De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras
Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket resulterade i en chock. Det var något fel på hans njurar.
Som jag ser det hade jag tur att njursjukdomen upptäcktes så tidigt. Biopsin visade att jag hade 75 procents njurkapacitet kvar och att det rörde sig om IgA-nefrit. Varför jag hade fått sjukdomen hade de ingen aning om. Den fanns exempelvis inte i släkten. Men läkaren var optimistisk: om jag bara gick på regelbundna kontroller och tog mina mediciner skulle jag sannolikt inte behöva dialys eller transplantation förrän jag blev pensionär.
Jag vet inte hur jag bar mig åt, men jag valde att inte bli nedslagen av beskedet och bestämde mig för att göra det bästa av situationen. Jag hade alltid levt ett aktivt liv med mycket simning, hockey, skidåkning och andra sporter och aldrig känt mig sjuk. Den vägen tänkte jag fortsätta på och eftersom jag fortfarande kände mig helt frisk så åkte jag till Japan som planerat. Och när jag kom tillbaka till Sverige efter året i Japan valde jag att ta mitt första jobb på Haiti. Därefter blev det jobb i både USA och Kina.
Något som har intresserat mig under mina år utomlands är hur olika man vill behandla min sjukdom i olika faser. I USA följer de ungefär samma rekommendationer som i Sverige. Men i Japan ville de sätta mig på lågproteindiet direkt, medan de i Shanghai förordade kortisonterapi för att bromsa försämringstakten. Jag har hela tiden följt de svenska läkararnas rekommendationer, men att ta del av hur man tänker och resonerar kring sjukdomen i andra länder har ändå gjort att jag har lärt mig mycket om min njursjukdom.
Åren gick och det var egentligen först när jag var 29 år och bodde i Shanghai som jag började känna av min sjukdom. Min njurkapacitet hade då sjunkit till cirka 30 procent och jag började få gikt och andra biverkningar. Jag gick på regelbundna läkarkontroller och hade hela tiden kontakt med min läkare i Sverige. När jag hade lite under 30 procents njurkapacitet kvar ville mina läkare att jag skulle åka hem till Sverige.
Att åka hem var egentligen det sista jag ville. Och för att sjukdomen inte skulle få styra mitt liv, bestämde jag mig för att inte sätta mig på första, bästa plan. Istället tog jag Transibiriska järnvägen över Ryssland, så att jag kände att jag kunde komma hem med flaggan i topp.
Väl hemma i Sverige började utredningen. Från att senast ha haft cirka 30 procents njurkapacitet kvar, låg den efter bara några månader på 9 procent. Den bild som jag hade haft i mitt huvud när jag reste hem från Shanghai var att jag bara skulle ta lite prover och sedan flytta till Brasilien. Men nu blev det till sjukhuset med en massa prover och utredningar istället, samtidigt som jag fick börja leta efter en lägenhet där jag hade nära från sängen till badrummet och plats för dialyspåsar och förpackningar, eftersom det var hemdialys jag ville ha. Men någon dialys blev aldrig aktuell. Både min mamma och pappa visade sig vara villiga och möjliga donatorer, där min mammas ena njure matchade mig bäst. Efter sex månaders utredning var jag redo för transplantation, men det dröjde nästan två år innan det var dags för transplantationen.
Inför transplantationen fick jag och min mamma dela sovsal. Det blev en mycket speciell kväll som jag aldrig kommer att glömma. Jag hade fullt förtroende för läkarna men framför allt min pappa var oerhört nervös eftersom han kände sig så maktlös där han stod och tittade på oss.
Att vakna upp efter transplantationen var chockartat. Trots att jag haft tio år att förbereda mig, hade jag inte kunnat föreställa mig hur det skulle vara. Det var först nu jag förstod hur sjuk jag hade varit under de sista åren. Det var som att hoppa ner i en isvak och jag kände mig levande för första gången på väldigt länge. Den kompakta trötthet var borta. Gikten var borta och jag kunde återgå till livet. Efter fem dagar lämnade jag sjukhuset, min mamma hade fått åka hem två dagar tidigare.
Idag har det gått sex och ett halvt år sedan transplantationen. Jag mår hur bra som helst och har inga biverkningar, förutom att jag är förkyld lite oftare och längre än andra på grund av den medicin jag äter. På min ettårsdag efter transplantationen var jag i Sydamerika där jag reste runt i tre månader. Det var en fantastisk känsla att kunna fira att allt hade gått så bra och att jag kunde styra mitt liv som jag ville, och det ville jag att fler skulle få uppleva. Därför var jag med och startade MOD – Mer organdonation, 2012, där jag idag arbetar heltid för att alla som är i behov av en transplantation skall få det utan onödigt lidande och för att ingen ska behöva dö i väntan på organ i Sverige.
Behovet av transplantationer kommer alltid att finnas och tyvärr kommer behovet att öka i framtiden. Att kunna transplantera organ från grisar, odla organ eller att använda sig av 3d-skrivare har det pratats om i 20 år nu, utan att något verkar hända. Därför måste vi sätta vårt hopp till och arbeta för att öka tillgången på organ.
När transplantationerna blev en realitet på 1960-talet var de immunhämmande medicinerna väldigt breda i sitt angreppssätt. Idag har de förfinats så att de bara trycker ner valda delar av immunförsvaret. Den förmågan hoppas jag att forskarna kan förfina ytterligare, så att vi kan förbättra de långsiktiga resultaten av transplantationer. Men det bästa vore så klart om de kunde preparera organet med mina egna stamceller så att jag inte behöver äta immunhämmande mediciner om jag skulle behöva en ny njure någon gång i framtiden. Den drömmen delar jag med många.
Peter Carstedt, 39 år