Alf och mamma Rebecca

Det är bara forskningen som kan ge mitt och andra njursjuka barn en bättre framtid.

augusti 27, 2019

I februari 2018 kom Alf till världen. Till en början verkade allt bra men ganska snart började han gå ner i vikt. Efter två månader konstaterade läkarna att han bär på en ärftlig njursjukdom som innebär att han nu har dialys för att överleva.

Alf och mamma Rebecca badar fötterna i havet

Alf med mamma Rebecca på sommarläger i Bohuslän för njursjuka.

Alf var bara fem dagar gammal när jag började ana att något inte stämde, säger mamma Rebecca. Jag hade blivit mamma för tredje gången och tyckte det var konstigt att Alf blev förkyld samtidigt som hans ögonlock och vader såg svullna ut. När vi kom in på BVC skickades vi direkt till barnmottagningen. Men när vi kom dit hade svullnaderna lagt sig, så jag kunde bara visa dem några foton på hur Alf hade sett ut tidigare. Eftersom de inte såg något anmärkningsvärt fick vi åka hem men snart började vi oroa oss på nytt. Det var Alfs viktkurva som inte såg bra ut. Istället för att gå upp med normala 150 gram mellan vägningarna, planade hans viktkurva ut. En sjuksköterska på akuten trodde det var fel på vågen. Men Alf började också få svårare att andas.

Vad hände sedan?
– När han var en fyra veckor gammal började han plötsligt kräkas. Han kräktes i kaskader och slutade andas. Vi blev helt förskräckta och ringde 112. Ambulansen kom och körde honom i ilfart till akuten i Hudiksvall. Så där höll det på under flera veckor: Alf åkte in och ut på barnmottagningen och akuten utan att de kunde hitta något fel på honom.

När han blev två månader träffade vi en äldre läkare som jag aldrig kommer att glömma namnet på. Han tog urinprov och blodprover och direkt såg de att Alfs njurar läckte stora mängder äggvita och sköldkörtelhormoner. Det var därför han var så infektionskänslig och inte gick upp i vikt som andra barn. När de berättade att Alf hade finsk nefros och kommer att behöva transplanteras blev det en chock för oss.

Vad såg ni framför er?
– Vi visste vad en transplantation innebar men jag tror inte vi insåg hur mycket vi kommer att behöva vara på sjukhus och hur stor förändring det skulle bli i våra liv. Vi visste heller inte hur stor man måste vara för att kunna transplanteras eller vad det egentligen innebär före och efter själva ingreppet. Det enda vi visste var att vi vill ge Alf en ny njure.

Vad kunde de göra för Alf?
– Han blev inlagd på barnavdelningen på hemsjukhuset med daglig kontakt med specialist från Akademiska sjukhuset i Uppsala som hade ordinerat Albumin-dropp för att vätskan i blodbanan skulle hållas kvar i blodkärlen och inte läcka ut. Alf fick Albumin-dropp dygnet runt. Vi fick bo i ett eget rum i sju månader med dagpermissioner över sommarlovet. Han blev långsamt bättre men samtidigt gjorde Albuminet att hans njurar läckte mer och mer, så att dosen successivt måste ökas. Till slut var de tvungna att operera bort njurarna och med det försvinner sjukdomen. Samtidigt innebär det att man måste få dialys. Den 26 november, när han var nio månader gammal, fick han sin första dialys.

Familjen Wittesjö

Familjen Wittesjö

Hur påverkade det familjen?
– Det var jättetungt. Pappa Fredrik fick sjukskriva sig för att vara hemma med Alfs syskon Elton och Eila. Själv var jag ju tvungen att vara vid Alfs sida hela tiden för att amma honom och vara hans trygghet. Det gjorde också att vi snabbt fick dålig ekonomi. En kurator på sjukhuset tipsade om att söka ekonomiskt stöd från kyrkan och Lions. Det gjorde att vi bland annat kunde köpa en bilbarnstol till Alf och andra nödvändigheter som annars inte var möjligt i situationen vi befann oss. Min syster och en kompis startade varsin Facebook-kampanj för att samla in pengar. Det gjorde att vår tillvaro inte kraschade helt. Att ha ett långtidssjukt barn är en oerhörd påfrestning både ekonomiskt och mentalt. Det är mängder av vårdkontakter och möten. Medicin med tillbehör samt Alfs mat som vi måste beställa från fyra olika ställen. Jag hade önskat att det fanns en kontaktperson eller koordinator som kunde ta över allt det där när en familj med ett sjukt barn befinner sig i kris.

Hur länge fick ni vara på sjukhuset?
– Vi var inskrivna under sammanlagt sju månader. Vi kände oss väldigt tacksamma över allt stöd vi fick från vår familj och vänner. Jag har varit ganska öppen med vad som har hänt oss och varit aktiv på sociala medier. Det har varit som en ventil samtidigt som det är viktig att sprida kunskap om njursjukdom och att det är många barn som drabbas. Njursjukdom behöver bli synligare i samhället. Många har skrivit eller hört av sig till oss, även människor vi inte känner. Utan allt stöd och den kärlek vi fått känns det som vi inte hade klarat oss.

När fick du idén om att pärla för Alf?
– Det var efter att jag hade läst om hur Johan Kring cyklade för sin njursjuke bror och samlade in pengar till njurforskningen. Själv kunde jag ju inte cykla, men jag kunde pärla när vi satt där på sjukhuset. Det blev ett sätt att fördriva tiden samtidigt som jag ville bidra till forskningen med de små resurser jag hade. Jag vet inte riktigt hur många jag pärlade under de där månaderna.

Hur ser livet ut just nu?
– Alf har påsdialys 14 timmar om dygnet. Han är kopplad till en diaslysmaskin på hjul via en slang som sitter i buken vid naveln. Slangen är bara en meter lång och han blir frustrerad när han inte får krypa som han vill. Han blir ganska trött av behandlingen och orkar bara stå upp om han kan hålla sig i dialysvagnen. Tyvärr har han slutat äta på grund av alla mediciner han har fått ta via munnen. Idag förknippar han allt man äter med något äckligt. Därför får han all näring och medicin han behöver via en sond genom näsan. Han drar ofta ut den eftersom den skaver och irriterar. Länge var det jag och Fredrik som förde ner den genom näsan till magsäcken men till slut orkade vi inte mer. Nu åker vi in till sjukhuset i Hudiksvall istället. Även om det blir många resor är det mentalt skönare. Att föra ner sonden känns som ett övergrepp. Då är det bättre om andra än familjemedlemmarna får vara de elaka i Alfs ögon, eftersom det kan sätta sina spår.

Har en knapp för sondmatning aldrig övervägts?
– Jo, tanken fanns att operera in en knapp för sondmatning i buken, men läkarna drog slutsatsen att katetern för påsdialysen i så fall måste flyttas. Det hade inneburit att Alf måste köra bloddialys under en vecka, en risk vi inte ville ta när påsdialysen fungerar så bra. Alla ingrepp innebär risker. Därför är vi oerhört tacksamma över att ha en läkare som tar alla ingrepp på största allvar, väger för- och nackdelar, ser och lyssnar på oss. Hela vårt nätverk inom vården i Hudiksvall och Uppsala är fantastiska. Men det bästa vore så klart om Alf kunde få en ny njure. Som det ser ut nu blir det tidigast efter årsskiftet. Problemet är att Alf fortfarande väger för lite för att kunna transplanteras enligt läkarna. Han väger 10,5 kilo men måste upp till 12 för att inte ta några onödiga risker. Har vi tur opererar de nog in en knapp för sondmatning i samma veva. Problemet med att Alf är så liten och aldrig har lärt sig att äta och svälja och ta mediciner kommer ju finnas kvar även efter en transplantation.

Har ni hittat någon donator?
– Både Alfs pappa och farmor är utredda och klara. Det är Alfs farmor som kommer att donera. Kvinnor har oftast mindre njurar än män och en mindre njure har lättare att få plats i Alfs kropp. Samtidigt är det bra att spara Fredriks njure som reserv eftersom han sannolikt kommer att leva längre än farmor.

Hur ser planen ut för att han ska kunna gå upp i vikt?
– Tanken var att han skulle ha en PICC-line, en tunn plastslang som går till ett av kroppens större blodkärl, som han kan få näringsdropp genom på nätterna. De opererade in en, men den åkte ut efter bara några dagar eftersom de inte hade sytt fast den. Det ledde i sin tur till att Alf drabbades av en infektion. Idag har vi varit på kärllab för att hitta ett nytt ställe att operera in den på, så nu väntar vi på en ny operation.

De senaste veckorna har varit väldigt jobbiga. Tanken att han skulle ha fått en knapp vid naveln för sondmatning blev ju heller inte av. Det är så mycket besvikelser. Men han ger oss ändå så oändligt mycket glädje. Han kan visserligen inte gå ännu men härmar billäten, kastar slängkyssar och ger high five.

Vad önskar ni er av framtiden?
– Jag hoppas att barn som Alf ska slippa dialys under så lång tid. Jag önskar att det ska bli möjligt att transplantera tidigare och att medicinerna ska bli bättre och mindre skadliga. Det är viktigt att forskarna får pengar till att fortsätta sitt arbete. Det är bara forskningen som ge mitt och andra njursjuka barn en bättre framtid.

Rebecca Wittesjö, mamma till Alf

Se filmen med Alf och Rebecca från Njurförbundets familjevecka i Bohuslän.

Arkiv

Mer pengar skulle hjälpa så många.

oktober 10, 2019

Karolis var 4,5 år när han kom från Litauen till Sverige. Mamma Annica och pappa Roger visste att han hade…

Läs mer >

Det är bara forskningen som kan ge mitt och andra njursjuka barn en bättre framtid.

augusti 27, 2019

I februari 2018 kom Alf till världen. Till en början verkade allt bra men ganska snart började han gå ner…

Läs mer >

Att hamna på dialys var som en mardröm för mig.

juni 20, 2019

Mojgan levde ett friskt liv fram till sin andra graviditet. Efter en för tidig förlossning började hennes resa som njursjuk.…

Läs mer >

Det är tack vare njurforskningen jag lever.

februari 1, 2019

Som liten hade Frej betydligt mindre energi än sina kamrater. Han behövde dricka vatten hela tiden och kräktes ofta. Sex…

Läs mer >

Vi som är njursjuka måste höras mer.

november 6, 2018

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset där läkarna försökte utreda vad det var.…

Läs mer >

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >