behöva svara alla frågvisa barn vad han har för ärr han har på magen, är det enda han tycker är jobbigt. Därför passade jag på att berätta om ärren när de pratade om kroppen i skolan, så nu undrar de inte längre.
För övrigt är vi tacksamma över den vård och det bemötande som Pontus har fått. Hade Pontus fötts för 35-40 år sedan hade han förmodligen inte levt idag. Dessvärre är jag rädd att samhället kan ha nått en brytpunkt där man inte har råd att erbjuda den bästa sjukvården längre. Det är neddragningar överallt och de nya medicinerna som kommer blir ofta för dyra för att de sjuka ska få dem.
Ändå hoppas jag på nya och bättre mediciner som samtidigt är skonsammare mot kroppen. Men utvecklingen går långsamt och jag kan bli trött på att njursjukdom inte syns och uppmärksammas i samhället. Dialys bryter ner kroppen och gör att njursjuka åldras och dör i förtid. Därför måste njurforskningen få mer pengar. Dessutom hoppas jag att vården blir bättre på att upptäcka njursjukdom på ett tidigt stadium. Var tionde svensk är drabbad. Njursjukdom är sjukt vanligt.
Kristina Andersson Holgersson, mamma till Pontus 9 år.