Njurfonden

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Men att något inte stämde stod klart redan när jag föddes. Min mammas moderkaka var dubbelt så stor som normalt och jag var både mager och undernärd. Ganska direkt kunde läkarna konstatera att jag hade kongenital nefros av finsk typ – en genetiskt medfödd sjukdom som innebär att njurarna läcker stora mängder protein. Mina njurar renade blodet bra, men proteinet hade gått till moderkakan, vilket innebar att jag inte kunde växa som jag skulle.

Som första åtgärd satte läkarna in Albumin-dropp fyra timmar varje dag för att vätskan i blodbanan inte skulle läcka ut i vävnaderna. Vid tre månaders ålder fick man ta bort min ena njure för att jag läckte så mycket att man inte kunde fylla på med albumin i samma takt. När jag var ett år och nio månader togs även min andra njure ut och jag fick börja med påsdialys i väntan på en njurtransplantation.

Min första nya njure fick jag redan när jag var drygt två år. Tyvärr förstördes den ganska snabbt och jag fick börja med dialys igen, som jag inte mådde bra av. När jag var fyra år fick jag min nästa njure, den fungerade i några månader. Vid nio års ålder fick jag min pappas ena njure som blev förstörd på bara fyra dagar.

På den tiden visste läkarna inte riktigt varför njuren slogs ut så fort, men idag vet man att jag saknar nefrin – ett ämne som får filtret i njuren att ”täppa igen” och bara släppa igenom urin. När jag fått en ny njure som innehåller nefrin uppfattar min kropp det som ett främmande ämne och stöter bort det. Det finns ett fall där en person med samma diagnos som jag har fått en transplanterad njure att funka, men forskarna vet ännu inte varför.

Som det är nu har jag hemhemodialys sex nätter i veckan. Jag tycker fortfarande det är obehagligt att behöva sticka mig med nå­lar, men det har blivit en vana och jag kan i princip leva som vilken 25-åring som helst, tack vare min mamma som är anställd för att hjälpa mig. Jag arbetar fem dagar i veckan, spelar fotboll i Grunden Bois, åker på träningsläger, fotbollscuper, resor och har fullt upp.

En dag i veckan brukar jag lyxa till det och hoppa över dialysen även om jag blir trött och får huvudvärk ibland av det. Ska jag vara hemifrån längre tid än över en natt måste jag boka dialys i förväg dit jag ska.

Som det är nu finns det inga andra alternativ för mig. Det enda jag kan hoppas på är att forskningen går framåt. Proteinläckage är vanligt. Får Njurfonden många gåvor kommer fler forskare att kunna rikta in sig på att lösa gåtan. Tänk att få behålla en transplanterad njure!

Mikael Pajunen, 27 år

Arkiv

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >