Elliot vet vad han vill med forskningen.
För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får hans njurar att läcka stora mängder protein. Idag är Elliot full av energi och siktar på att bli artist.
Vid 14 månaders ålder blev Elliot plötsligt sjuk i hög feber och vi sökte hjälp hos en barnläkare för misstänkt halsfluss, berättar hans mamma Carin. Det var en bra läkare som tog sig tid med Elliot och vi fick bland annat lämna urinprov. Dagen därpå ringde de och berättade att de hade hittat protein i urinen. Nästa dag blev vi tvungna att ta nya prover och eftersom de proverna inte heller såg bra ut, blev Elliot inlagd för utredning på Länssjukhuset i Jönköping.
Elliots viktkurva steg brant. Från att tidigare ha vägt 12 kilo gick hans vikt upp till 15 kilo på bara några veckor. Det var tydligt att han samlade mycket vätska, så mycket att vi knappt kunde få ner honom i barnstolen. För att kunna fortsätta med provtagningarna fick de sätta in en central venkateter. I samma veva drabbades han av akut blodförgiftning och för att kunna häva den blev vi remitterade till Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg där de vågade sätta in lite tuffare vätskedrivande behandling. Vi blev remitterade till Göteborg för att sätta CVK.
Hur såg Elliots prognos ut?
Ja, det jobbiga var att Elliot inte blev bättre av behandlingen. De testade verkligen allt. Till en början misstänkte de att det rörde sig om den ärftliga njursjukdomen FSGS som är en typ av njurinflammation, men efter cirka ett års utredning stod det klart att Elliots njurar läckte stora mängder protein, beroende på en gendefekt i njurvävnaden. Det var därför han inte hade svarat på någon behandling. Vid det här laget orkade Elliot varken krypa eller gå, och det enda läkarna kunde göra var att ge honom kortison och injektioner med all de näringsämnen han förlorade. Vi pendlade mellan att bo hemma och på sjukhuset. Med medicin klarade de av att hålla Elliots värden på en acceptabel nivå tills han var drygt sex år. Då var den enda behandlingen som återstod dialys eller transplantation.
Vad tänkte ni då?
I takt med att Elliots värden hade blivit sämre hade jag och min man Reine låtit utreda oss som donatorer. Det visade sig att jag passade bäst som donator och det var aldrig någon tvekan att ställa upp. En månad innan transplantationen fick Elliot operera bort sina gamla njurar och sättas på dialys. Tanken med detta var att kunna få ner Elliots blodtryck och höja hans Hb och lite andra värden så att hans kropp skulle få bättre förutsättningar att klara transplantationen. Det gick vägen. Onsdagen den 19 september 2012 fick Elliot en av mina njurar. Jag låg på Sahlgrenska där njuren togs ut och Elliot på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, där njuren opererades in. Efter tre dagar fick jag lämna Sahlgrenska och återse min Elliot på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus.
Vad minns du från den här tiden Elliot?
Jag minns att jag ville att det skulle vara pappa som gav mig sömningsmjölken innan jag skulle få min nya njure. Mitt nästa minne är att jag spelar tevespel och leker med en kille som heter Pontus som också hade en ny njure, säger Elliot. Vi bodde på Ronald McDonald Hus. Pontus träffar jag fortfarande. Vi brukar ses på familjeveckan som vi åker på varje år. Jag tror att vi är ungefär 30 familjer som träffas och gör en massa kul tillsammans. Flest gånger har vi varit på ett ställe som heter Tanumstrand.
Märkte du en stor förändring när du hade fått din nya njure?
Pappa säger att jag var väldigt arg när jag vaknade upp efter narkosen. Han har också berättat att jag först var trött, orkeslös, mådde illa och kräktes men att jag efter några dagar fick tillbaka orken och ville hoppa i vattenpölarna trots att det gjorde ont efter operationen när vi promenerade från sjukhuset upp till huset där vi bodde. Det hade jag inte velat tidigare. När vi kom hem efter två veckor ville jag genast upp och hoppa på vår studsmatta. Jag kunde cykla uppför en backe som jag inte hade orkat tidigare och lärde mig simma direkt. Det var jättestor skillnad. En annan sak jag minns är att jag höll föredrag i skolan där jag berättade om vad jag hade gjort. Jag tror inte de frågade mig så mycket, så presentationen var nog bra.
Hur mår du nu?
Det är knappt så jag tänker på att jag är transplanterad för jag känner mig frisk och åker bara på småförkylningar ibland. Jag är på sjukhuset var sjätte vecka och då kollar de längd, vikt, tar blodtryck och så pratar de med mig. Stjärnfrukt och grapefrukt får jag inte äta, annars har jag inga begränsningar. Jag är med kompisar, sitter gärna vid datorn och gillar att spela gitarr, göra lite olika slingor och intron. Numera tar jag ut låtar själv men innan hjälpte mamma eller morfar mig. Morfar har lärt mamma och min morbror som är Nicke Borg i Backyard Babies att spela gitarr. Fast jag tycker Ed Sheeran är bäst, det är hans låtar jag spelar mest just nu.
Vad tycker du om att de håller på med njurforskning?
Det är bra. Jag önskar att de kunde hitta på en mackapär för att hitta njurar, ungefär som en scanner som direkt säger om en njure passar. Det vore också bra om de kunde göra så att en njure passar som egentligen inte passar. En annan sak jag har tänkt på är om de kan göra en tablett av de fyra mediciner jag måste ta. Två av dem smakar illa. Helst en tablett med vattensmak så blir det ingen blandning när man sväljer.
Mamma Carin och Elliot, 11 år