Att hamna på dialys var som en mardröm för mig.
Mojgan levde ett friskt liv fram till sin andra graviditet. Efter en för tidig förlossning började hennes resa som njursjuk.
Mojgan på Akademiska sjukhuset där hon får gå på regelbundna kontroller.
Att jag hade lite njurproblem var något som upptäcktes ganska tidigt. När jag kom till Tyskland från Iran som 18-åring visade en röntgenundersökning att en av mina njurar var mindre än den andra. Men det var inget läkarna bekymrade sig för. När jag fick en av alla mina återkommande urinvägsinfektioner skrev de bara ut antibiotika och sedan vara det bra med det. När jag var 21 år flyttade jag till Sverige och Lesjöfors i Värmland där mina föräldrar redan bodde. Därifrån flyttade jag först till Hällefors, vidare till Uppsala och sedan till Kalmar, där jag utbildade mig till forskare inom biomedicinsk kemi. Det var en spännande tid och under sista terminen födde jag mitt första barn. Graviditeten gick bra och snart gick flyttlasset till Uppsala där jag fick arbete som utvecklingskemist på ett företag som jobbade med genteknologi. Men under min andra graviditet hände något. Mitt barn föddes redan i vecka 26.
Vad tänkte du då?
Jag vet knappt vad jag tänkte. Att födas i vecka 26 är extremt tidigt. Mitt barn vägde bara 1000 gram. Som tur var gjorde de ett fantastiskt arbete på Akademiska sjukhusets neonatalavdelning. Efter cirka 14 veckor var den kritiska fasen över så att mitt barn kunde få komma hem. Det var en oerhört skön känsla, men samtidigt undrade läkarna varför jag hade fött så tidigt. Nu var det min tur att genomgå en undersökning och jag skickades till kardiologen. Det var ganska bekymmersamt att läggas in på sjukhus med tanke på att jag hade en bebis och en 8-åring att ta hand om. Som tur var kunde min mamma rycka in och hjälpa mig.
Vad hände sedan?
De hittade inget fel på mitt hjärta och det var då de började de spekulera i om det kunde bero på mina njurar. Jag skickades till avdelningen för njurmedicin där jag fick göra en biopsi. Tyvärr gick den inte som planerat. Röntgenläkaren råkade punktera ett av mina blodkärl så att jag fick en inre blödning och svimmade av. När jag vaknade upp låg jag på intensiven där jag fick tillbringa tio dagar, de första dagarna utan att varken få äta eller dricka. Det enda sjuksköterskorna kunde göra, var att fukta mina läppar. Men biopsin gav mig i vare fall en diagnos – benign familjär hematuri eller tunn basalmembransjukdom, som den också kallas. Ett tillstånd som innebär att en del i filtrationsbarriären i de små kärlnystan där blodet filtreras i njurarna är tunnare än normalt.
Var det graviditeten som påverkade sjukdomen negativt?
Ja, sannolikt innebar den en alltför stor belastning för mig. Samtidigt hade jag ingenting att ångra eftersom jag inte visste att jag hade en njursjukdom förrän mitt andra barn var fött. Efter 2 år hade jag så dålig njurfunktion att jag fick börja med dialys. Dialysåren var en oerhört tuff period i mitt liv. Jag gick i dialys varannan dag och efter varje behandling kände jag mig yr och spyfärdig. Det var rena mardrömmen. Samtidigt kunde det nog ha varit ännu värre eftersom jag trots allt hade en viss urinproduktion kvar och inte lagrade en massa vätska. I detta läge var mina anhöriga villiga att ge mig en njure. Dessvärre visade undersökningarna att de också läckte protein och bar på anlaget att utveckla sjukdomen, så jag sattes upp i kön för en transplantation. Den 17 maj 2010, efter fyra år i dialys, fick jag min nya njure.
Hur gick transplantationen?
Den gick jättebra. Idag har jag levt med min nya njure i åtta år och mår mycket bättre än under dialystiden. Jag har lite problem med mina händer och fötter, där jag lätt får vårtor på grund av de immunhämmande medicinerna som dämpar mitt immunförsvar. Jag har också lite för högt blodtryck som jag medicinerar, plus ont i mina axlar. Men ont i axlar och rygg har väl de flesta.
På vilket sätt?
Som född av iranska föräldrar och hitflyttad relativt sent i livet har jag haft det tufft på arbetsmarknaden. Jag är ju utbildad inom biomedicinsk kemi, men har inte fått något riktigt jobb efter att jag blev sjuk. Sedan jag transplanterades har jag bara haft tillfälliga anställningar, bland annat som lärare, ledsagare, boendeassistent på behandlingshem. Jag har också varit sysselsatt via Arbetsförmedlingens åtgärdsprogram på universitet och bioteknikföretag.
Kan din njursjukdom spela roll tror du?
Att vara njursjuk kan nog göra det svårare att få jobb, men det är inget som står i mitt CV och jag är fullt arbetsför. Jag har alltid velat göra något meningsfullt av livet och därför har jag sedan några år tillbaka engagerat mig i Njurförbundet där jag sitter med som ledamot i styrelsen. Jag är också aktiv som sekreterare i Njurföreningen i Norra Mälardalen där vi bland annat förvaltar Niclas och Mattias minnesfond som ger ekonomiskt stöd till njursjuka och transplanterade i Västmanland och Uppsala län. Att vara arbetslös innebär ju att man ofta har det svårt även ekonomiskt.
Hur tror du att ditt liv hade sett ut om du hade bott kvar i Iran?
Vad jag har förstått är det betydligt svårare att vara njursjuk i Iran än i Sverige. Kostnaderna för att få sjukvård i Iran är skyhöga samtidigt som det är svårt att få tag på mediciner. Mig veterligen är Iran det enda landet i världen där du kan köpa en njure legalt. Det kanske underlättar för den som har pengar, men hur går det för dem som har det sämre ställt och inte har råd eller tvingas sälja ett organ?
Vilka idéer har du kring forskning och njursjukdomar?
Personligen tycker jag att staten och andra forskningsfinansiärer borde stödja njurforskningen. Det är ju helt galet att njurforskningen inte får en egen pott med tanke på hur vanligt det är med njursjukdom. Eftersom jag tyckte att tiden i dialys var så påfrestande, hoppas jag att forskningen går framåt där. Vi saknar statistik för hur patienterna upplever dialysen och det finns flera frågeställningar som jag tycker är intressanta: Vad behöver en dialyspatient för att fungera bättre? Hur ska en dialyspatient träna för att hålla sig i form? Hur kan vi minska behovet av mediciner för alla dialyspatienter och efter en transplantation? Kan vi ta fram nya mediciner som avlägsnar slaggprodukter så att man inte behöver tillbringa så många timmar i dialys? När det gäller det sistnämnda har jag hört att det är på väg. Sist men inte minst ska man försöka ge ett meningsfullt liv till njursjuka genom att ge dem chansen att vara delaktigt i samhället genom ett riktigt jobb.
Vet du om det forskas något kring din sjukdom?
Nej, jag har faktiskt ingen aning. Problemet är att njurforskningen har så knappa resurser. Hade den fått mer pengar hade jag sett ljusare på framtiden, både för min egen del och mina barns. Hade samhället dessutom varit bättre på att upptäcka njursjukdomarna på ett tidigt stadium är jag övertygad om att mångas liv hade kunnat se annorlunda ut.
Mojgan Kashi