Redo att möta framtiden

Emily började med dialys redan som 9-åring och blev sedan transplanterad. Nu har hon fått börja med dialys igen, men livet är mer än bara sjukdomen.

Emily är drabbad av DDD (dense deposit disease), en ovanlig autoimmun sjukdom som angriper njurarna. Diagnosen fick hon när hon var sju år och redan när hon var nio år började hon i peritonealdialys, PD, med maskin på natten, något hon fick ha i ett och ett halvt år innan hon transplanterades med en njure från sin pappa. Den njuren kom att hålla länge, ända till i maj i år då den opererades ut på grund av att den var infekterad.

Emily: – Jag blev sjuk förra hösten och inlagd på sjukhus. Mitt CRP (ett protein som visar om det är inflammation eller infektion i kroppen) pendlade mycket och jag drabbades även av RS-virus. Sedan började jag kräkas mycket, så då beslutade läkarna att operera ut min pappas njure då de trodde det var den som var problemet.

Efter operationen började Emily må bättre och hon började med bloddialys. Hon sköter dialysen själv hemma sex dagar i veckan omkring två timmar per gång.

Emily: – Jag har fått en ny dialysmaskin som är liten som en skrivare. Jag kan välja fritt när på dygnet jag vill köra den och vilken dag jag vill vara ledig.

Livet med dialys är ändå inte helt lätt och Emily måste hela tiden planera in saker så det funkar med dialysen. I och med att hon inte har någon njure kan hon inte kissa och samlar på sig vätska som sedan kommer ut med dialysen. Hon känner sig ofta svullen och stor. På grund av att hon har en dialyskateter så kunde hon inte bada i somras och hon måste vara vaksam på hur mycket hon dricker. På sommaren är det extra jobbigt.

”Jag hoppas få en njure som funkar i min kropp.”

Emily: – Jag hoppas mycket på att få en ny njure. Nu på onsdag ska jag göra den sista undersökningen innan jag kommer upp på väntelistan. Jag har ingen levande donator, min mamma har diabetes och mina syskon har inte möjlighet.

Emilys familj har alltid haft en positiv inställning och utgått ifrån att livet är så mycket mer än sjukdom.

Emily: – Mamma och pappa har aldrig behandlat mig annorlunda för att jag är sjuk. De situationer som gått att lösa har vi löst och vi har till exempel varit mycket utomlands trots min sjukdom. Familjen betyder mycket för mig och det har gjort att jag inte är min sjukdom.

Hon beskriver sig själv som en framåt tjej som tycker om nya utmaningar och som tidigt fått bli självständig. Idag gör hon sin dialys själv och tar sina prover själv och lämnar in. På sjukhuset har hon ibland fått säga ifrån när det ska tas prover. Hon är svårstucken och har sagt till att det får räcka med att ta prover en gång om dagen. Emily poängterar att det är hennes kropp och hennes liv.

Emily: – Jag har fått bli vuxen snabbt då jag varit mycket på sjukhus med många vuxna runt om. Jag tror det gjort att jag blivit tuffare och klarar lite mer än andra ungdomar.

Emily hoppas att forskningen ska gå framåt och hitta nya botemedel mot njursjukdomar och se till att dialysen blir lättare och bättre. Därför tycker hon det är viktigt att stödja Njurfonden.

Emily: – Det syns ofta inte utanpå att en person är njursjuk och därför tror många att det inte är så allvarligt. Det behöver spridas mer kunskap om njursjukdomar i samhället.

När intervjun äger rum är Emily sjukskriven men ser fram emot att börja jobba igen.  Hon har tre tydliga mål för framtiden:

Emily: – Jag vill resa mycket och upptäcka världen, utbilda mig till förskollärare och få en njure som funkar i min kropp och håller länge.

Intervjun med Emelie är hämtad från Njurförbundets medlemstidning Njurfunk nr 4 2022.
Text: Annelie Olsson Larsson
Foto: Johan Wingborg

Arkiv

Redo att möta framtiden

Emily började med dialys redan som 9-åring och blev sedan transplanterad. Nu har…

Läs mer

Solrosor till förmån för njurforskning

Familjen Sjöstedt på Alfvesta Säteri utanför Eskilstuna har samlat in drygt 35 000…

Läs mer

Ödet förde dem samman

Deras kärlekshistoria är lika vacker som den är sorglig. I 25 år levde…

Läs mer

Jespers helande repertoar

Just när pandemin slog till förvärrades Jesper Lindells njur­sjukdom och en lång period…

Läs mer

”Jag hoppas få behålla nästa njure längre”

Lova, 17 år, lider av kronisk avstötning – hon kommer att förlora njuren…

Läs mer

Servettdrottning med eget maskineri

Svenska servettfabriken drivs av 89-åriga Gun Malmqvist. Tack vare påsdialys med nattmaskin har…

Läs mer

Arne har fått extra år tack vare forskningen

Arne Johansson, 82 år, är en av de äldsta i Sverige som har…

Läs mer

”Nu vet vi att vi kommer göra gott när vi inte längre finns”

Judit var ofta sjuk som barn med förkylningar och infektioner som avlöste varandra.…

Läs mer

Hon vågade ta språnget

Som liten hade hon en dröm om att bli en ballerina. När kärleken…

Läs mer

Forskningen kan förändra livet för min dotter

Anders, 41 år, har polycystisk njursjukdom. För fyra år sedan fick han en…

Läs mer

Starka tillsammans Att få ett sjukt barn ger ett emotionellt extrabagage. Linda, mamma…

Läs mer

Hon lever med en sällsynt sjukdom

Redan som halvårsbaby började Lisa Nolér kaskadkräkas och föräldrarna sökte vård. En ovanlig…

Läs mer

Hämtar kraft från konsten

Amir Boric kom från Bosnien till Sverige år 1995. Han är idag en…

Läs mer

Njursjukdom borde synas där det finns mycket folk.

Linnea och Louisa

Ju fler som känner till njursjukdom, desto mer pengar får den nog. När…

Läs mer

Mer pengar skulle hjälpa så många.

Karolis

Karolis var 4,5 år när han kom från Litauen till Sverige. Mamma Annica…

Läs mer

Det är bara forskningen som kan ge mitt och andra njursjuka barn en bättre framtid.

Alf och mamma Rebecca

I februari 2018 kom Alf till världen. Till en början verkade allt bra…

Läs mer

Att hamna på dialys var som en mardröm för mig.

Mojgan Kashi

Mojgan levde ett friskt liv fram till sin andra graviditet. Efter en för…

Läs mer

Det är tack vare njurforskningen jag lever.

Frej Jacobsson

Som liten hade Frej betydligt mindre energi än sina kamrater. Han behövde dricka…

Läs mer

Vi som är njursjuka måste höras mer.

Susanna Engberg Barnevik

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset…

Läs mer

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig…

Läs mer

Mina operationsärr berättar min historia.

Erik

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa…

Läs mer

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

Malin Haglund

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade…

Läs mer

Sjukdomen har knutit oss samman.

Familjen Gillberg

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma…

Läs mer

Elliot vet vad han vill med forskningen.

Elliot spelar fotboll

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös,…

Läs mer

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

Håkan Hedman

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan…

Läs mer

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

Carl Elfgren

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning.…

Läs mer

När får vi med njursjukdom en egen gala?

Anna med en häst

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer

Forskningen ger hopp

Bengt Hansson

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm…

Läs mer

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

Maria Sandqvist

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det…

Läs mer

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

Peter Carstedt

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer

Det handlar om mina barns framtid.

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader upptäcktes att hans kreatinin- och urinvärden hade rusat iväg. Henrik hade bara ca 25 procents njurkapacitet kvar

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp…

Läs mer

Pontus lever tack vare forskningen

Pontus med katt

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa…

Läs mer

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

Njurfonden

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer