Peter Carstedt

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket resulterade i en chock. Det var något fel på hans njurar.

Som jag ser det hade jag tur att njursjukdomen upptäcktes så tidigt. Biopsin visade att jag hade 75 procents njurkapacitet kvar och att det rörde sig om IgA-nefrit. Varför jag hade fått sjukdomen hade de ingen aning om. Den fanns exempelvis inte i släkten. Men läkaren var optimistisk: om jag bara gick på regelbundna kontroller och tog mina mediciner skulle jag sannolikt inte behöva dialys eller transplantation förrän jag blev pensionär.

Jag vet inte hur jag bar mig åt, men jag valde att inte bli nedslagen av beskedet och bestämde mig för att göra det bästa av situationen. Jag hade alltid levt ett aktivt liv med mycket simning, hockey, skidåkning och andra sporter och aldrig känt mig sjuk. Den vägen tänkte jag fortsätta på och eftersom jag fortfarande kände mig helt frisk så åkte jag till Japan som planerat. Och när jag kom tillbaka till Sverige efter året i Japan valde jag att ta mitt första jobb på Haiti. Därefter blev det jobb i både USA och Kina.

Något som har intresserat mig under mina år utomlands är hur olika man vill behandla min sjukdom i olika faser. I USA följer de ungefär samma rekommendationer som i Sverige. Men i Japan ville de sätta mig på lågproteindiet direkt, medan de i Shanghai förordade kortisonterapi för att bromsa försämringstakten. Jag har hela tiden följt de svenska läkararnas rekommendationer, men att ta del av hur man tänker och resonerar kring sjukdomen i andra länder har ändå gjort att jag har lärt mig mycket om min njursjukdom.

Åren gick och det var egentligen först när jag var 29 år och bodde i Shanghai som jag började känna av min sjukdom. Min njurkapacitet hade då sjunkit till cirka 30 procent och jag började få gikt och andra biverkningar. Jag gick på regelbundna läkarkontroller och hade hela tiden kontakt med min läkare i Sverige. När jag hade lite under 30 procents njurkapacitet kvar ville mina läkare att jag skulle åka hem till Sverige.

Att åka hem var egentligen det sista jag ville. Och för att sjukdomen inte skulle få styra mitt liv, bestämde jag mig för att inte sätta mig på första, bästa plan. Istället tog jag Transibiriska järnvägen över Ryssland, så att jag kände att jag kunde komma hem med flaggan i topp.

Väl hemma i Sverige började utredningen. Från att senast ha haft cirka 30 procents njurkapacitet kvar, låg den efter bara några månader på 9 procent. Den bild som jag hade haft i mitt huvud när jag reste hem från Shanghai var att jag bara skulle ta lite prover och sedan flytta till Brasilien. Men nu blev det till sjukhuset med en massa prover och utredningar istället, samtidigt som jag fick börja leta efter en lägenhet där jag hade nära från sängen till badrummet och plats för dialyspåsar och förpackningar, eftersom det var hemdialys jag ville ha. Men någon dialys blev aldrig aktuell. Både min mamma och pappa visade sig vara villiga och möjliga donatorer, där min mammas ena njure matchade mig bäst. Efter sex månaders utredning var jag redo för transplantation, men det dröjde nästan två år innan det var dags för transplantationen.

Inför transplantationen fick jag och min mamma dela sovsal. Det blev en mycket speciell kväll som jag aldrig kommer att glömma. Jag hade fullt förtroende för läkarna men framför allt min pappa var oerhört nervös eftersom han kände sig så maktlös där han stod och tittade på oss.

Att vakna upp efter transplantationen var chockartat. Trots att jag haft tio år att förbereda mig, hade jag inte kunnat föreställa mig hur det skulle vara. Det var först nu jag förstod hur sjuk jag hade varit under de sista åren. Det var som att hoppa ner i en isvak och jag kände mig levande för första gången på väldigt länge. Den kompakta trötthet var borta. Gikten var borta och jag kunde återgå till livet. Efter fem dagar lämnade jag sjukhuset, min mamma hade fått åka hem två dagar tidigare.

Idag har det gått sex och ett halvt år sedan transplantationen. Jag mår hur bra som helst och har inga biverkningar, förutom att jag är förkyld lite oftare och längre än andra på grund av den medicin jag äter. På min ettårsdag efter transplantationen var jag i Sydamerika där jag reste runt i tre månader. Det var en fantastisk känsla att kunna fira att allt hade gått så bra och att jag kunde styra mitt liv som jag ville, och det ville jag att fler skulle få uppleva. Därför var jag med och startade MOD – Mer organdonation, 2012, där jag idag arbetar heltid för att alla som är i behov av en transplantation skall få det utan onödigt lidande och för att ingen ska behöva dö i väntan på organ i Sverige.

