Forskningen ger hopp

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma. Urinen såg ut som outspädd hallonsaft. Det visade sig senare att det varit en cysta i en av hans njurar som hade spruckit.

I början av 70-talet fanns inte de undersökningsmetoder vi har idag utan allt var omständligare, besvärligare och tog längre tid. Jag minns hur jobbigt det var, men till slut stod det klart att jag hade drabbats av en polycystisk njursjukdom. Denna ärftliga sjukdom fanns inte i släkten sedan tidigare utan hade uppstått genom en mutation i arvsanlaget.

Som nioåring hade jag så klart ingen uppfattning om vad sjukdomen innebar och under många år kände jag mig knappt påverkad av den. Visserligen fick jag gå på regelbundna kontroller, men det blev snabbt till en vana. I takt med att njurfunktionen försämrades upplevde jag dock en tilltagande trötthet. Mot slutet innan dialysstart blev tröttheten allt jobbigare. Jag fick också influensaliknande symtom, myrkrypningar, värk i ben och fötter samt allt fler läkemedel för att få bukt med blodtrycket samt vätske-, kalk- och fosfatbalansen med mera. Idag är jag tacksam över att sjukdomen fick ett så långsamt förlopp innan jag blev riktigt sjuk. Jag hamnade inte i dialys förrän cirka 40 år efter upptäckten och då hade jag hunnit träffa min fru och våra två barn hade passerat småbarnsåren.

Jag gick cirka fyra år i bloddialys. Den pågick i fem timmar, tre dagar per vecka, vilket innebar en stor omställning för kroppen. I dialysen renas blodet bland annat på alla slaggprodukter och andra gifter. All överskottsvätska måste dessutom dras ut ur kroppen när njurarna inte längre fungerar och man inte har någon urinproduktion. Ju mer man dricker, desto besvärligare blir det, så jag försökte hålla mig till cirka 0,8-1 liter dryck per dygn, vilket var ganska tufft när törsten trängde sig på. Dialysbehandlingen gjorde att jag ofta blev väldigt trött och kände mig sliten. Men jag är så tacksam över att dialys finns. Utan den hade jag ju inte stått här idag.

En del matrestrektioner blev det också under dialysåren. Dietisten kollade mina blodvärden och sa att jag skulle vara försiktig med frukt och grönsaker som innehöll mycket kalium som exempelvis banan och jordgubbar. Potatisen skulle jag dela i småbitar så att kaliumet drogs ut ur potatisen när jag kokade den. För att minska kalciumvärdena fanns också restriktioner för mjölkprodukter vars mängd skulle minimeras.

Under dialysåren opererades den största av mina njurar bort. Den vägde nästan två kilo på grund av alla cystbildningar. Den andra njuren stängde de av blodflödet till vid ett annat tillfälle, eftersom den förorsakade ett så högt blodtryck.

Jag har velat ta del av den kunskap som finns och vara delaktig i min behandling oavsett vilket stadie i njursjukdomen jag varit i. Jag har och har alltid haft fantastiska läkare som uppmuntrat detta. Delaktigheten har skapat trygghet men också aktivitet för mig – att man upplever att man kan göra något för att påverka sin situation. Jag känner att vi har en fantastisk vård med ett stort engagemang.

Efter två år i dialys fick jag en i det närmaste ofattbar fråga från en kvinna i en närstående familj. Hon hade beslutat att hon ville donera sin ena njure till mig och undrade hur jag ställde mig till det. Att tacka ja till en sådan gåva från en annan människa var ingen självklarhet utan kändes först svårt. Som tur var kom jag i kontakt med en sjukhuspräst som hjälpte mig att bearbeta och tänka på vilka våra respektive ansvarsområden var. Mitt ansvar var att ta ställning till om jag ville ta emot njuren – säga ja eller nej. Donatorns ansvar var att ta ställning till om hon ville ge, medan sjukvårdens ansvarade för om det var möjligt. Det tankesättet fick mig att så småningom tacka ja.

Tyvärr uppstod komplikationer på transplantationsdagen och trots flera försök visade det sig att matchningsbehandlingen av blodgrupp inte gick så bra som förväntat, så transplantationen fick ställas in. Detta var naturligtvis en stor motgång för både mig och donatorn men inte värre än att livet gick vidare.
Efter ytterligare knappt två år i dialys hade min syster beslutat sig för att hon ville donera en av sina njurar. Den här gången blev transplantationen av.

Efter transplantationen gick återhämtningen ganska bra. Känslan av att kunna äta det mesta igen och dricka när jag blev törstig utan att behöva tänka på mängden vätska var otrolig. Därför är jag evigt tacksam till min syster för den enorma gåva jag fick. Hon gav mig faktiskt ett nytt liv.

Nu har det gått drygt två år sedan transplantationen. Under det första året efter transplantationen fick jag en del problem med en långdragen avstötningsprocess där immunförsvaret i kroppen försökte förstöra min nya njure. Dessutom bar jag på ett virus som angrep njuren. Jag har tappat en del njurfunktion på grund av detta och därtill åkte jag på en segsliten lunginflammation. Men nu är det stabilare jag kan jobba igen utefter vad jag orkar.

Jag kan också vistas ute bland folk, eftersom immunförsvaret inte är lika nedsatt längre. Jag njuter verkligen av livet och av att ha en ganska normal vardag igen. När mina vänner ser hur mycket mediciner jag tar, tycker de ibland att det ser hemskt ut. Jag tänker tvärtom – vad bra att de finns! De innebär ju faktiskt att jag hittills har fått behålla min njure och att de hjälper mig med mina andra problem. Varje läkemedel fyller sin funktion.

För mina barn har det inte heller varit så dramatiskt med min sjukdom. ”Min pappa har ju alltid varit sjuk”, sa min dotter på en fråga för några år sedan, när jag gick i dialys. Min fru och min familj har alltid ställt upp för mig och gett mig mycket glädje och styrka. Jag fick själv försöka bidra med det jag kunde under dialysåren, som till exempel att laga mat och förhöra läxor, ibland liggandes på sängen.

Frågan om våra barn kan ha ärvt sjukdomen har alltid varit ett orosmoln, men än så länge finns det inga tecken på det och vi hoppas att de skall klara sig. Forskningen har gjort många framsteg genom åren och vi hoppas att de kan fortsätta få fram nya effektiva läkemedel med mindre biverkningar som kan hjälpa till att bromsa de olika njursjukdomarna så att njursjuka får behålla sin egen njurfunktion så länge som möjligt. Det nya specifika läkemedlet mot polycystisk njursjukdom som det skrivits om låter hoppfullt för dem som inte kommit så långt i utveckling av denna sjukdom som jag.

Nu måste forskningen få mer resurser så att den kan fortsätta göra framsteg. Forskningen ger hopp för oss som är njursjuka, men också hopp för alla dem som kommer att drabbas framöver!

Bengt Hansson, 53 år