Carl Elfgren

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att han bar på njursjukdomen IgA nefrit och bara hade 25-30 procents njurkapacitet kvar.

Beskedet kom som en fullständig överraskning. Jag hade aldrig känt några symtom. Visserligen hade hälsoundersökningen visat att jag hade högt blodtryck och äggvita i urinen, men att jag hade en allvarlig njursjukdom hade jag inte kunnat ana. Diagnosen IgA nefrit fastställdes efter en njurbiopsi och läkaren uttalade sig pessimistiskt angående mina framtidsutsikter. Min reaktion blev stark. Dels på grund av diagnosen i sig, men framför allt för att läkaren inte försökte inge något hopp.

Året därpå, 2005, fick jag gå en utbildning på Huddinge sjukhus. Där fick jag veta mycket om min sjukdom och vad jag själv kunde göra för att bromsa den. Det skapade en känsla av kontroll som innebar en vändning för mig. Jag såg det som ”Jag har sjukdomen. Men sjukdomen har inte mig”. Det tankesättet fungerade bra.

Sedan dess går jag på hälsokontroll var fjärde månad. Jag har bara haft två läkare under all dessa år och de har varit helt avgörande för att jag mår så bra som jag gör idag. Mest grundläggande är att jag tar mina mediciner för att hålla blodtrycket på rätt nivå. Jag känner inga biverkningar av dem. Det enda svåra är att få i sig läkemedlet Resonium eftersom det känns som att dricka flytande cement.

För att hålla blodtrycket i schack måste jag också hålla vikten. 2012 genomgick jag en gastric bypass-operation som blev väldigt lyckad i mitt fall. Från att ha vägt 130 kilo väger jag idag 80 kilo. Jag är ganska noga med vad jag äter och spenderar en hel del tid på cykelsadeln, även om jag inte tävlar. Sammantaget har det lett till att min njurfunktion inte har försämrats alls sedan sjukdomen upptäcktes och jag kom under behandling. Min läkare säger visserligen att han inte kan lova att jag är besvärsfri när jag fyller 80 år. Men det låter trots allt lovande och forskningen går framåt även om jag inte följer den så noga.

Just när det gäller njursjukdom är det ganska svårt att hänga med i forskningen för den som inte är specialist. Det beror givetvis mycket på komplexiteten men också på att njurforskarna skulle kunna bli bättre på att kommunicera vad deras framsteg kan leda till, enligt min mening. Inom hjärt-kärl- och cancerforskningen framstår det tydligare. Själv hade jag gärna sett att det forskades mer om sambandet mellan livsstil och njursjukdom eftersom det i många fall finns en koppling och jag hoppas verkligen att njurforskningen får den uppmärksamhet den förtjänar. Var tionde svensk är drabbad. Även barn.

Hur som helst är jag väldigt tacksam över allt stöd jag har fått, både från sjukvården och mina nära. Jag har ett bra liv, arbetar heltid som konsult och försöker vara så öppen som möjligt med min situation för att avdramatisera sjukdomen både för min egen och andras skull. Innan jag visste att det skulle gå bra för mig var jag rädd. Men successivt har den rädslan sjunkit undan. Man kan säga att jag inbillar mig att jag är frisk – omvänd hypokondri!

Carl Elfgren, 51 år

Arkiv

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >