Maria Sandqvist

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade råkat förstöra hennes urinprov och att hon därför behövde ett nytt. Marias mamma tyckte det lät konstigt och fick obehagskänslor av samtalet. Det var något som var fel.

Efter ett förnyat urinprov kallades jag till skolläkaren som sa att jag troligtvis hade drabbats av diabetes. Det dröjde några veckor innan jag fick komma sjukhuset där det visade sig att jag både hade socker och äggvita urinen. Men det var fler värden som var konstiga. Det handlade om mina njurvärden.

Trots att mina värden inte var bra, kände jag mig inte dålig. Läkaren sa att det troligtvis skulle ta 10, 20 eller 30 år innan det var någon fara, men efter bara ett och ett halv år började jag kräkas på morgnarna. Min tillväxt hade också börjat stanna av på grund av njursjukdomen och de tillväxthormoner som fanns på den tiden kunde ge tråkiga biverkningar. För att minska belastningen på mina dåliga njurar sattes jag på lågproteindiet vilket innebar max 20 gram protein per dag. Jag levde nästan uteslutande på fett, socker, specialskorpor från apoteket, proteinfria makaroner och konservared frukt, vilket var skit. Dessutom började jag bli rädd för att behöva gå i dialys. Hoppet stod till om jag kunde få min pappas ena njure. Min mamma var inte riktigt frisk och hade inte så många år kvar att leva, skulle det senare visa sig.

Torsdagen den 21 januari 1982 fick jag min pappas ena njure. Operationen gick jättebra och känslan var fantastisk. Men efter en vecka kom första avstötningen och jag fick mängder av kortison. Sex månader senare hade jag haft sju avstötningar och nu vågade läkarna inte ge mig mer kortison. Jag var svullen, immunförsvaret gick på högvarv och njuren fick opereras ut.

Nu hade min njursjukdom gått så långt att jag fick börja med påsdialys. Även om jag till en början mådde illa av påsdialysen, funkade den hyfsat. Men plötsligt efter ett halvår började det läcka dialysvätska från bukhålan ut i kroppen och jag hamnade på hjärtintensiven. Det var dags för bloddialys.

Att gå i bloddialys var tärande. Det var också svårt att leva ett normalt liv, träffa kompisar, gå i skolan och allt det där. Därför blev jag väldigt glad när jag efter fyra års väntan äntligen fick min andra njure, denna gång från en avliden donator. Själva transplantationen gick bra, men nästan direkt fick jag en kraftig avstötning, hög feber, blev svullen och öm över njuren. Efter tio dagar var kirurgerna tvungna att operera ut den och jag hamnade åter i bloddialys samtidigt som jag sattes upp på väntelistan igen. Den här gången skulle jag få vänta betydligt längre.

Efter tolv års väntan kom så äntligen telefonsamtalet. De hade hittat en njure som skulle passa mig. Men transplantationen gick inte riktigt som planerat. Njuren startade inte och jag blev helt knäckt. Läkaren försökte inge hopp och tänk vad förvånad jag blev: efter fem dagar satte njuren igång och jag kunde kissa! Jag kissade jättemycket. Det var en så fantastiskt känsla att kunna kissa igen efter 12 år att den knappt går att beskriva. Och trots att jag nu hade byggt upp så mycket antikroppar efter mina tidigare transplantationer, stöttes den nya njuren inte bort.

Att gå tillbaka till dialys vid den här tiden, det fanns bara inte. Skulle den nya njuren sluta fungera tar jag livet av mig, tänkte jag. Därför känner jag idag tacksamhet över att den nya njuren fungerade i över sex år, där jag under flera år kände mig som en fri människa. Jag kunde äta och dricka som jag ville, träffa killar och åka dit jag ville utan att vara bunden vid en dialysmaskin.

Det kan jag inte längre. Idag är jag inne i dialysmönstret igen och kan bara dricka en halv liter vätska per dygn och måste tänka på vad jag äter. Jag har även svårt att gå och har ständig värk i ben och fötter till följd av de biverkningar som jag fick av medicinen man bytte till i ett försök att skona min njure sex år efter den tredje transplantationen. Medicinen gjorde att blodcirkulationen blev så dålig att jag bland annat fick amputera flera av mina tår. Därtill drabbades jag av bröstcancer och fick operera bort mitt ena bröst. Men skam den som ger sig, jag kan gå kortare sträckor och har inte tagit livet av mig. Jag jobbar halvtid som grafisk designer och finner glädje i mina katter, pelargonier, att rita, måla, fotografera, blogga och ge mig ut i naturen så långt det är möjligt.

Om det blir aktuellt med någon fjärde transplantation vet jag inte. Jag vet fortfarande inte vad det är för njursjukdom jag bär på, bara att jag bär på mängder av antikroppar efter alla blodstransfusioner och transplantationer jag har gått igenom, vilket försvårar mitt utgångsläge. Jag vet vad jag har, men inte vad jag får. Därför är min största önskan att forskarna kan lösa problemet med antikroppar för att förhindra problemen med avstötningar i framtiden. För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta. Att bli transplanterad är inte alltid den så fantastiska lösning som man kan tro.

Maria, 46 år

Arkiv

Det är tack vare njurforskningen jag lever.

februari 1, 2019

Som liten hade Frej betydligt mindre energi än sina kamrater. Han behövde dricka vatten hela tiden och kräktes ofta. Sex…

Läs mer >

Vi som är njursjuka måste höras mer.

november 6, 2018

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset där läkarna försökte utreda vad det var.…

Läs mer >

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >