Erik

Mina operationsärr berättar min historia.

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att urinen kan backa tillbaka upp till njurarna och orsaka njursvikt. Under hela sin barndom höll han sjukdomen hemlig, mest för att slippa alla frågor, men också för att inte behöva bli påmind om sin sjukdom.

– Att mina njurar inte tappade sig på urin, var något som läkarna kunde se redan på ultraljudet när jag låg i min mammas mage. När jag kom ut hamnade jag på operationsbordet direkt och fick en kateter inopererad så att njurarna kunde dräneras. Men då var skadan redan skedd och jag hade drabbats av kronisk njursvikt. Min ena njure hade cirka 30 procents njurfunktion kvar och den andra runt 40 procent.

Har du några minnen från när du var riktigt liten?
– Egentligen inte. Istället är det alla mina operationsärr som berättar min historia. Jag har nog genomgått runt 13-14 operationer sedan jag föddes, ofta på grund av att jag så lätt får njursten. I vanliga fall kan njurstenar sprängas bort med ultraljud men i mitt fall har de en tuggummiliknande konsistens som gör att de måste opereras bort. Den senaste operationen jag genomgick var för cirka fem månader sedan. Men då handlade det om att snygga till en stor grop som jag hade fått i buken på grund av alla operationer.

Hur upplevde du skolåren?
– Allt jag ville var att bara glömma, snarare än att försöka bearbeta det. Jag berättade aldrig om sjukdomen eller att jag hade stomipåse för mina kompisar. I gymnastiken bytte jag aldrig om, jag avstod från de mest våldsamma aktiviteterna och på sommaren badade jag bara med min familj. Så höll det på ända fram till jag gick i 6:an då läkarna ansåg att de kunde operera bort min stomipåse. Det var en oerhörd lättnad att bli av med den. Tidigare hade det bara varit hemma och när jag deltog i Njurförbundets ungdomsverksamhet som jag inte behövde smyga med något. Det var rätt skönt att få prata med andra som kunde relatera till samma sak, även om jag inte träffade någon med samma sjukdom. Min trötthet och orkeslöshet var det i varje fall andra som kände igen sig i.

Hur mår du och dina njurar idag?
– Vad jag vet ligger min njurfunktion på samma nivå som när jag föddes. Jag har lättare för att åka på en urinvägsinfektion än andra, och då går humöret ner och jag får ta antibiotika. I mitt fall borde jag dricka mer för att minska risken för infektioner och njurstensbildning, men det är som att jag slår det ifrån mig. Det enda jag är noga med är att ta mina blodtryckssänkande mediciner eftersom mina njurar annars driver upp blodtrycket. I övrigt lever jag som vem som helst och har precis fått jobb som koordinator på ett vägassistansföretag. Jag trivs väldigt bra där.

Vad tycker du om njurforskningen som pågår?
– Eftersom jag tillhör typen som inte vill grotta ner sig, vet jag ganska lite om min sjukdom och den njurforskning som pågår. Självklart skulle jag vilja veta varför jag fick sjukdomen, den inte ju är ärftlig. Men eftersom det finns så många olika njursjukdomar och att många njursjuka har det betydligt värre än jag, så är jag rädd att svaret dröjer. Det är verkligen illa att så få känner till hur vanligt njursjukdom är. Hade samhället vetat att det är lika vanligt som till exempel diabetes, hade forskningen säkert kunnat gå snabbare fram.

Erik Zetterman, 26 år

Arkiv

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >