Bengt Hansson

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma. Urinen såg ut som outspädd hallonsaft. Det visade sig senare att det varit en cysta i en av hans njurar som hade spruckit.

I början av 70-talet fanns inte de undersökningsmetoder vi har idag utan allt var omständligare, besvärligare och tog längre tid. Jag minns hur jobbigt det var, men till slut stod det klart att jag hade drabbats av en polycystisk njursjukdom. Denna ärftliga sjukdom fanns inte i släkten sedan tidigare utan hade uppstått genom en mutation i arvsanlaget.

Bengt HanssonSom nioåring hade jag så klart ingen uppfattning om vad sjukdomen innebar och under många år kände jag mig knappt påverkad av den. Visserligen fick jag gå på regelbundna kontroller, men det blev snabbt till en vana. I takt med att njurfunktionen försämrades upplevde jag dock en tilltagande trötthet. Mot slutet innan dialysstart blev tröttheten allt jobbigare. Jag fick också influensaliknande symtom, myrkrypningar, värk i ben och fötter samt allt fler läkemedel för att få bukt med blodtrycket samt vätske-, kalk- och fosfatbalansen med mera. Idag är jag tacksam över att sjukdomen fick ett så långsamt förlopp innan jag blev riktigt sjuk. Jag hamnade inte i dialys förrän cirka 40 år efter upptäckten och då hade jag hunnit träffa min fru och våra två barn hade passerat småbarnsåren.

Jag gick cirka fyra år i bloddialys. Den pågick i fem timmar, tre dagar per vecka, vilket innebar en stor omställning för kroppen. I dialysen renas blodet bland annat på alla slaggprodukter och andra gifter. All överskottsvätska måste dessutom dras ut ur kroppen när njurarna inte längre fungerar och man inte har någon urinproduktion. Ju mer man dricker, desto besvärligare blir det, så jag försökte hålla mig till cirka 0,8-1 liter dryck per dygn, vilket var ganska tufft när törsten trängde sig på. Dialysbehandlingen gjorde att jag ofta blev väldigt trött och kände mig sliten. Men jag är så tacksam över att dialys finns. Utan den hade jag ju inte stått här idag.

En del matrestrektioner blev det också under dialysåren. Dietisten kollade mina blodvärden och sa att jag skulle vara försiktig med frukt och grönsaker som innehöll mycket kalium som exempelvis banan och jordgubbar. Potatisen skulle jag dela i småbitar så att kaliumet drogs ut ur potatisen när jag kokade den. För att minska kalciumvärdena fanns också restriktioner för mjölkprodukter vars mängd skulle minimeras.

Under dialysåren opererades den största av mina njurar bort. Den vägde nästan två kilo på grund av alla cystbildningar. Den andra njuren stängde de av blodflödet till vid ett annat tillfälle, eftersom den förorsakade ett så högt blodtryck.

Jag har velat ta del av den kunskap som finns och vara delaktig i min behandling oavsett vilket stadie i njursjukdomen jag varit i. Jag har och har alltid haft fantastiska läkare som uppmuntrat detta. Delaktigheten har skapat trygghet men också aktivitet för mig – att man upplever att man kan göra något för att påverka sin situation. Jag känner att vi har en fantastisk vård med ett stort engagemang.

Efter två år i dialys fick jag en i det närmaste ofattbar fråga från en kvinna i en närstående familj. Hon hade beslutat att hon ville donera sin ena njure till mig och undrade hur jag ställde mig till det. Att tacka ja till en sådan gåva från en annan människa var ingen självklarhet utan kändes först svårt. Som tur var kom jag i kontakt med en sjukhuspräst som hjälpte mig att bearbeta och tänka på vilka våra respektive ansvarsområden var. Mitt ansvar var att ta ställning till om jag ville ta emot njuren – säga ja eller nej. Donatorns ansvar var att ta ställning till om hon ville ge, medan sjukvårdens ansvarade för om det var möjligt. Det tankesättet fick mig att så småningom tacka ja.

Tyvärr uppstod komplikationer på transplantationsdagen och trots flera försök visade det sig att matchningsbehandlingen av blodgrupp inte gick så bra som förväntat, så transplantationen fick ställas in. Detta var naturligtvis en stor motgång för både mig och donatorn men inte värre än att livet gick vidare.
Efter ytterligare knappt två år i dialys hade min syster beslutat sig för att hon ville donera en av sina njurar. Den här gången blev transplantationen av.

Efter transplantationen gick återhämtningen ganska bra. Känslan av att kunna äta det mesta igen och dricka när jag blev törstig utan att behöva tänka på mängden vätska var otrolig. Därför är jag evigt tacksam till min syster för den enorma gåva jag fick. Hon gav mig faktiskt ett nytt liv.

Nu har det gått drygt två år sedan transplantationen. Under det första året efter transplantationen fick jag en del problem med en långdragen avstötningsprocess där immunförsvaret i kroppen försökte förstöra min nya njure. Dessutom bar jag på ett virus som angrep njuren. Jag har tappat en del njurfunktion på grund av detta och därtill åkte jag på en segsliten lunginflammation. Men nu är det stabilare jag kan jobba igen utefter vad jag orkar.

Jag kan också vistas ute bland folk, eftersom immunförsvaret inte är lika nedsatt längre. Jag njuter verkligen av livet och av att ha en ganska normal vardag igen. När mina vänner ser hur mycket mediciner jag tar, tycker de ibland att det ser hemskt ut. Jag tänker tvärtom – vad bra att de finns! De innebär ju faktiskt att jag hittills har fått behålla min njure och att de hjälper mig med mina andra problem. Varje läkemedel fyller sin funktion.

För mina barn har det inte heller varit så dramatiskt med min sjukdom. ”Min pappa har ju alltid varit sjuk”, sa min dotter på en fråga för några år sedan, när jag gick i dialys. Min fru och min familj har alltid ställt upp för mig och gett mig mycket glädje och styrka. Jag fick själv försöka bidra med det jag kunde under dialysåren, som till exempel att laga mat och förhöra läxor, ibland liggandes på sängen.

Frågan om våra barn kan ha ärvt sjukdomen har alltid varit ett orosmoln, men än så länge finns det inga tecken på det och vi hoppas att de skall klara sig. Forskningen har gjort många framsteg genom åren och vi hoppas att de kan fortsätta få fram nya effektiva läkemedel med mindre biverkningar som kan hjälpa till att bromsa de olika njursjukdomarna så att njursjuka får behålla sin egen njurfunktion så länge som möjligt. Det nya specifika läkemedlet mot polycystisk njursjukdom som det skrivits om låter hoppfullt för dem som inte kommit så långt i utveckling av denna sjukdom som jag.

Nu måste forskningen få mer resurser så att den kan fortsätta göra framsteg. Forskningen ger hopp för oss som är njursjuka, men också hopp för alla dem som kommer att drabbas framöver!

Bengt Hansson, 53 år

Arkiv

Att hamna på dialys var som en mardröm för mig.

juni 20, 2019

Mojgan levde ett friskt liv fram till sin andra graviditet. Efter en för tidig förlossning började hennes resa som njursjuk.…

Läs mer >

Det är tack vare njurforskningen jag lever.

februari 1, 2019

Som liten hade Frej betydligt mindre energi än sina kamrater. Han behövde dricka vatten hela tiden och kräktes ofta. Sex…

Läs mer >

Vi som är njursjuka måste höras mer.

november 6, 2018

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset där läkarna försökte utreda vad det var.…

Läs mer >

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >