Hon lever med en sällsynt sjukdom
Redan som halvårsbaby började Lisa Nolér kaskadkräkas och föräldrarna sökte vård. En ovanlig sjukdom, metylmalonsyremi, förstörde njurarna. Idag är Lisa 23 år och har bloddialys i väntan på sin andra njurtransplantation.
– Jag minns inte allt eftersom jag var så liten då sjukdomen metylmalonsyremi upptäcktes. Det är få som drabbas, jag har hört av min läkare att det är cirka fem personer som lider av den här sjukdomen. Metylmalonsyremi är en komplex ämnesomsättningssjukdom. Proteinet metylmalonsyra kan inte brytas ned i kroppen utan samlas i blodet och höga halter kan bli livshotande, jag har på grund av det varit nära döden flera gånger. Sjukdomen medför även att njurfunktionen försämras.
Hur behandlar man denna sjukdom?
– Behandlingen består av speciell diet av högt kaloriintag, lågt proteinintag och tillskott av aminosyror. Infektioner, fasta eller slarv med man kan medföra akut sjukhusinläggning för behandling och noggrann övervakning av pH-värdet.
Hur har sjukdomen utvecklat sig för dig?
– Vid 10 års ålder hade min njurfunktion avtagit så pass att jag behövde påbörja dialys. Peritonealdialys blev första behandlingsformen och min föräldrar fick lära sig sköta behandlingen med en nattmaskin, 12 timmars behandling varje natt. Efter ett år med dialys blev jag njurtransplanterad med en njure från min moster och den höll i 13 år men njurfunktionen har sedan transplantationen successivt avtagit. Nu står jag på väntelistan för att få en ny njure igen. I väntan på transplantationen har jag bloddialys på sjukhus fyra gånger i veckan.
Hur ser uppföljningen ut från vårdens sida?
– Sjukdomen i kombination med bloddialys kräver mycket kontroller och noggrann uppföljning. Behandlingen för sjukdomen och kostråden vid bloddialys skiljer sig åt. För sjukdomen bör jag äta lite protein men för dialysbehandlingen bör jag äta mycket protein. Jag har också en PEG (percutan endoskopisk gastrostomi) in i magsäcken, för att lättare få i mig sondmat. Mediciner och kost kan behöva ändras efter inkomna provsvar.
Hur är det att leva med en sådan här sjukdom?
– Man kan aldrig koppla av från sjukdomen och det är jobbigt. Jag är ganska liten i växten till följd av den näringsbrist som sjukdomen orsakat. Jag är 147 cm och fast jag är äldst av mina två syskon är det många som tror att jag är yngst. Tonåren var jobbiga att inte kunna leva eller göra som andra ungdomar på grund av sjukdomen.
Hur viktig är forskningen kring detta?
– Jag tycker forskningen är mycket viktig, inom mitt område finns det lite behandlingar att jämföra med, så man vet inte om nya behandlingar kommer funka eller inte. Det har varit psykiskt påfrestande. Jag litar på läkarna men ibland känner jag mig lite som en försökskanin. Jag hoppas forskningen kommer gå framåt.
Varför bör man stödja Njurfonden?
– För att få mer kunskap om njursjukdomar och hur man kan behandla för att leva längre med sin njure. Jag väntar nu på min andra njure men med min sjukdom kommer jag behöva en njure en tredje gång med, kanske ytterligare gånger. Det är tufft att gå igenom transplantationer flera gånger. Jag hoppas också att väntetiden för att få ett nytt organ blir kortare.
Hur ser du på framtiden?
– Jag har flyttat hemifrån och bor nu i Norrköping på ett boende där det finns personal. Jag trivs jättebra. Det som också är bra är att sjukhuset ligger fem minuter hemifrån. På grund av att jag har bloddialys fyra gånger i veckan och min sjukdom har jag inte orkat arbeta de senaste två åren. Jag är florist och brukar hälsa på hos mitt gamla arbete och hoppas kunna komma tillbaka i någon form någon dag. För fyra veckor sedan drabbades jag även av corona och blev inlagd på sjukhus. Det blev lite kaos på sjukhuset hur man skulle behandla min grundsjukdom och samtidigt coronan. Idag är jag frisk från virussjukdomen och hemma igen. I samband med coronan började jag med Instagram och Facebook där jag delar med mig av min resa.
Instagram: missmiracle96
Facebook: Miss miracle