Behovet av transplantationer kommer alltid att finnas och tyvärr kommer behovet att öka i framtiden. Att kunna transplantera organ från grisar, odla organ eller att använda sig av 3d-skrivare har det pratats om i 20 år nu, utan att något verkar hända. Därför måste vi sätta vårt hopp till och arbeta för att öka tillgången på organ.

När transplantationerna blev en realitet på 1960-talet var de immunhämmande medicinerna väldigt breda i sitt angreppssätt. Idag har de förfinats så att de bara trycker ner valda delar av immunförsvaret. Den förmågan hoppas jag att forskarna kan förfina ytterligare, så att vi kan förbättra de långsiktiga resultaten av transplantationer. Men det bästa vore så klart om de kunde preparera organet med mina egna stamceller så att jag inte behöver äta immunhämmande mediciner om jag skulle behöva en ny njure någon gång i framtiden. Den drömmen delar jag med många.

Peter Carstedt, 39 år

Arkiv

Det är tack vare njurforskningen jag lever.

februari 1, 2019

Som liten hade Frej betydligt mindre energi än sina kamrater. Han behövde dricka vatten hela tiden och kräktes ofta. Sex…

Läs mer >

Vi som är njursjuka måste höras mer.

november 6, 2018

När Susanna var 12 år började hon kissa blod. Hon togs till sjukhuset där läkarna försökte utreda vad det var.…

Läs mer >

Erika har satt både ljus och ljud på njursjukdom.

juni 28, 2018

När Erika hade varit på Kuba i två månader för att lära sig mer om den kubanska musiken fick hon…

Läs mer >

Mina operationsärr berättar min historia.

april 17, 2018

Erik föddes med en sällsynt sjukdom som innebär att musklerna kring njurar, urinblåsa och urinledare är förslappade. Det innebär att…

Läs mer >

Nu har jag varit njurfrisk i 15 år.

december 4, 2017

När Malin var 11 år reagerade hennes föräldrar på att hon fortfarande kissade i sängen på natten. Två år senare…

Läs mer >

Sjukdomen har knutit oss samman.

oktober 5, 2017

I familjen Gillberg är det bara pappa Anders som inte har cystnjurar. Mamma Pernilla, dottern Moa och sönerna Sten och…

Läs mer >

Elliot vet vad han vill med forskningen.

juni 29, 2017

För fyra och ett halvt år sedan var Elliot frusen, svullen och orkeslös, på grund av en defekt som får…

Läs mer >

Snart 40 år i njursjukas tjänst.

mars 29, 2017

Håkan Hedman är förbundsordförande i Njurförbundet, medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska Akademin och sedan 2014 ordförande i Njurfonden. Hans brinnande intresse…

Läs mer >

Jag har sjukdomen. Men den har inte mig.

januari 4, 2017

I samband med ett läkarbesök 2003 blev Carl övertalad att göra en hälsoundersökning. Ett år senare stod det klart att…

Läs mer >

När får vi med njursjukdom en egen gala?

december 2, 2016

Anna sökte hjälp för svåra magsmärtor när hon var nio år. Sju år senare skulle hon få sin diagnos: mikroskopisk polyangit – en kronisk sjukdom som i första hand hade angripit hennes njurar. Idag lever Anna med en ny njure och undrar hur länge den kommer att hålla. Kapaciteten har redan minskat med 13 procent.

Läs mer >

Forskningen ger hopp

november 1, 2016

Bengt var bara åtta, nio år gammal när toalettbesöket förvandlades till en mardröm och han började ropa efter sin mamma.…

Läs mer >

För mig är transplantationsproblemen långt ifrån lösta.

september 1, 2016

Maria var tio år och gick i fjärde klass när hemtelefonen ringde. Det var skolsköterskan som hävdade att hon hade…

Läs mer >

De långsikta resultaten av transplantationer behöver förbättras

augusti 3, 2016

Peter var 22 år när han bestämde sig för plugga sitt tredje år på universitet i Japan och gick till läkaren för att få ett friskintyg. Men läkarbesöket visade att han hade IgA-nefrit.

Läs mer >

Det handlar om mina barns framtid.

juni 1, 2016

Min farfar dog i sviterna efter lång njursjukdom när han var 61. Min pappa när han var 47. Jag bär på den ärftliga njursjukdomen FSGS och kan bara hoppas på forskningen.

Läs mer >

Lösningen verkar alltid ligga 10-15 år framåt i tiden.

april 26, 2016

Som 16-åring blev Henrik förkyld, trött och hängig. Plötsligt svullnade ena fotleden upp och därefter en handled. Efter tre månader…

Läs mer >

Pontus lever tack vare forskningen

april 4, 2016

Ishockey, innebandy och fotboll… När man träffar Pontus förstår man inte vilken resa han har varit med om. Född utan…

Läs mer >

Tänk att få behålla en transplanterad njure!

mars 16, 2016

Mitt första minne är hur rädd för läkarna jag är. Jag är tre år och de sticker mig med nålar. Vid det laget har jag redan opererat bort mina njurar, fått dialys och genomgått min första njurtransplantation.

Läs mer >