”Stöd forskningen – för min dotters skull”
Tvåbarnspappan Niklas har Alports syndrom, en ärftlig sjukdom som påverkar hörsel, syn och njurar. Då barnen var små var han som sjukast, och behövde dialys. En njurtransplantation vände tillbaka livet. Men dottern Wilma har ärvt genen.
Redan i tolvårsåldern började Niklas höra sämre. Vad han inte visste då var att det berodde på en ärftlig sjukdom, Alports syndrom, som även orsakar njursvikt. Han hade också blod i urinen, men det var först vid 19, på företagshälsovården, som de upptäckte att njurarna var sämre.
– Sen fick jag synproblem och behövde operera ögonen. Då började vi själva läsa och fick tjata till oss ett gentest, som visade Alports. Det visade sig att mamma hade genen, utan att själv ha symtom, berättar Niklas.
Livet gick vidare, han träffade sin fru och de hade lyckan att få två underbara barn. Men njursvikten gjorde honom allt tröttare.
– Det är en tyst sjukdom, utomstående ser den inte men man blir obegripligt trött. På det sättet drabbar den också anhöriga. I det längsta hoppades jag på att slippa dialys, men kom till en punkt där det inte längre gick. I ett helt år under småbarnstiden fick jag åka till sjukhuset tre gånger i veckan. Jag mådde riktigt dåligt av dialysen, men varannan dag var det bättre, säger han.
För tre år sedan fick han en njure transplanterad, donerad av sin frus syster.
– Det känns som att ha fått livet tillbaka! Jag orkar med vardagen är så tacksam för forskningen som har gjort det möjligt.
Eftersom det är en ärftlig sjukdom finns den i familjen. Niklas lillebror som är 22 har hörselnedsättning och njurpåverkan och kommer nog också behöva dialys eller transplantation, och hans syster är bärare av genen. Hans dotter Wilma har också ärvt denna gen.
– Jag vill inte att hon ska gå igenom samma helvete som jag har gjort. Så stöd forskningen – inte för min skull, men för min dotter Wilmas skull!