Det är tack vare njurforskningen jag lever.

Som liten hade Frej betydligt mindre energi än sina kamrater. Han behövde dricka vatten hela tiden och kräktes ofta. Sex år av typiska njursjukdomssymtom och en mängd vårdbesök slutade med diagnosen ”problem i familjen”. Att det var symtom på att blodet inte renades som det skulle, fanns det ingen tanke på.

Hur är det möjligt?
– Den frågan har jag också ställt mig. Det var först när läkaren såg att jag hade tydliga venteckningar som jag fick ta ett kreatininprov. Tidigare hade de inte velat ta något blodprov med motiveringen ”Det ska vi väl inte plåga den lille gossen med”. Men kreatininprovet gav tydliga besked och sedan tog det inte lång tid förrän det stod klart att mina problem orsakades av uretravalvel, en missbildning i övre urinröret som kan medföra njurskada.

Vad hände då?
– Jag tillbringade sex månader i sträck inom vården efter att njurskadan hade upptäckts. Att reparera mina njurar gick inte och när jag hade fyllt tio år hade jag bara 10 procents njurfunktion kvar. Som tur var ville min pappa donera en av sina njurar till mig. Jag kommer ihåg själva transplantationen som en god vårdupplevelse, kanske främst i jämförelse med vissa andra. Det är en fantastisk sak att ha en del av min far bokstavligen i mig, men det är inget jag tänker på varje dag. Jag vet hur skillnaden känns mellan att ha en bra njurfunktion och en på tio procent. Det vill jag helst inte uppleva igen, även om jag räknar med att behöva en transplantation till senare i livet.

Hur tacklade du barndomen fysiskt och mentalt?
– Jag mådde nog dåligt på många sätt, men har inget minne av att jag hade någon speciell teknik för att hantera det. Stödet jag fick hemifrån, och delvis även från vården, var bra och jag kan inte minnas att jag var överdrivet bitter. I tonåren, när jag var transplanterad, var det lätt att utnyttja sjukdomens ”tysthet” och symtomlöshet. Jag tog mina mediciner morgon och kväll och ville inte sticka ut på ”fel sätt”, helst inte alls. Mina kompisar från mellanstadietiden visste redan hur det förhöll sig och jag ljög aldrig om varför jag tog mina mediciner. En ventil var att få träffa kompisarna i njurförbundet som jag kunde diskutera symtom och medicinering med.

Hur upplevde du övergången från barnsjukvården till vuxensjukvården?
– Det var väldigt stort. Från att ansvaret tidigare hade legat på mina föräldrar och delvis på sjukvården låg det plötsligt bara på mig. Antalet läkarbesök och kontroller halverades liksom den tid som doktorn avsatte för mig vid varje besök, i varje fall var det så jag upplevde det. Inom barnsjukvården sammanföll alltid blodprovet med läkarbesöket, men inom vuxensjukvården blev det mitt eget ansvar att först ta mig till en blodcentral för att veckan därpå träffa en läkare. Lite som att behöva bli vuxen över en natt.

Vad saknar du mest från barnsjukvården?
– Tiden, lugnet, omhändertagandet, värmen och den frihet från ansvar som jag upplevde. Men att ansvaret måste övergå på patienten är såklart naturligt. Det jag skulle önskat mig var en mjukare övergång och tydligare rutiner kring hur en överlämning ska genomföras, med uppföljning åt båda håll. Det tror jag inte skulle behöva bli alltför resurskrävande. Något som vuxensjukvården däremot har till sin fördel är att den ger mig större chans att diskutera min situation på en mer jämlik nivå.

Vad tycker du om sjukvården generellt?
– Om du har en åkomma som är vanlig, enkel att diagnostisera och som har en självklar behandlingsform så tycker jag att den fungerar bra, även om det krävs lite tur och timing. Men om så inte är fallet är det inte lika kul och du faller lätt mellan stolarna. Generellt fungerar det bra när man väl är inne i systemet, när man har en läkare och det är samma läkare som man träffar regelbundet. Har man riktig tur kan den läkaren dessutom leda en rätt och till och med hjälpa en med andra åkommor. Är man däremot inte nöjd med sin läkare ska man absolut byta. Man har alltid rätt till en second opinion. Läkare är också människor, de kan ha fel.

Och om njursjukvården?
– Min erfarenhet att den fungerar bra, även om jag hoppas att den blir ännu mer personcentrerad i framtiden. Dessutom hoppas jag så klart att njurforskningen får mer pengar även om jag tycker det är svårt att förespråka någon medicinsk forskning framför någon annan. Men jag är förstås särskilt tacksam över njur- och transplantationsforskningen eftersom det är tack vare den som jag har överlevt.

Finns det något mer du skulle vilja ändra på?
– Det är en oerhört stor och komplex fråga, men pratar vi om vården enbart från min synvinkel tycker jag att tillgängligheten behöver bli bättre. De nya privata tjänsterna med läkarkontakt med mera via app tror jag fyller ett enormt tomrum, för vem har tid att sitta sex timmar på akuten eller boka in en tid på vårdcentralen om x antal veckor för en oklar åkomma? I dagens samhälle är det lätt att sticka huvudet i sanden bara för att det är så svårt att få en läkartid. Bär man då till exempel på en njursjukdom som man drar sig för att söka hjälp för, kan man så klart vara illa ute. Det är dock viktigt att poängtera att dessa tjänster måste kunna balanseras resursfördelningsmässigt mot den konventionella vården. Att privata intressen släpps in i en tidigare offentligt finansierad sfär, och bara intresserar sig för de mest profitabla delarna av densamma, kan vara problematiskt. Ett tydligt exempel är avregleringen av tågtrafik. Totalt sett är jag tveksam till privata vårdalternativ.

Hur tror du att njursjukdomen har påverkat dig som människa?
– Jag tror att min fysiska svaghet har hjälpt mig att strukturera upp min vardag i en värld som annars hade varit oerhört rörig. Idag arbetar jag som arkitekt och vägen dit har inte varit helt enkel. För att klara av mina studier tvingades jag vara väldigt medveten om vad som krävdes av mig, så att jag inte behövde göra mer än vad som krävdes för att nå mina mål. Det är möjligt att jag har lärt mig att vara mer fokuserad tack vare detta. Dessutom hoppas jag att trauman kopplade till sjukvård och sjukdom har hjälpt mig, och kommer att hjälpa mig, att hantera andra trauman bättre. Men det sistnämnda påståendet hoppas jag slippa testa.

Frej Jacobsson

(Foto: Anna Schwieler)