Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.
Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader upptäcktes att hans kreatinin- och urinvärden hade rusat iväg. Henrik hade ca 25 procents njurkapacitet kvar.
Läkarna konstaterade att jag fått njurinflammation, glomerulonefrit, och trodde att den bakomliggande orsaken var en halsflussinfektion. I ett försök att hejda njurinflammationen fick jag kortison och cellgifter. Men efter nio månader hade jag bara 5-10 procents kapacitet kvar. Jag hamnade i dialys.
Dialysen som fanns då för 30 år sedan var inte lika välutvecklad som den är idag. Dialysvätskorna var inte lika bra sammansatta och min första bloddialys fick avbrytas efter två timmar eftersom jag mådde så dåligt av den. I princip fick jag huvudvärk och behövde vila efter varje behandling. Jag missade en massa i skolan och på något sätt måste jag ha stängt av mig mentalt för att inte gå under.
Efter fem månader i dialys blev jag transplanterad. Jag fick min mammas ena njure, den enda i min familj som hade samma blodgrupp som jag. Själva transplantationen gick bra men all medicinering som följde på ingreppet gjorde mig tungsint. Jag var inte mig själv förrän efter ett halvår. Men efter ytterligare ett halvår kom ett nytt bakslag. Inflammationen som hade slagit ut mina njurar var tillbaka.
Den här gången samlade jag på mig 15 liter för mycket vätska i kroppen. Och eftersom jag hade en pågående inflammation i kroppen kunde det inte bli aktuellt med någon ny transplantation förrän den hade läkt ut.
Efter att tidigare ha gått i bloddialys fick jag nu prova påsdialys, vilket åtminstone gjorde mig fri på dagarna så att jag kunde fortsätta att gå i skolan. Påsdialysen, som jag hade nattetid, innebar att min kropp inte var lika ren, men heller inte lika förgiftad som när jag hade bloddialys. Mina värden blev jämnare, jag orkade hänga med mina kompisar och gå färdigt gymnasiet. Med tiden läkte också inflammationen ut, vilket öppnade dörren till en ny transplantation. Efter tre år i påsdialys fick jag en ny njure, denna gång från en avliden donator.
Min andra transplantation blev bökigare än den första. Kirurgerna fick inte fast urinledaren som de skulle på grund av ärrvävnad från den första transplantationen, så efter fem dagar hade buken fyllts med urin och de fick de snitta upp mig igen. Bortsett från det blev transplantationen lyckad.
Även om jag fick leva med min nya njure i sju år, såg läkarna ganska tidigt att den nya njuren långsamt förstördes. Det var något i mitt immunförsvar som läkarna inte riktigt lyckades komma åt. Det började bli dags att sätta mig i dialys igen. Som lök på laxen hade jag och min sambo genomgått en IVF-behandling och väntade tvillingar. Men inte nog med det: läkarna upptäckte ett plasmocytom i urinblåsan – jag hade fått cancer, sannolikt på grund av immunhämmaren Imurel.
Livet gick sannerligen inte min väg. Jag hamnade i bloddialys och fick strålbehandling samtidigt som familjesituationen förändrades totalt, med två små bebisar som höll oss vakna på nätterna. Som tur var upplevde jag att dialysen fungerade bättre än tio år tidigare, tekniken hade utvecklats. Till slut blev jag friskförklarad från cancern och jag kunde snart börja jobba halvtid igen. Att ha en förstående arbetsgivare har varit min räddning.
Sedan dess har jag genomgått ytterligare två njurtransplantationer, varav den sista njuren jag fick, knappt fungerade alls. Idag har jag kommit till en punkt där jag inser att transplantation inte är en väg för mig. Jag måste helt enkelt få dialysen att fungera. Sedan drygt elva år tillbaka har jag bloddialys i hemmet, vi är ca 100 personer i landet som har det. För mig personligen innebär det en större frihet samtidigt som det är en stor kostnadsbesparing för samhället. Men visst känner jag att dialysen är slitsam och tar på kroppen. Jag blir äldre och efter totalt tjugo år i dialys undrar jag så klart vad som har hänt med kroppen och vilka långtidseffekter det ger. Det verkar inte finnas någon forskning som ger några svar på det. Den bästa informationen jag har fått är via sociala medier där andra delar med sig av sina egna erfarenheter. Det känns illa när sjukvården står utan svar så en stor insats i forskningen kring dialys skulle vara välkommen.
Därtill hoppas jag mycket på stamcellsforskningen, att man i framtiden ska kunna få ett nytt, skräddarsytt organ som kroppen uppfattar som sitt eget. Utvecklingen går tyvärr långsamt. För 30 år sedan sa de: ”Om 10-15 år har vi löst detta.” Tyvärr säger forskarna samma sak idag. Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden. Forskningen behöver mycket mer resurser om det verkligen ska hända något.
Henrik Eriksson, 46 år