Hon lever med en sällsynt sjukdom

juni 17, 2020

Redan som halvårsbaby började Lisa Nolér kaskadkräkas och föräldrarna sökte vård. En ovanlig sjukdom, metylmalonsyremi, förstörde njurarna. Idag är Lisa 23 år och har bloddialys i väntan på sin andra njurtransplantation.

–  Jag minns inte allt eftersom jag var så liten då sjukdomen metylmalonsyremi upptäcktes. Det är få som drabbas, jag har hört av min läkare att det är cirka fem personer som lider av den här sjukdomen. Metylmalonsyremi är en komplex ämnesomsättningssjukdom. Proteinet metylmalonsyra kan inte brytas ned i kroppen utan samlas i blodet och höga halter kan bli livshotande, jag har på grund av det varit nära döden flera gånger. Sjukdomen medför även att njurfunktionen försämras.

Hur behandlar man denna sjukdom?
– Behandlingen består av speciell diet av högt kaloriintag, lågt proteinintag och tillskott av aminosyror. Infektioner, fasta eller slarv med man kan medföra akut sjukhusinläggning för behandling och noggrann övervakning av pH-värdet.

Hur har sjukdomen utvecklat sig för dig?
– Vid 10 års ålder hade min njurfunktion avtagit så pass att jag behövde påbörja dialys. Peritonealdialys blev första behandlingsformen och min föräldrar fick lära sig sköta behandlingen med en nattmaskin, 12 timmars behandling varje natt. Efter ett år med dialys blev jag njurtransplanterad med en njure från min moster och den höll i 13 år men njurfunktionen har sedan transplantationen successivt avtagit. Nu står jag på väntelistan för att få en ny njure igen. I väntan på transplantationen har jag bloddialys på sjukhus fyra gånger i veckan.

Hur ser uppföljningen ut från vårdens sida?
– Sjukdomen i kombination med bloddialys kräver mycket kontroller och noggrann uppföljning. Behandlingen för sjukdomen och kostråden vid bloddialys skiljer sig åt. För sjukdomen bör jag äta lite protein men för dialysbehandlingen bör jag äta mycket protein. Jag har också en PEG (percutan endoskopisk gastrostomi) in i magsäcken, för att lättare få i mig sondmat. Mediciner och kost kan behöva ändras efter inkomna provsvar.

Hur är det att leva med en sådan här sjukdom?
– Man kan aldrig koppla av från sjukdomen och det är jobbigt. Jag är ganska liten i växten till följd av den näringsbrist som sjukdomen orsakat. Jag är 147 cm och fast jag är äldst av mina två syskon är det många som tror att jag är yngst. Tonåren var jobbiga att inte kunna leva eller göra som andra ungdomar på grund av sjukdomen.

Hur viktig är forskningen kring detta?
– Jag tycker forskningen är mycket viktig, inom mitt område finns det lite behandlingar att jämföra med, så man vet inte om nya behandlingar kommer funka eller inte. Det har varit psykiskt påfrestande. Jag litar på läkarna men ibland känner jag mig lite som en försökskanin. Jag hoppas forskningen kommer gå framåt.

Varför bör man stödja Njurfonden?
– För att få mer kunskap om njursjukdomar och hur man kan behandla för att leva längre med sin njure. Jag väntar nu på min andra njure men med min sjukdom kommer jag behöva en njure en tredje gång med, kanske ytterligare gånger. Det är tufft att gå igenom transplantationer flera gånger. Jag hoppas också att väntetiden för att få ett nytt organ blir kortare.

Hur ser du på framtiden?
– Jag har flyttat hemifrån och bor nu i Norrköping på ett boende där det finns personal. Jag trivs jättebra. Det som också är bra är att sjukhuset ligger fem minuter hemifrån. På grund av att jag har bloddialys fyra gånger i veckan och min sjukdom har jag inte orkat arbeta de senaste två åren. Jag är florist och brukar hälsa på hos mitt gamla arbete och hoppas kunna komma tillbaka i någon form någon dag. För fyra veckor sedan drabbades jag även av corona och blev inlagd på sjukhus. Det blev lite kaos på sjukhuset hur man skulle behandla min grundsjukdom och samtidigt coronan. Idag är jag frisk från virussjukdomen och hemma igen. I samband med coronan började jag med Instagram och Facebook där jag delar med mig av min resa.
Instagram: missmiracle96
Facebook: Miss miracle

Text: Anna Hallberg Karlsson och Annelie Olsson Larsson
Foto: Christian Ekstrand

Arkiv

Hon lever med en sällsynt sjukdom

juni 17, 2020

Redan som halvårsbaby började Lisa Nolér kaskadkräkas och föräldrarna sökte vård. En ovanlig sjukdom, metylmalonsyremi, förstörde njurarna. Idag är Lisa…

Läs mer >

Hämtar kraft från konsten

mars 26, 2020

Amir Boric kom från Bosnien till Sverige år 1995. Han är idag en etablerad konstnär och i behov av bloddialys…

Läs mer >

Njursjukdom borde synas där det finns mycket folk.

december 17, 2019

Ju fler som känner till njursjukdom, desto mer pengar får den nog. När systrarna Linnea och Louisa föddes var det…

Läs mer >

Mer pengar skulle hjälpa så många.

oktober 10, 2019

Karolis var 4,5 år när han kom från Litauen till Sverige. Mamma Annica och pappa Roger visste att han hade…

Läs mer >

Det är bara forskningen som kan ge mitt och andra njursjuka barn en bättre framtid.

augusti 27, 2019

I februari 2018 kom Alf till världen. Till en början verkade allt bra men ganska snart började han gå ner…

Läs mer >

Att hamna på dialys var som en mardröm för mig.

juni 20, 2019

Mojgan levde ett friskt liv fram till sin andra graviditet. Efter en för tidig förlossning började hennes resa som njursjuk.…

Läs mer >

Det är tack vare njurforskningen jag lever.

februari 1, 2019

Som liten hade Frej betydligt mindre energi än sina kamrater. Han behövde dricka vatten hela tiden och kräktes ofta. Sex…

Läs mer >

Vi som är njursjuka måste höras mer.

november 6, 2018

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset där läkarna försökte utreda vad det var.…

Läs mer >

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >