Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader upptäcktes att hans kreatinin- och urinvärden hade rusat iväg. Henrik hade bara ca 25 procents njurkapacitet kvar

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader upptäcktes att hans kreatinin- och urinvärden hade rusat iväg. Henrik hade ca 25 procents njurkapacitet kvar.

Läkarna konstaterade att jag fått njurinflammation, glomerulonefrit, och trodde att den bakomliggande orsaken var en halsflussinfektion. I ett försök att hejda njurinflammationen fick jag kortison och cellgifter. Men efter nio månader hade jag bara 5-10 procents kapacitet kvar. Jag hamnade i dialys.

Henrik 03Dialysen som fanns då för 30 år sedan var inte lika välutvecklad som den är idag. Dialysvätskorna var inte lika bra sammansatta och min första bloddialys fick avbrytas efter två timmar eftersom jag mådde så dåligt av den. I princip fick jag huvudvärk och behövde vila efter varje behandling. Jag missade en massa i skolan och på något sätt måste jag ha stängt av mig mentalt för att inte gå under.

Efter fem månader i dialys blev jag transplanterad. Jag fick min mammas ena njure, den enda i min familj som hade samma blodgrupp som jag. Själva transplantationen gick bra men all medicinering som följde på ingreppet gjorde mig tungsint. Jag var inte mig själv förrän efter ett halvår. Men efter ytterligare ett halvår kom ett nytt bakslag. Inflammationen som hade slagit ut mina njurar var tillbaka.

Den här gången samlade jag på mig 15 liter för mycket vätska i kroppen. Och eftersom jag hade en pågående inflammation i kroppen kunde det inte bli aktuellt med någon ny transplantation förrän den hade läkt ut.

Efter att tidigare ha gått i bloddialys fick jag nu prova påsdialys, vilket åtminstone gjorde mig fri på dagarna så att jag kunde fortsätta att gå i skolan. Påsdialysen, som jag hade nattetid, innebar att min kropp inte var lika ren, men heller inte lika förgiftad som när jag hade bloddialys. Mina värden blev jämnare, jag orkade hänga med mina kompisar och gå färdigt gymnasiet. Med tiden läkte också inflammationen ut, vilket öppnade dörren till en ny transplantation. Efter tre år i påsdialys fick jag en ny njure, denna gång från en avliden donator.

Min andra transplantation blev bökigare än den första. Kirurgerna fick inte fast urinledaren som de skulle på grund av ärrvävnad från den första transplantationen, så efter fem dagar hade buken fyllts med urin och de fick de snitta upp mig igen. Bortsett från det blev transplantationen lyckad.

Även om jag fick leva med min nya njure i sju år, såg läkarna ganska tidigt att den nya njuren långsamt förstördes. Det var något i mitt immunförsvar som läkarna inte riktigt lyckades komma åt. Det började bli dags att sätta mig i dialys igen. Som lök på laxen hade jag och min sambo genomgått en IVF-behandling och väntade tvillingar. Men inte nog med det: läkarna upptäckte ett plasmocytom i urinblåsan – jag hade fått cancer, sannolikt på grund av immunhämmaren Imurel.

Livet gick sannerligen inte min väg. Jag hamnade i bloddialys och fick strålbehandling samtidigt som familjesituationen förändrades totalt, med två små bebisar som höll oss vakna på nätterna. Som tur var upplevde jag att dialysen fungerade bättre än tio år tidigare, tekniken hade utvecklats. Till slut blev jag friskförklarad från cancern och jag kunde snart börja jobba halvtid igen. Att ha en förstående arbetsgivare har varit min räddning.

Sedan dess har jag genomgått ytterligare två njurtransplantationer, varav den sista njuren jag fick, knappt fungerade alls. Idag har jag kommit till en punkt där jag inser att transplantation inte är en väg för mig. Jag måste helt enkelt få dialysen att fungera. Sedan drygt elva år tillbaka har jag bloddialys i hemmet, vi är ca 100 personer i landet som har det. För mig personligen innebär det en större frihet samtidigt som det är en stor kostnadsbesparing för samhället. Men visst känner jag att dialysen är slitsam och tar på kroppen. Jag blir äldre och efter totalt tjugo år i dialys undrar jag så klart vad som har hänt med kroppen och vilka långtidseffekter det ger. Det verkar inte finnas någon forskning som ger några svar på det. Den bästa informationen jag har fått är via sociala medier där andra delar med sig av sina egna erfarenheter. Det känns illa när sjukvården står utan svar så en stor insats i forskningen kring dialys skulle vara välkommen.

Därtill hoppas jag mycket på stamcellsforskningen, att man i framtiden ska kunna få ett nytt, skräddarsytt organ som kroppen uppfattar som sitt eget. Utvecklingen går tyvärr långsamt. För 30 år sedan sa de: ”Om 10-15 år har vi löst detta.” Tyvärr säger forskarna samma sak idag. Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden. Forskningen behöver mycket mer resurser om det verkligen ska hända något.

Henrik Eriksson, 46 år

Arkiv

Det är tack vare njurforskningen jag lever.

februari 1, 2019

Som liten hade Frej betydligt mindre energi än sina kamrater. Han behövde dricka vatten hela tiden och kräktes ofta. Sex…

Läs mer >

Vi som är njursjuka måste höras mer.

november 6, 2018

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset där läkarna försökte utreda vad det var.…

Läs mer >

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >