Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.
I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att han bar på njursjukdomen IgA nefrit och bara hade 25-30 procents njurkapacitet kvar.
Beskedet kom som en fullständig överraskning. Jag hade aldrig känt några symtom. Visserligen hade hälsoundersökningen visat att jag hade högt blodtryck och äggvita i urinen, men att jag hade en allvarlig njursjukdom hade jag inte kunnat ana. Diagnosen IgA nefrit fastställdes efter en njurbiopsi och läkaren uttalade sig pessimistiskt angående mina framtidsutsikter. Min reaktion blev stark. Dels på grund av diagnosen i sig, men framför allt för att läkaren inte försökte inge något hopp.
Året därpå, 2005, fick jag gå en utbildning på Huddinge sjukhus. Där fick jag veta mycket om min sjukdom och vad jag själv kunde göra för att bromsa den. Det skapade en känsla av kontroll som innebar en vändning för mig. Jag såg det som ”Jag har sjukdomen. Men sjukdomen har inte mig”. Det tankesättet fungerade bra.
Sedan dess går jag på hälsokontroll var fjärde månad. Jag har bara haft två läkare under all dessa år och de har varit helt avgörande för att jag mår så bra som jag gör idag. Mest grundläggande är att jag tar mina mediciner för att hålla blodtrycket på rätt nivå. Jag känner inga biverkningar av dem. Det enda svåra är att få i sig läkemedlet Resonium eftersom det känns som att dricka flytande cement.
För att hålla blodtrycket i schack måste jag också hålla vikten. 2012 genomgick jag en gastric bypass-operation som blev väldigt lyckad i mitt fall. Från att ha vägt 130 kilo väger jag idag 80 kilo. Jag är ganska noga med vad jag äter och spenderar en hel del tid på cykelsadeln, även om jag inte tävlar. Sammantaget har det lett till att min njurfunktion inte har försämrats alls sedan sjukdomen upptäcktes och jag kom under behandling. Min läkare säger visserligen att han inte kan lova att jag är besvärsfri när jag fyller 80 år. Men det låter trots allt lovande och forskningen går framåt även om jag inte följer den så noga.
Just när det gäller njursjukdom är det ganska svårt att hänga med i forskningen för den som inte är specialist. Det beror givetvis mycket på komplexiteten men också på att njurforskarna skulle kunna bli bättre på att kommunicera vad deras framsteg kan leda till, enligt min mening. Inom hjärt-kärl- och cancerforskningen framstår det tydligare. Själv hade jag gärna sett att det forskades mer om sambandet mellan livsstil och njursjukdom eftersom det i många fall finns en koppling och jag hoppas verkligen att njurforskningen får den uppmärksamhet den förtjänar. Var tionde svensk är drabbad. Även barn.
Hur som helst är jag väldigt tacksam över allt stöd jag har fått, både från sjukvården och mina nära. Jag har ett bra liv, arbetar heltid som konsult och försöker vara så öppen som möjligt med min situation för att avdramatisera sjukdomen både för min egen och andras skull. Innan jag visste att det skulle gå bra för mig var jag rädd. Men successivt har den rädslan sjunkit undan. Man kan säga att jag inbillar mig att jag är frisk – omvänd hypokondri!
Carl Elfgren, 51 år