Linnea och Louisa

Njursjukdom borde synas där det finns mycket folk.

december 17, 2019

Ju fler som känner till njursjukdom, desto mer pengar får den nog.

När systrarna Linnea och Louisa föddes var det ingen som visste att de bar på en sällsynt njursjukdom. Det var först när storasyster Louisa var åtta år gammal som verkligheten uppenbarade sig.

– Jag minns att jag spelade en fotbollsmatch och knappt orkade springa, säger Louisa. Själv var jag för liten för att förstå att något var fel, men min mamma Jessica som stod vid sidan av planen och hejade på, blev orolig och körde mig till sjuksjukhuset där de tog prover på mig. Vi hade knappt hunnit hem innan de ringde och sa att vi måste komma tillbaka till sjukhuset. Mitt blodvärde låg tydligen på 52, har pappa berättat. Värdet ska ligga över 100 om man är barn. När de testade min njurkapacitet visade det sig att den låg på 2 procent. Jag hade den ärftliga sjukdomen Familjär juvenil nefronoftis.

Hade du inte känt att du mådde dåligt tidigare?
– Det hade jag nog, men som barn tror jag inte att man är så uppmärksam på hur man mår. När jag kom till sjukhuset tvingade de i mig en massa mediciner för att justera saltbalansen och sa att jag måste få dialys så snart som möjligt. Dagen därpå fick jag en dialysslang inopererad i buken och nästa dag fick jag min första dialys.

Var påsdialys ett självklart val?
– Jag har hört att det är ganska få barn som får bloddialys. Bloddialys är effektivt men inte lika skonsamt mot kroppen som påsdialys. Påsdialysen hade jag 12-13 timmar varje kväll och natt. Jag kände en jättestor skillnad jämfört med hur jag hade mått tidigare. Kroppen var inte förgiftad längre, metallsmaken i munnen försvann och jag kunde gå i skolan som vanligt. Maten smakade godare, jag fick mer aptit och kunde börja spela fotboll igen. Samtidigt sattes jag upp på väntelistan för att få en ny njure. 11 månader senare, när jag var 9 år, ringde de och sa att de hade en njure som passade.

Blev du glad över beskedet?
– Jag blev livrädd. Vad har jag gett mig in på? tänkte jag. Det gick inte riktigt att förstå vad det innebar. Men transplantationen gick bra och jag fick stanna tre veckor på sjukhuset. Jag blev piggare, starkare och kände en väldig lust att leva. Sedan var jag tvungen att stanna hemma i tre månader innan jag fick gå till skolan igen, eftersom medicinerna gjorde mig infektionskänslig. ”Nu smakar spagettin lika gott som för flera år sedan”, har pappa berättat att jag sa. Mitt smakminne fanns kvar.

Fanns det några tankar på att Linnea också kunde ha njursjukdomen?
– Ja. Ett tecken på sjukdomen är man dricker mycket. Både jag och Linnéa var ofta törstiga och vi drack lika mycket som vuxna, ungefär två liter per dag. Först reflekterade inte mamma och pappa över det, eftersom de inte hade några referensramar. Men med tiden förstod de att Linnea antagligen också hade sjukdomen.

Misstänkte du också det Linnea?
– Jag var bara sex år och mådde inte dåligt, så det var ingen tanke jag hade tänkt, säger Linnea. När pappa ville att de skulle testa min njurfunktion också, sa läkaren att sjukdomen är så ovanlig att syskon nästan aldrig bär på anlaget. Men de gick med på att testa den. Den låg tyvärr på 50 procent.

Vad hände då?
– Det finns inga bromsmediciner som fungerar på den här sjukdomen. Läkarna trodde att det skulle ta mer än två år innan jag behövde dialys. Det enda de kunde göra var att ge mig D-vitamin, kosttillskott och en spruta med EPO (erytropoietin). Kosttillskotten, som skulle reglera saltbalansen var okej att ta, men inte EPO:n som skulle förbättra mina blodvärden. Sprutorna såg väldigt läskiga ut och när de stack in den långa nålen i benet gjorde det väldigt ont samtidigt som medicinen sved. Som tur var vande jag mig vid sprutorna, även om det var jobbigt att behöva gå på alla kontroller.

Sattes du också upp på väntelistan för att få en ny njure?
– Min mamma ville ge mig sin ena njure. Tanken var att hon skulle hinna utredas innan det blev dags för dialys, men eftersom min njurfunktion plötsligt föll från 20 till 10 procent på bara en månad, hann utredningen inte bli klar. Det gjorde att jag också började med dialys.

Hur upplevde du dialystiden?
– Jag hade mer problem med dialysen än Louisa hade. På natten brukade jag vakna av att jag hade ont i magen. Pappa har sagt att det uppstår ett undertryck när dialysvätskan ska sugas ut ur buken. Det var som att en dammsugare sög fast vid mina tarmar när det sista av dialysvätskan skulle ut. Därför är jag glad att jag bara behövde vänta i fyra månader på att få min mammas ena njure.

Vilka minnen har du av transplantationen?
– För mig kändes situationen ganska normal eftersom Louisa redan hade gått igenom samma sak. Jag minns att mamma fick ligga i ett rum medan jag och pappa låg i ett annat. Jag var lite rädd men tyckte det var coolt och spännande att bli rullad i en sjukhussäng och åka i hissar man annars inte fick åka i. Mammas njure opererades ut en timme innan jag sövdes och när jag vaknade upp hade jag fått min nya njure. Jag minns att jag tyckte om pannkakorna på sjukhuset och att jag åt upp hela lagret.

Är ni mer sammansvetsade än andra syskon tror ni?
– Vi är bra kompisar och känner nog varandra bättre än vad många andra syskon gör, säger Linnea. Ibland pratar vi om våra upplevelser och vad vi känner och tänker om dem. Men du är nog mer reflekterande än jag, Louisa. Jag tänker mest på läxor.

– Jag tänker mest i perioder, säger Louisa. Oftast när jag ska sova.

Hur ser livet ut nu?
– Vi mår bra och lever nästan som alla andra i vår ålder, säger Linnea. Jag spelar piano, tvärflöjt och piccoloflöjt. Dessutom gillar jag att segla.

– Teater är min grej, säger Louisa. Och så dansar jag två gånger i veckan. Det enda jobbiga är alla mediciner som måste tas morgon och kväll: immunsupprimerande, blodtryckssänkare, tillväxthormoner och kosttillskott, totalt tio stycken. Flera mediciner i ett och samma piller hade varit en dröm.

– Eller ännu hellre ett plåster som avsöndrar medicinerna rätt ut i blodet, säger Linnea. Det tror jag alla njursjuka barn och vuxna hade velat.

Finns det något mer ni vill?
– Att sjukvården ska se om man är njursjuk tidigare än nu, säger Louisa. Då skulle det nog inte bli lika chockartat att få ett jobbigt besked samtidigt som vissa njursjukdomar skulle kunna bromsas i tid. De får gärna kolla vad de kan, redan när man föds med PKU-provet. Det gjorde de inte på vår lillasyster heller. Hon är åtta år nu. Som tur är bär hon inte på anlaget och är helt frisk.

Vad vill ni säga till alla njursjuka barn som väntar på en ny njure?
– Var modiga. Det kommer att bli bättre, säger Louisa. Är man nyligen transplanterad ska man veta att sjukhusbesöken kommer bli färre och att man kommer känna sig trygg med hur allt fungerar även om det tar några år efter transplantationen.

Vad vill ni göra i framtiden?
– Jag har tänkt tanken att bli njurforskare, eftersom jag är intresserad av teknik och NO, säger Linnea.
– Jag är mer intresserad av att skriva berättelser och av hur vi människor fungerar psykiskt och socialt, säger Louisa. Men jag vill ändå bidra till njurforskningen så gott jag kan. Den behöver mer pengar.
– Man borde engagera människor genom olika event, säger Louisa. Se bara på Greta Thunberg. Njursjukdom borde synas där det finns mycket folk. Ju fler som känner till njursjukdom, desto mer pengar får den nog.

Linnea 15 år och Louisa 13 år

Arkiv

Hon lever med en sällsynt sjukdom

juni 17, 2020

Redan som halvårsbaby började Lisa Nolér kaskadkräkas och föräldrarna sökte vård. En ovanlig sjukdom, metylmalonsyremi, förstörde njurarna. Idag är Lisa…

Läs mer >

Hämtar kraft från konsten

mars 26, 2020

Amir Boric kom från Bosnien till Sverige år 1995. Han är idag en etablerad konstnär och i behov av bloddialys…

Läs mer >

Njursjukdom borde synas där det finns mycket folk.

december 17, 2019

Ju fler som känner till njursjukdom, desto mer pengar får den nog. När systrarna Linnea och Louisa föddes var det…

Läs mer >

Mer pengar skulle hjälpa så många.

oktober 10, 2019

Karolis var 4,5 år när han kom från Litauen till Sverige. Mamma Annica och pappa Roger visste att han hade…

Läs mer >

Det är bara forskningen som kan ge mitt och andra njursjuka barn en bättre framtid.

augusti 27, 2019

I februari 2018 kom Alf till världen. Till en början verkade allt bra men ganska snart började han gå ner…

Läs mer >

Att hamna på dialys var som en mardröm för mig.

juni 20, 2019

Mojgan levde ett friskt liv fram till sin andra graviditet. Efter en för tidig förlossning började hennes resa som njursjuk.…

Läs mer >

Det är tack vare njurforskningen jag lever.

februari 1, 2019

Som liten hade Frej betydligt mindre energi än sina kamrater. Han behövde dricka vatten hela tiden och kräktes ofta. Sex…

Läs mer >

Vi som är njursjuka måste höras mer.

november 6, 2018

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset där läkarna försökte utreda vad det var.…

Läs mer >

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >