När får vi med njursjukdom en egen gala?
Anna sökte hjälp från det att hon var nio år. Men det skulle ta sju år av sjukdom och försök att få hjälp innan hon fick sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar.
När jag var nio år drabbades jag av svåra magsmärtor. Skolsyster trodde det handlade om stressmage eftersom mina föräldrar var skilda. Det enda jag fick göra var att skriva en magdagbok. Men mina problem avtog inte. Magsmärtorna tilltog, jag var trött, fick en massa konstiga infektioner i kroppen och som elvaåring dessutom svår axelvärk. Det tog hela sju år innan jag fick min diagnos, sju år av ideliga besök hos skolsyster och läkare på olika vårdcentraler och akutmottagningar innan jag fick min diagnos. Det känns helt galet när jag tänker på att det hade räckt med ett enkelt blodprov för att upptäcka att jag var njursjuk.
När jag väl fick min diagnos i december 2007 började de behandla mig med cellgifter och kortison. Jag blev lite bättre och kunde trappa ner medicineringen men efter ett tag fick jag ett kraftigt återfall av min sjukdom. Sommaren 2010 fick jag akut njursvikt och njurarna la av så gott som helt.
Att börja i bloddialys var tufft och jag fick svår migrän av behandlingen. Efter ett tag fick jag testa att gå över till bukdialys, men den varianten fungerade inte på mig eftersom det visade sig att jag har för liten bukhinna. Istället satte de mig i bloddialys HDF vilket är en mycket effektivare dialysmetod än den jag först gick i. Dessvärre blev jag ohyggligt trött av behandlingen och fick muskelkramper. Jag började kräkas, och vid ett tillfälle stannade till och med mitt hjärta. Om det berodde på biverkningarna från dialysen, på mitt otroligt höga blodtryck eller alla mina andra felaktiga värden, kunde läkarna inte svara på.
Som du förstår kändes livet becksvart. Har man under 15 procents njurfunktion kvar, blir man utredd för transplantation. Min njurfunktion låg nu på 1 procent.
I detta läge hade jag valet att antingen sätta upp mig i transplantationskön eller att skaffa fram en donator på egen hand. Min pappa kunde inte hjälpa mig eftersom han tidigare hade haft njurcancer och bara hade en njure kvar. Min mamma utreddes, men hennes njure passade inte. Däremot visade sig min plastmamma ha en njure som passade perfekt. Hon hade varit som en mamma för mig sedan jag var liten och för henne var det ingen tvekan. Efter ett och ett halvt år i dialys blev jag transplanterad.
Att få en ny njure blev inte guld och gröna skogar som jag hade hoppats. Min nya njure blev inflammerad, jag fick svåra biverkningar av medicinerna och mådde fysiskt dåligt efter transplantationen i tre och ett halvt år. De immunhämmande läkemedlen ledde till cellförändringar i bland annat livmodertappen och jag fick beskedet att jag antagligen aldrig kommer att kunna bli med barn. Jag fick ångest och gick in i en depression. Det har blivit bättre men jag får fortfarande mycket ångest så fort jag känner mig sjuk eller tänker på framtiden. Jag är också besviken över att jag inte erbjöds plocka ut ägg tidigare, eftersom den här risken är känd.
På grund av min sjukdom missade jag nästan hela gymnasiet och jag har aldrig haft ett heltidsjobb så det har varit svårt att skaffa egen bostad. Det är frustrerande att inte kunna flytta hemifrån och skaffa sig ett eget liv som vuxen. En livsventil har alltid varit samvaron med djur och tidigare hade jag en häst och arbetade deltid som hästskötare och stallvärdinna. Nu har jag två hundar istället. Kommunikationen med hundarna och hästarna ger mig sådan glädje. De ger mig villkorslös kärlek och fungerar nästan som en terapiform.
Nu har jag utbildat mig till fransstylist och gör ögonfransförlängningar. Men jag är halvtidssjukskriven och kan bara jobba några timmar i veckan på en salong. Det är så mycket med sjukdomen, men med det här jobbet kan jag styra lite själv och det är roligt att träffa folk och kunna göra något som någon blir glad och tacksam över. Givetvis funderar jag över hur länge min nya njure kommer att hålla och vad som händer den dagen när jag behöver en ny. För en tid sedan började jag känna mig tröttare än vanligt. Läkarna vet inte riktigt vad det beror på, men det märktes på njurfunktionsmätningen. Njurbiopsin visade på antikroppar och de konstaterade att det finns risk för avstötning, så i somras behandlades jag med immunoglobilindropp och plasmaferes, där plasma avlägsnas från blodet.
Eftersom jag får cellförändringar av vanliga avstötningsmediciner är de rädda för att jag ska utveckla tumörer. Nu blir jag inlagd tre dagar varannan månad för att få immunoglobilin, en behandling jag mår ganska dåligt av. Alternativa behandlingar och operationer diskuteras och ingen vet hur länge jag kommer att klara mig. Det känns skit att inte ens läkarna vet vad de ska göra. Jag vet inte ens vad jag har fått för besked – ska jag leva eller ej?
Därför hoppas jag att det händer något inom forskningen, att det utvecklas skonsammare behandlingsmetoder för min sjukdom. Effektiva mediciner ger, men tar också mycket av dig. Som det är nu tar jag 28 tabletter om dagen. Jag hoppas också på stamcellsnjurar men min största dröm är ett botemedel mot min sjukdom. Och att kunna utbilda mig till veterinär.
För mig verkar svåra kroniska sjukdomar värre än exempelvis de flesta cancerformer. I mitt fall vet jag nästan att jag aldrig kommer att kunna bli botad. När jag tittar på Nej-till cancer-galan på teve är det många tankar som flyger genom huvudet. Cancerforskningen får jättemycket pengar vilket är fantastiskt. Men när kommer vi med kroniska sjukdomar eller njursjukdomar uppmärksammas? När får vi en egen gala? Våra sjukdomar är mycket vanligare än man tror.
Anna Cagner, 26 år
