Det är bara forskningen som kan ge mitt och andra njursjuka barn en bättre framtid.

I februari 2018 kom Alf till världen. Till en början verkade allt bra men ganska snart började han gå ner i vikt. Efter två månader konstaterade läkarna att han bär på en ärftlig njursjukdom som innebär att han nu har dialys för att överleva.

Alf med mamma Rebecca på sommarläger i Bohuslän för njursjuka.

Alf var bara fem dagar gammal när jag började ana att något inte stämde, säger mamma Rebecca. Jag hade blivit mamma för tredje gången och tyckte det var konstigt att Alf blev förkyld samtidigt som hans ögonlock och vader såg svullna ut. När vi kom in på BVC skickades vi direkt till barnmottagningen. Men när vi kom dit hade svullnaderna lagt sig, så jag kunde bara visa dem några foton på hur Alf hade sett ut tidigare. Eftersom de inte såg något anmärkningsvärt fick vi åka hem men snart började vi oroa oss på nytt. Det var Alfs viktkurva som inte såg bra ut. Istället för att gå upp med normala 150 gram mellan vägningarna, planade hans viktkurva ut. En sjuksköterska på akuten trodde det var fel på vågen. Men Alf började också få svårare att andas.

Vad hände sedan?
– När han var en fyra veckor gammal började han plötsligt kräkas. Han kräktes i kaskader och slutade andas. Vi blev helt förskräckta och ringde 112. Ambulansen kom och körde honom i ilfart till akuten i Hudiksvall. Så där höll det på under flera veckor: Alf åkte in och ut på barnmottagningen och akuten utan att de kunde hitta något fel på honom.

När han blev två månader träffade vi en äldre läkare som jag aldrig kommer att glömma namnet på. Han tog urinprov och blodprover och direkt såg de att Alfs njurar läckte stora mängder äggvita och sköldkörtelhormoner. Det var därför han var så infektionskänslig och inte gick upp i vikt som andra barn. När de berättade att Alf hade finsk nefros och kommer att behöva transplanteras blev det en chock för oss.

Vad såg ni framför er?
– Vi visste vad en transplantation innebar men jag tror inte vi insåg hur mycket vi kommer att behöva vara på sjukhus och hur stor förändring det skulle bli i våra liv. Vi visste heller inte hur stor man måste vara för att kunna transplanteras eller vad det egentligen innebär före och efter själva ingreppet. Det enda vi visste var att vi vill ge Alf en ny njure.

Vad kunde de göra för Alf?
– Han blev inlagd på barnavdelningen på hemsjukhuset med daglig kontakt med specialist från Akademiska sjukhuset i Uppsala som hade ordinerat Albumin-dropp för att vätskan i blodbanan skulle hållas kvar i blodkärlen och inte läcka ut. Alf fick Albumin-dropp dygnet runt. Vi fick bo i ett eget rum i sju månader med dagpermissioner över sommarlovet. Han blev långsamt bättre men samtidigt gjorde Albuminet att hans njurar läckte mer och mer, så att dosen successivt måste ökas. Till slut var de tvungna att operera bort njurarna och med det försvinner sjukdomen. Samtidigt innebär det att man måste få dialys. Den 26 november, när han var nio månader gammal, fick han sin första dialys.

Familjen Wittesjö

Hur påverkade det familjen?
– Det var jättetungt. Pappa Fredrik fick sjukskriva sig för att vara hemma med Alfs syskon Elton och Eila. Själv var jag ju tvungen att vara vid Alfs sida hela tiden för att amma honom och vara hans trygghet. Det gjorde också att vi snabbt fick dålig ekonomi. En kurator på sjukhuset tipsade om att söka ekonomiskt stöd från kyrkan och Lions. Det gjorde att vi bland annat kunde köpa en bilbarnstol till Alf och andra nödvändigheter som annars inte var möjligt i situationen vi befann oss. Min syster och en kompis startade varsin Facebook-kampanj för att samla in pengar. Det gjorde att vår tillvaro inte kraschade helt. Att ha ett långtidssjukt barn är en oerhörd påfrestning både ekonomiskt och mentalt. Det är mängder av vårdkontakter och möten. Medicin med tillbehör samt Alfs mat som vi måste beställa från fyra olika ställen. Jag hade önskat att det fanns en kontaktperson eller koordinator som kunde ta över allt det där när en familj med ett sjukt barn befinner sig i kris.

Hur länge fick ni vara på sjukhuset?
– Vi var inskrivna under sammanlagt sju månader. Vi kände oss väldigt tacksamma över allt stöd vi fick från vår familj och vänner. Jag har varit ganska öppen med vad som har hänt oss och varit aktiv på sociala medier. Det har varit som en ventil samtidigt som det är viktig att sprida kunskap om njursjukdom och att det är många barn som drabbas. Njursjukdom behöver bli synligare i samhället. Många har skrivit eller hört av sig till oss, även människor vi inte känner. Utan allt stöd och den kärlek vi fått känns det som vi inte hade klarat oss.

När fick du idén om att pärla för Alf?
– Det var efter att jag hade läst om hur Johan Kring cyklade för sin njursjuke bror och samlade in pengar till njurforskningen. Själv kunde jag ju inte cykla, men jag kunde pärla när vi satt där på sjukhuset. Det blev ett sätt att fördriva tiden samtidigt som jag ville bidra till forskningen med de små resurser jag hade. Jag vet inte riktigt hur många jag pärlade under de där månaderna.

Hur ser livet ut just nu?
– Alf har påsdialys 14 timmar om dygnet. Han är kopplad till en diaslysmaskin på hjul via en slang som sitter i buken vid naveln. Slangen är bara en meter lång och han blir frustrerad när han inte får krypa som han vill. Han blir ganska trött av behandlingen och orkar bara stå upp om han kan hålla sig i dialysvagnen. Tyvärr har han slutat äta på grund av alla mediciner han har fått ta via munnen. Idag förknippar han allt man äter med något äckligt. Därför får han all näring och medicin han behöver via en sond genom näsan. Han drar ofta ut den eftersom den skaver och irriterar. Länge var det jag och Fredrik som förde ner den genom näsan till magsäcken men till slut orkade vi inte mer. Nu åker vi in till sjukhuset i Hudiksvall istället. Även om det blir många resor är det mentalt skönare. Att föra ner sonden känns som ett övergrepp. Då är det bättre om andra än familjemedlemmarna får vara de elaka i Alfs ögon, eftersom det kan sätta sina spår.

Har en knapp för sondmatning aldrig övervägts?
– Jo, tanken fanns att operera in en knapp för sondmatning i buken, men läkarna drog slutsatsen att katetern för påsdialysen i så fall måste flyttas. Det hade inneburit att Alf måste köra bloddialys under en vecka, en risk vi inte ville ta när påsdialysen fungerar så bra. Alla ingrepp innebär risker. Därför är vi oerhört tacksamma över att ha en läkare som tar alla ingrepp på största allvar, väger för- och nackdelar, ser och lyssnar på oss. Hela vårt nätverk inom vården i Hudiksvall och Uppsala är fantastiska. Men det bästa vore så klart om Alf kunde få en ny njure. Som det ser ut nu blir det tidigast efter årsskiftet. Problemet är att Alf fortfarande väger för lite för att kunna transplanteras enligt läkarna. Han väger 10,5 kilo men måste upp till 12 för att inte ta några onödiga risker. Har vi tur opererar de nog in en knapp för sondmatning i samma veva. Problemet med att Alf är så liten och aldrig har lärt sig att äta och svälja och ta mediciner kommer ju finnas kvar även efter en transplantation.

Har ni hittat någon donator?
– Både Alfs pappa och farmor är utredda och klara. Det är Alfs farmor som kommer att donera. Kvinnor har oftast mindre njurar än män och en mindre njure har lättare att få plats i Alfs kropp. Samtidigt är det bra att spara Fredriks njure som reserv eftersom han sannolikt kommer att leva längre än farmor.

Hur ser planen ut för att han ska kunna gå upp i vikt?
– Tanken var att han skulle ha en PICC-line, en tunn plastslang som går till ett av kroppens större blodkärl, som han kan få näringsdropp genom på nätterna. De opererade in en, men den åkte ut efter bara några dagar eftersom de inte hade sytt fast den. Det ledde i sin tur till att Alf drabbades av en infektion. Idag har vi varit på kärllab för att hitta ett nytt ställe att operera in den på, så nu väntar vi på en ny operation.

De senaste veckorna har varit väldigt jobbiga. Tanken att han skulle ha fått en knapp vid naveln för sondmatning blev ju heller inte av. Det är så mycket besvikelser. Men han ger oss ändå så oändligt mycket glädje. Han kan visserligen inte gå ännu men härmar billäten, kastar slängkyssar och ger high five.

Vad önskar ni er av framtiden?
– Jag hoppas att barn som Alf ska slippa dialys under så lång tid. Jag önskar att det ska bli möjligt att transplantera tidigare och att medicinerna ska bli bättre och mindre skadliga. Det är viktigt att forskarna får pengar till att fortsätta sitt arbete. Det är bara forskningen som ge mitt och andra njursjuka barn en bättre framtid.

Rebecca Wittesjö, mamma till Alf

Se filmen med Alf och Rebecca från Njurförbundets familjevecka i Bohuslän.