Det handlar om mina barns framtid.

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47.
Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Mitt liv började med förkylningar och halsflusser som avlöste varandra. Visst fanns det hela tiden en förhoppning om att jag inte hade ärvt sjukdomen, risken var 50 procent och min bror hade den inte. Men till slut rådde det inget tvivel: Jag bar på en sjukdom som innebär att njurnystanen dör på grund av ett övertryck i njurarna.

När jag var 12 år kontaktades min familj av några forskare från USA som hade intresserat sig för sjukdomen och inlett ett samarbete med forskarna på Sahlgrenska sjukhuset. För mig var det självklart att ställa upp, sjukdomen är sällsynt och någon måste de ha att forska på. Forskningen gav mig hopp.

Livet fortsatte och jag önskade hela tiden att de skulle ringa och berätta att genombrottet hade kommit. Min hälsa var okej och jag blev gravid. Men nu hände något. Min kropp började reagera på den höga belastning som graviditeten innebar. När mina tvillingdöttrar föddes hade min njurkapacitet sjunkit till 25 procent, och efter ett tag låg jag på 10 procent gränsen och fick börja i dialys.

Till en början gick dialysen bra, men efter ett tag blev jag sämre och efter två år var jag i så dålig skick att jag knappt kunde gå. Därför blev jag oerhört lättad den dagen de ringde från Sahlgrenska och sa att de hade hittat en njure till mig.

Idag har jag levt med min nya njure i cirka fyra år och jag räknar med att trycket kommer att gå upp igen, även om jag inte kan vara säker. Ovissheten är det jobbigaste. Hur länge kommer min transplanterade njure att hålla? Har mina döttrar ärvt sjukdomen? När kommer forskarna hitta den defekta genen och kunna bota sjukdomen? Jag vill ha kontroll över mitt liv och har oerhört svårt att känna stabilitet i tillvaron. Jag är utbildad undersköterska, har arbetat med turism och mycket mer. Jag arbetar något år, sedan orkar inte kroppen och jag går sjukskriven lika länge.

Nu har det gått 24 år sedan de började forska på mig och tyvärr känns det som om de fortfarande famlar i mörkret. De vet att sjukdomen är genetisk och att det är 50 procents risk för nästa generation att få den. Men de vet fortfarande inte vad sjukdomen beror på. Den enda behandling som finns att tillgå är blodtrycksnedsättande mediciner.

Forskningen inom njursjukdomar måste gå framåt. Problemet är att njursjukdom inte syns utanpå. Människor vet helt enkelt inte hur vanligt det är och därför finns det väldigt små resurser att forska för. Att få en ny njure blev min räddning. Men kroppen slits och jag är inte den enda som är transplanterad, dialyserande eller njursjuk. Nej, vi är många som är beroende av att forskningen går framåt och hittar nya sätt och nya behandlingar. Det måste hända något. Det handlar om mina barns framtid.

Jenny Thorsell, 38 år

< Tillbaka

Arkiv

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >