Fokus på patientens perspektiv i njursjukvården

augusti 10, 2015

AgnetaPagelAgneta Pagels är forskningssjuksköterska, vårdpedagog och medicine licentiat vid Njurmedicinska mottagningen på Karolinska Universitetssjukhuset. 2012 presenterade hon sin avhandling ”Living with chronic kidney disease: Perceptions of illness and health-related quality of life.” (Leva med kronisk njursjukdom: Sjukdomsuppfattning och hälsorelaterad livskvalitet).

Vad fick dig att intressera dig för ämnet?
Min erfarenhet som sjuksköterska inom vården av njursjuka är att egenvården – det vill säga det som patienten gör själv för att vårda sin hälsa – är av mycket stor vikt, ibland avgörande. Egenvården utgör en betydande del av den totala vården och hälsobeteendet måste ofta förändras för att få ett bra egenvårdsresultat. Utgångspunkter i mitt arbete har varit ett intresse för patientens lärande, hälsobeteende och egenvård. Sambandet mellan individens sjukdomsuppfattning och hälsorelaterade livsstil är värt att studera eftersom det har stor betydelse för patientens hälsobeteende. Förståelse för den njursjukes uppfattning om sin hälsa och behandling är också viktigt för att kunna stödja dennes hälsokompetens och egenvård och komma fram till ett samförstånd om en behandlingsplan, inklusive att kunna välja självdialys som ett behandlingsalternativ. 

Vad är sjukdomsuppfattning?
Sjukdomsuppfattning handlar om individens personliga bild av sjukdomen. Denna bild skapas av tankar och känslor, dels utifrån en tolkning av sina symtom, dels utifrån en personlig tolkning av sin diagnos, baserad på information från sjukvården, men även från massmedia, vänner, familj osv. Sjukdomsuppfattningen påverkar och reglerar hälsobeteende och så kallade copingstrategier, det vill säga de strategier man använder för att hantera sina besvär. Bristfällig egenvård och följsamhet till läkemedelsordination är exempel på negativt hälsobeteende som kan vara kopplat till sjukdomsuppfattningen, liksom missuppfattningar, rädsla, depression, passivitet, oförsiktighet och bristande insikt om framtida hälsokonsekvenser. I tidigare studier på dialyspatienter har man funnit samband mellan sjukdomsuppfattning och depression, välbefinnande, hälsorelaterad livskvalitet, överlevnad samt hälsobeteende, som till exempel diet, vätskerestriktion, medicinering och behandlingsmedverkan. Forskning har också visat att endast cirka hälften av de läkemedel som förskrivs till kroniskt sjuka tas enligt ordination.

Vad beror det på?
Det finns många förklaringar till detta. Kronisk njursjukdom innebär ett livslångt medicinerande. Detta är en utmaning mot den gängse uppfattningen att mediciner tas som en begränsad kur. Det kan också vara ett problem med följsamhet till ordination när hälsotillståndet försämras och man inte upplever någon påtaglig förbättring av medicinerna. Det förekommer också föreställningar som till exempel att man kan bli immun mot medicinen om man tar den hela tiden och att mediciner är ett gift. Detta påverkar följsamhet till ordinationen negativt. Min forskning visade att det framför allt hos patienterna med mild till måttlig njursvikt fanns en osäkerhet om upplevda symtom hade med njursjukdomen, andra sjukdomstillstånd eller läkemedelsbiverkningar att göra. Denna osäkerhet antyder en brist på sjukdomsrelaterad kunskap, vilket är angeläget att uppmärksamma då det är känt att osäkerhet kring upplevda symtom kan innebära att man inte tar sina mediciner.

Vad kom du fram till i din forskning?
Vi tittade på patienter från tidiga sjukdomsstadier och fram till dialysstart och fann bland annat att man redan vid mild till måttlig njursvikt upplevde ett antal symtom, såsom benkramper, ledbesvär, hudtorrhet och nedsatt sexuell lust eller förmåga. Denna patientgrupp hade en förhållandevis positiv sjukdomsuppfattning, men en bristande medvetenhet om njursjukdom och hälsa. Patienterna med svår njursvikt visade sig ha en mer negativ sjukdomsuppfattning, mer känslomässiga reaktioner, sämre hälsa och livskvalitet. Upplevelse av mer symtom, och njursvikten som mer hotande, var kopplat till försämrad hälsorelaterad livskvalitet. Dessutom upplevde de – trots ”njurskola” och andra patientutbildningsinsatser en bristande sjukdomsförståelse och kontroll. Resultaten visade alltså att ju sämre njurfunktion desto sämre hälsorelaterad livskvalitet. Skedet när man är på väg in i eller just startat dialysbehandling framstod som en särskilt sårbar period, med försämrad hälsorelaterad livskvalitet, såväl fysiskt som psykiskt. Förhöjda inflammationsmarkörer (CRP ≥ 5 mg/L) och förekomst av hjärtkärlsjukdom var framträdande faktorer som ökade risken för sämre hälsorelaterad livskvalitet.

Hur skulle man kunna utveckla omvårdnaden inom njursjukvården utifrån dina resultat?
Jag tror att ökat fokus på hälsorelaterad livskvalitet och sjukdomsuppfattning skulle kunna förbättra kommunikationen mellan patient och vårdgivare och bidra till både bättre patientförståelse för vårdgivarens del, och till bättre sjukdomsförståelse och hälsobeteende för patientens del. Genom att utforska patienternas subjektiva värld skulle vårdpersonal i högre grad kunna få tillfälle att fånga upp och bemöta deras osäkerhet, eventuella missförstånd, rädslor och farhågor. Jag skulle vilja se en utveckling av sjuksköterskemottagningar och patientutbildning mot mer av utforskande och reflekterande samtal som utgår från patientens hälsoupplevelse. Att ställa frågor som ”Hur ser du på din hälsa?”, ”Hur länge tror du att din sjukdom kommer att vara”, ”Hur påverkas ditt liv av din sjukdom?” och ”Vad tänker du om dina mediciner och din behandling?” kan vara en god ingång till ett hälsosamtal. Detta samtal fokuserar inte bara på försämrade områden, utan kan också lyfta fram det som faktiskt fungerar i patientens vardagsliv, trots och med sjukdomen. Sjukdomsuppfattning och hälsorelaterad livskvalitet är inte statiska utan de kan påverkas och stärkas.

Vad tänker du om omvårdnadsforskning inom njursjukvården?
Som ledamot i Njurfonden skulle jag vilja uppmuntra till mer omvårdnadsforskning och multidisciplinär forskning inom det njurmedicinska fältet, vilket skulle bidra till bredare kunskaper, till gagn för njursjukvården.

Läs Agneta Pagels licentiatavhandling här >

Arkiv

Effektiv behandling av IgA-nefrit allt närmare

december 3, 2018

Bengt Fellström är senior professor i njurmedicin vid Uppsala universitet och senior överläkare på Akademiska sjukhuset. 2014 startade han en europeisk…

Läs mer >

Anders forskar för att minska överdödligheten bland njursjuka.

augusti 6, 2018

Anders Christensson är adjungerad professor i njurmedicin. Sedan fem år tillbaka har han forskat kring det kardiorenala syndromet, det vill säga samspelet mellan hjärta och njurar.

Läs mer >

Hela dialysvården behöver individanpassas.

januari 30, 2018

Magnus Lindberg är utbildad sjuksköterska, universitetslektor och docent i Vårdvetenskap vid Högskolan i Gävle. Under 20 år arbetande han på…

Läs mer >

Gendiagnostik och ny medicin kan underlätta vid cystnjurar.

oktober 5, 2017

Gregor Guron, njurläkare och adjungerad professor vid Sahlgrenska universitetssjukhuset och vice ordförande i Svensk njurmedicinsk förening, svarar på frågor om…

Läs mer >

Ökat intresse för njurforskning på AstraZeneca och i världen.

september 1, 2017

Anna Björnson Granqvist, arbetar som njurforskare vid AstraZeneca i Göteborg sedan 2013. Hon började sin forskning inom njurfysiologi 1997 vid…

Läs mer >

Jenny lägger grunden till framtidens mediciner.

maj 16, 2017

Jenny Nyström är professor i njurfysiologi vid Sahlgrenska akademin i Göteborg. Sedan 2003 har hon varit en av de drivande…

Läs mer >

Dialysforskningen går framåt.

februari 1, 2017

Bernd Stegmayr är senior professor i internmedicin. Hans forskning omfattar framför allt effekter och bieffekter av hemodialys (bloddialys), peritonealdialys (bukhinnedialys) och aferes (plasmabytesbehandling).

Läs mer >

Förskjut dialysstarten med hjälp av rätt kost.

oktober 3, 2016

Marie Evans är medicine doktor i njurmedicin vid Karolinska Institutet, specialistläkare på Njurmedicinska kliniken och med i styrelsen för Svenskt…

Läs mer >

För 30 miljoner om året skulle vi snabbt kunna nå resultat

juli 1, 2016

Mårten Segelmark är professor i njurmedicin vid institutionen för medicin och hälsa på Linköpings universitet. Sedan drygt 30 år tillbaka…

Läs mer >

Första behandlingen mot polycystisk njursjukdom närmar sig.

februari 29, 2016

Britta Hylander är docent och överläkare på Njurmedicinska kliniken på Karolinska universitetssjukhuset Solna och har ett specialintresse för polycystisk njursjukdom.

Läs mer >

Nedräkningen för njurbytesprogrammet har börjat

januari 26, 2016

Per Lindnér är docent och verksamhetschef för Transplantationscentrum på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och arbetar nu för att införa ett nationellt njurbytesprogram för levande donatorer för att öka tillgången på njurar i Sverige.

Läs mer >

Björnen sover på nya behandlingsformer

december 1, 2015

Peter Stenvinkel är överläkare och professor i njurmedicin. I samarbete med Skandinaviska brunbjörnsprojektet studerar han hur det är möjligt för brunbjörnen att undgå komplikationer till njursvikt i samband med sin långvariga vintervila.

Läs mer >

Bot mot äggvita i urinen – finns den?

september 8, 2015

Bengt Rippe är överläkare och professor i njurmedicin och har ägnat en stor del av sitt professionella yrkesliv åt att studera njurarnas funktion och filtration med ambitionen att lösa ett flertal gåtor.

Läs mer >

Fokus på patientens perspektiv i njursjukvården

augusti 10, 2015

Agneta Pagels är forskningssjuksköterska, vårdpedagog och medicine licentiat och forskar om sjukdomsuppfattning och hälsorelaterad livskvalitet när man lever med kronisk njursjukdom.

Läs mer >

Njurtransplantationerna allt framgångsrikare

juli 8, 2015

Gunnar Tufveson är överläkare och professor i transplantationskirurgi vid Akademiska sjukhuset i Uppsala samt ledamot i styrelsen för Njurfonden. Han ser positivt på framtiden men önskar samtidigt bättre möjligheter till finansiering av de lovande forskningsprojekt han ser.

Läs mer >

Njurfonden ger forskningen ett starkt ansikte utåt

juni 3, 2015

Peter Bárány är docent och överläkare vid Njurmedicinkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset och ordförande i SNF (Svensk Njurmedicinsk Förening). Genom Njurfonden ser han att forskningen har fått ett starkt ansikte utåt och att detta kan ge flera positiva effekter.

Läs mer >

Lovande forskningsresultat kring IgA nefrit

maj 4, 2015

Kerstin Ebefors har doktorerat i experimentell njurmedicin. Sedan 2004 har Kerstin intresserat sig för njursjukdomen IgA nefrit, ett arbete som ser ut att kunna ge resultat. 2014 beviljades hon 100.000 kronor av Njurfonden för fortsatt forskning kring sjukdomen.

Läs mer >

Sjukvårdssystemet stramas åt och vi behöver extern hjälp

april 1, 2015

Ola Samuelsson granskar ansökningarna till Njurfonden sedan 2005. Han ser knappa forskningsresurser som ett stort problem för att utvecklingen ska gå snabbare framåt och hoppas att vi i framtiden ska lyckas aktivera kroppens egna självläkande system.

Läs mer >

Kan nervstimulering minska njurinflammationer?

mars 17, 2015

Annette Bruchfeld har fått 100.000 kronor av Njurfonden för sina studier av den kolinerga antiinflammatoriska effektorvägen.

Läs mer >

Storsatsning på särskilt centrum för njurforskning

februari 25, 2015

Njurforskningen i Göteborg samlas nu i ett särskilt centrum med långsiktig finansiering av IngaBritt och Arne Lundbergs Forskningsstiftelse. En avsiktsförklaring…

Läs mer >

Vad är det som får en människa att ge bort en del av sin kropp?

april 3, 2014

I mitt arbete som living-donor koordinator har jag genom åren haft många samtal med levande njurdonatorer både i samband med…

Läs mer >