Malin Haglund

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare fick hon reda på att hon bar på den ärftliga njursjukdomen juvenil nefronoftis, sjukdomen som hennes moster hade dött av 14 år gammal.

– När jag fick beskedet om min njursjukdom var min mosters död det enda jag hade i tankarna. Hon hade genomgått en njurtransplantation och fått en kraftig avstötningsreaktion som innebar att de var tvungna att sätta in så mycket kortison att hennes hjärta stannade. Skulle jag gå samma öde till mötes? Jag var bara 13 år och hon hade dött som 14-åring.

Hur mådde du vid den tiden?
Allt sämre. De satte in kalk-, fosfat- och järntillskott för att jag skulle må bättre, men min matlust försvann och jag började kräkas allt oftare. Jag kräktes varje morgon och sedan två gånger under dagen sista tiden innan transplantationen. Mitt hopp stod till min pappa som tidigt hade sagt att ”Om jag kan ge dig en av mina njurar, så ska jag göra det”. När jag var 16 år hade jag så dåliga värden att dialys eller transplantation var det enda som återstod. Min pappa och jag var väldigt kompatibla, så den 8 oktober 2002 fick jag min pappas ena njure på Huddinge sjukhus, det som heter Karolinska Institutet idag.

Var du orolig med tanke på din moster?
Ja, men lyckligtvis hade det hänt en hel del inom forskningen sedan min moster dog på 70-talet. 2002 fanns det betydligt bättre mediciner att mota bort avstötningsreaktioner med, men i mitt fall behövdes de knappt eftersom jag och min pappa var väldigt kompatibla. Visserligen fick jag ta mycket mediciner och hålla mig undan från folk på grund av infektionskänsligheten. Men jag mådde jättebra och i slutet av januari var jag tillbaka i skolan. Under min konvalescenstid hade jag fått stödundervisning hemma, så faktum är att jag knappt halkade efter någonting. Jag tog studenten med min klass och gick ut med bra betyg.

Har du haft några bakslag sedan transplantationen?
Nej, det har jag inte. Jag haft min nya njure i 15 år nu och mår fortfarande väldigt bra. Njurfunktionen ligger på 70 procent, i princip i samma nivå som när jag fick den. Det är egentligen helt fantastiskt med tanke på att jag sedan transplantationen har bildat familj och genomgått två graviditeter. Min yngste son fick jag i september i år, och min äldre son har hunnit bli 3 år. Trots att det sliter på kroppen att vara gravid har njurfunktionen inte påverkats alls. Visst fanns det en tvekan inför att skaffa barn, det handlar ju om en ärftlig njursjukdom. Men eftersom den är så ovanlig och att anlaget är recessivt, det vill säga att båda föräldrarna måste bära på anlaget för att den ska kunna utvecklas, var risken väldigt låg. Läkaren gjorde en överslagsräkning där hon kom fram till att jag teoretiskt sett kunde föda 199 friska barn på varje sjukt. Det fick oss att våga.

Hur ser du på din situation idag?
Jag är lyckligt lottad som klarar mig på förhållandevis lite mediciner. Nu har jag varit njurfrisk i 15 år och går bara på en underhållsdos. Dock är jag medveten om att mina mediciner är giftiga för njuren och att de medför en ökad risk för att utveckla cancer. Därför hoppas jag att forskarna kan ta fram skonsammare mediciner som ändå gör sitt jobb. Jag hade också gärna velat se effektivare bromsmediciner för alla som har en svår njursjukdom. Och för dem som går i dialys hoppas jag på en effektivare metod som inte skadar kroppen.

För egen del försöker jag bidra med det jag kan. Åren 2011 till 2014 satt jag till exempel med i Ungdomsgruppen i Njurförbundet. Det var en både rolig och lärorik tid med målet att samla njursjuka ungdomar som befinner sig i en liknande situation för att umgås och samtala kring till exempel mat, träning, sex och samlevnad och hur man kan resa trots sin njursjukdom. Senare har jag suttit med i Njurförbundets styrelse under två år och i dagsläget är jag ordförande för Njurföreningen i Västerbotten, där jag suttit med sedan 2005. Vi har bland annat drivit frågan hur vi kan få fler att ta ställning i donationsfrågan samt främja vården för såväl transplanterade som dialyserande.

Vilka problem ser du inom vården av njursjuka?
Svensk njursjukvård är i världsklass, men sjukvården måste generellt bli bättre på att upptäcka njursjukdomarna i tid. Medvetenheten kring njursjukdom måste öka i samhället, både hos politikerna och allmänheten. Fler måste ta ställning i donationsfrågan och det är djupt beklagligt att donationsutredningen inte har resulterat i några konkreta beslut ännu. Vi måste också få till en nationell väntelista så att det inte spelar någon roll i vilket landsting man bor om man ska bli transplanterad eller inte. Vi som bor i Norrland har ett betydligt sämre utgångsläge än njursjuka som bor i storstadsregionerna. Avstånden utgör ett problem eftersom tiden är knapp när en njure finns tillgänglig för transplantation. En transplantationsenhet i Norrland hade såklart varit rena drömmen.

Hur ser du på forskningen?
Utan forskningen kommer vi ingenstans och jag tror mycket på forskning över gränserna. En tredjedel av alla som hamnar i dialys har exempelvis diabetes som bakomliggande orsak. Ett genombrott inom diabetesforskningen kan alltså betyda att många slipper att bli njursjuka. Men för de flesta njursjuka är det såklart bara njurforskarna som kan lösa problemen.

Innan Njurfonden startades fanns inte möjligheten att bedriva forskning på samma sätt som idag. Det var mer uppdelat och den forskning som till exempel bedrevs i de norra delarna av Sverige finansierades av de fyra njurföreningarna. Genom Njurfonden kan det bli mer gemensamma krafttag och det är viktigt att forskningen kommer njursjuka tillgodo oavsett var i landet man bor. I dagsläget bedrivs mycket lovande forskning över hela Sverige så därför hoppas jag nu på människors välvilja att skänka pengar till Njurfonden.

Malin Haglund, 31 år

 

Arkiv

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >