Ödet förde dem samman

Deras kärlekshistoria är lika vacker som den är sorglig. I 25 år levde och kämpade Sven och Siri tillsammans – genom hopp och förtvivlan, i framgång och motgång. Trots alla svårigheter minns ändå Sven tillbaka på deras tid tillsammans med mycket kärlek och värme, en tid han trots allt aldrig hade velat byta bort.

2003 upptäcktes det att Siri fått livmoderkroppscancer och behövdes opereras akut. I samband med operationen upptäcktes även små cystor på lever och njurar, en sjukdom som kallas autosomal dominant polycystisk njursjukdom (ADPKD1). Men det visade sig bara vara början på en lång och utdragen mardröm. De följande åren opererades Siri för nya typer av cancer, flera gånger. Samtidigt försämrades Siris njurvärden kraftigt. Till en början fick hon peritonealdialys tre gånger per dag i hemmet, men kunde sen övergå till dialys på natten.

En natt blev det läckage i dialysmaskinen, 12 liter vatten hade pumpats ut på golvet
– Siri stod i vattnet och grät och jag såg elsladden till maskinen ligga i vattnet. Jag blev livrädd och rusade för att koppla bort den… allt gick som tur var bra, men det kändes som vi hela tiden balanserade på dödens kant, minns Sven.

Men det var inte bara Siri som var sjuk. Alla som stod Siri nära, som älskade Siri drabbades. Ansvaret för att beställa mediciner, dialysvätska, den dagliga vården och omsorgen med mera behövde Sven ta hand om i allt större utsträckning.

”Jag är så tacksam för allt vi fick uppleva tillsammans och den innerliga kärlek vi kände för varandra”

– Jag har arbetat i sjukvården i 27 års tid med teknikutveckling inom hemsjukvård så jag kände mycket väl till de utmaningar man kan ha. Ändå blev det en chock över allt man måste hantera som anhörig, säger Sven. Det är ett tungt ansvar och på det har man den konstanta oron, den river i en dag som natt. Men man har inget val för man älskar varandra, man kämpar på så gott man kan. Trots sjukdomarna gjorde vi vårt bästa för att försöka leva – inte bara överleva.
– Vi gjorde utflykter, gick skogspromenader eller njöt av vimlet på Gröna Lund, åt lunch och middagar ute. Jag lagade också goda middagar hemma och Siri gjorde fantastiska dukningar. Varje dag firade vi att vi fick en dag till tillsammans, säger Sven.

2020 får Siri en stroke, som ledde till återkommande epilepsianfall. Under året blir hon allt sämre och i början av 2021 avslutades alla behandlingar och palliativ vård sattes in. Trots att de vet att slutet är nära fylls ändå dagarna med mycket skratt och kantas av kärlek och värme.
– Under de här sista dagarna fick Siri plötsligt aptit och ville ha popcorn, isglass och mat och vi pratade och hade roligt åt allt vi gjort tillsammans, minns Sven.
27 dagar senare somnar Siri in med sin stora kärlek Sven bredvid sig.

Sven idag:
– Jag är så tacksam för allt vi fick uppleva tillsammans och den innerliga kärlek vi kände för varandra. Men jag önskar att fler förstod, att även vården förstod, att det inte bara är en person som blir sjuk, utan även hur tungt det är att stå bredvid – att alla i en familj drabbas.

Foto: Maria Rosenlöf

Arkiv

Ödet förde dem samman

Deras kärlekshistoria är lika vacker som den är sorglig. I 25 år levde…

Läs mer

Jespers helande repertoar

Just när pandemin slog till förvärrades Jesper Lindells njur­sjukdom och en lång period…

Läs mer

”Jag hoppas få behålla nästa njure längre”

Lova, 17 år, lider av kronisk avstötning – hon kommer att förlora njuren…

Läs mer

Servettdrottning med eget maskineri

Svenska servettfabriken drivs av 89-åriga Gun Malmqvist. Tack vare påsdialys med nattmaskin har…

Läs mer

Arne har fått extra år tack vare forskningen

Arne Johansson, 82 år, är en av de äldsta i Sverige som har…

Läs mer

”Nu vet vi att vi kommer göra gott när vi inte längre finns”

Judit var ofta sjuk som barn med förkylningar och infektioner som avlöste varandra.…

Läs mer

Hon vågade ta språnget

Som liten hade hon en dröm om att bli en ballerina. När kärleken…

Läs mer

Forskningen kan förändra livet för min dotter

Anders, 41 år, har polycystisk njursjukdom. För fyra år sedan fick han en…

Läs mer

Starka tillsammans Att få ett sjukt barn ger ett emotionellt extrabagage. Linda, mamma…

Läs mer

Hon lever med en sällsynt sjukdom

Redan som halvårsbaby började Lisa Nolér kaskadkräkas och föräldrarna sökte vård. En ovanlig…

Läs mer

Hämtar kraft från konsten

Amir Boric kom från Bosnien till Sverige år 1995. Han är idag en…

Läs mer

Njursjukdom borde synas där det finns mycket folk.

Linnea och Louisa

Ju fler som känner till njursjukdom, desto mer pengar får den nog. När…

Läs mer

Mer pengar skulle hjälpa så många.

Karolis

Karolis var 4,5 år när han kom från Litauen till Sverige. Mamma Annica…

Läs mer

Det är bara forskningen som kan ge mitt och andra njursjuka barn en bättre framtid.

Alf och mamma Rebecca

I februari 2018 kom Alf till världen. Till en början verkade allt bra…

Läs mer

Att hamna på dialys var som en mardröm för mig.

Mojgan Kashi

Mojgan levde ett friskt liv fram till sin andra graviditet. Efter en för…

Läs mer

Det är tack vare njurforskningen jag lever.

Frej Jacobsson

Som liten hade Frej betydligt mindre energi än sina kamrater. Han behövde dricka…

Läs mer

Vi som är njursjuka måste höras mer.

Susanna Engberg Barnevik

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset…

Läs mer

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig…

Läs mer

Mina operationsärr berättar min historia.

Erik

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa…

Läs mer

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

Malin Haglund

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade…

Läs mer

Sjukdomen har knutit oss samman.

Familjen Gillberg

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma…

Läs mer

Elliot vet vad han vill med forskningen.

Elliot spelar fotboll

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös,…

Läs mer

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

Håkan Hedman

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan…

Läs mer

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

Carl Elfgren

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning.…

Läs mer

När får vi med njursjukdom en egen gala?

Anna med en häst

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer

Forskningen ger hopp

Bengt Hansson

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm…

Läs mer

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

Maria Sandqvist

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det…

Läs mer

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

Peter Carstedt

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer

Det handlar om mina barns framtid.

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader upptäcktes att hans kreatinin- och urinvärden hade rusat iväg. Henrik hade bara ca 25 procents njurkapacitet kvar

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp…

Läs mer

Pontus lever tack vare forskningen

Pontus med katt

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa…

Läs mer

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

Njurfonden

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer