Anna med en häst

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp från det att hon var nio år. Men det skulle ta sju år av sjukdom och försök att få hjälp innan hon fick sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar.

AnnaNär jag var nio år drabbades jag av svåra magsmärtor. Skolsyster trodde det handlade om stressmage eftersom mina föräldrar var skilda. Det enda jag fick göra var att skriva en magdagbok. Men mina problem avtog inte. Magsmärtorna tilltog, jag var trött, fick en massa konstiga infektioner i kroppen och som elvaåring dessutom svår axelvärk. Det tog hela sju år innan jag fick min diagnos, sju år av ideliga besök hos skolsyster och läkare på olika vårdcentraler och akutmottagningar innan jag fick min diagnos. Det känns helt galet när jag tänker på att det hade räckt med ett enkelt blodprov för att upptäcka att jag var njursjuk.

När jag väl fick min diagnos i december 2007 började de behandla mig med cellgifter och kortison. Jag blev lite bättre och kunde trappa ner medicineringen men efter ett tag fick jag ett kraftigt återfall av min sjukdom. Sommaren 2010 fick jag akut njursvikt och njurarna la av så gott som helt.

Att börja i bloddialys var tufft och jag fick svår migrän av behandlingen. Efter ett tag fick jag testa att gå över till bukdialys, men den varianten fungerade inte på mig eftersom det visade sig att jag har för liten bukhinna. Istället satte de mig i bloddialys HDF vilket är en mycket effektivare dialysmetod än den jag först gick i. Dessvärre blev jag ohyggligt trött av behandlingen och fick muskelkramper. Jag började kräkas, och vid ett tillfälle stannade till och med mitt hjärta. Om det berodde på biverkningarna från dialysen, på mitt otroligt höga blodtryck eller alla mina andra felaktiga värden, kunde läkarna inte svara på.

Som du förstår kändes livet becksvart. Har man under 15 procents njurfunktion kvar, blir man utredd för transplantation. Min njurfunktion låg nu på 1 procent.

I detta läge hade jag valet att antingen sätta upp mig i transplantationskön eller att skaffa fram en donator på egen hand. Min pappa kunde inte hjälpa mig eftersom han tidigare hade haft njurcancer och bara hade en njure kvar. Min mamma utreddes, men hennes njure passade inte. Däremot visade sig min plastmamma ha en njure som passade perfekt. Hon hade varit som en mamma för mig sedan jag var liten och för henne var det ingen tvekan. Efter ett och ett halvt år i dialys blev jag transplanterad.

Att få en ny njure blev inte guld och gröna skogar som jag hade hoppats. Min nya njure blev inflammerad, jag fick svåra biverkningar av medicinerna och mådde fysiskt dåligt efter transplantationen i tre och ett halvt år. De immunhämmande läkemedlen ledde till cellförändringar i bland annat livmodertappen och jag fick beskedet att jag antagligen aldrig kommer att kunna bli med barn. Jag fick ångest och gick in i en depression. Det har blivit bättre men jag får fortfarande mycket ångest så fort jag känner mig sjuk eller tänker på framtiden. Jag är också besviken över att jag inte erbjöds plocka ut ägg tidigare, eftersom den här risken är känd.

På grund av min sjukdom missade jag nästan hela gymnasiet och jag har aldrig haft ett heltidsjobb så det har varit svårt att skaffa egen bostad. Det är frustrerande att inte kunna flytta hemifrån och skaffa sig ett eget liv som vuxen. En livsventil har alltid varit samvaron med djur och tidigare hade jag en häst och arbetade deltid som hästskötare och stallvärdinna. Nu har jag två hundar istället. Kommunikationen med hundarna och hästarna ger mig sådan glädje. De ger mig villkorslös kärlek och fungerar nästan som en terapiform.

Nu har jag utbildat mig till fransstylist och gör ögonfransförlängningar. Men jag är halvtidssjukskriven och kan bara jobba några timmar i veckan på en salong. Det är så mycket med sjukdomen, men med det här jobbet kan jag styra lite själv och det är roligt att träffa folk och kunna göra något som någon blir glad och tacksam över. Givetvis funderar jag över hur länge min nya njure kommer att hålla och vad som händer den dagen när jag behöver en ny. För en tid sedan började jag känna mig tröttare än vanligt. Läkarna vet inte riktigt vad det beror på, men det märktes på njurfunktionsmätningen. Njurbiopsin visade på antikroppar och de konstaterade att det finns risk för avstötning, så i somras behandlades jag med immunoglobilindropp och plasmaferes, där plasma avlägsnas från blodet.

Eftersom jag får cellförändringar av vanliga avstötningsmediciner är de rädda för att jag ska utveckla tumörer. Nu blir jag inlagd tre dagar varannan månad för att få immunoglobilin, en behandling jag mår ganska dåligt av. Alternativa behandlingar och operationer diskuteras och ingen vet hur länge jag kommer att klara mig. Det känns skit att inte ens läkarna vet vad de ska göra. Jag vet inte ens vad jag har fått för besked – ska jag leva eller ej?

Därför hoppas jag att det händer något inom forskningen, att det utvecklas skonsammare behandlingsmetoder för min sjukdom. Effektiva mediciner ger, men tar också mycket av dig. Som det är nu tar jag 28 tabletter om dagen. Jag hoppas också på stamcellsnjurar men min största dröm är ett botemedel mot min sjukdom. Och att kunna utbilda mig till veterinär.

För mig verkar svåra kroniska sjukdomar värre än exempelvis de flesta cancerformer. I mitt fall vet jag nästan att jag aldrig kommer att kunna bli botad. När jag tittar på Nej-till cancer-galan på teve är det många tankar som flyger genom huvudet. Cancerforskningen får jättemycket pengar vilket är fantastiskt. Men när kommer vi med kroniska sjukdomar eller njursjukdomar uppmärksammas? När får vi en egen gala? Våra sjukdomar är mycket vanligare än man tror.

Anna Cagner, 26 år

 

Ge en gåva som väcker hopp

Arkiv

Vi som är njursjuka måste höras mer.

november 6, 2018

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset där läkarna försökte utreda vad det var.…

Läs mer >

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >